現在の話1ー腎機能は回復しないが腎臓は成長する

2020年5月22日金曜日

療育

t f B! P L
こんにちは、annです。
関西地区のコロナによる緊急事態宣言が解除されましたね。


昨日はSセンターでの定期検診でした。
東京はまだ緊急事態宣言中なのでSセンターもまだまだ厳戒体制でした。
この病院では通院が必要適時な子ばかりですし、入院している子たちも
免疫系統で重篤な疾患がある子、小児癌の治療などで免疫の落ちている子、
移植などで免疫抑制剤を使用している子がいますので、絶対にここにウィルスを
持ち込むことはできません。


出入口は一か所に制限され熱を測り、院内にいる間は計測済み、のシールを見えるところに貼っていなくてはいけません。レストランは閉鎖され、食料品は売店で買うことに。
飲食スペースも2mの間隔を取るため一つ飛ばしにテーブルセットがkeep outされていました。待合室のソファのレイアウトも距離がとれるようにアレンジされていて、病院のあちこちにある大型遊具は全て触れないようになっていました。


先生は通常通りのマスク診察でした。
小児科ですから、ビニールの壁とかシールドとか子供が面白がったり怖がったりするだけで効果が薄いからですかね。


さて、2歳になってここのところ腎臓の数値が落ち着いています。昨日はなんとe-GFR値(腎機能を評価する数値)が47.4!!!パンパカパーン🎵



全国腎臓病協会の出している指針では、正常の人をステージ1としたら、次男は今ステージ3a、中軽度です。生まれたばかりの頃は筋肉量が少なく、このe-GFR値で計算できないので直接クレアチニン値で腎臓機能を評価していましたが、ステージでいうと5、いますぐ透析か腎移植を考えるレベルの数値を叩き出していました。


術後はどうしても一時的にこの値が高くなるのだそうです。これから追々書いていきますが、次男、手術を繰り返します。今の数値は危険な値ですが、この子の本来の腎機能なのか、術後の一時的な状態なのか評価しかねるので経過観察しましょう、という時間が長かったです。


今は通院でこうやって時々検査をしていますが、回を追うごとに数値は改善されています。生まれてすぐに「腎臓は回復しない臓器です」と告知を受けました。
そうなんでしょう。大人の完成された腎臓では。再生医療でも腎臓は早期の研究対象になっていますね。

しかし、子供は成長します。
未成熟だった部分は成熟するってことですかね。
子供の生きる力ってすごい。






自己紹介

自分の写真
三児の母、ポッター症候群の赤ちゃんを出産しました。いつか誰かが研究してくださるよう、記録を残します。I'm mom of 3 children. I've given birth a baby with potter sequence. I strongly hope someone and someday to study this disease for all pregnant and baby!

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