８月の週末に書くと言っていた難治性の記事が10月になってしまいました。
とうとう９月に始められなかった講座。
待ってくださっていたかたに向けて心からお詫び申し上げます。
自分の持病のことをたくさん書くのは今回が最初で最後のつもりで書きます。
今年、難治性の喘息の診断を受けました。
ステロイドが非常に効きにくくなっています。
体調を崩したとかではなくて悪いままずっときています。
喘鳴が呼吸するたびに外に漏れ聞こえ、全く知らないマンションの住民のかたにまで「大丈夫ですか？」って聞かれたのが９月下旬のことでした。
薬が効きにくいということは発作が出れば量を増やすか服用する日を伸ばすしかないような日々。
一か月の中で気管支拡張剤を使わなくていいのは１週間あるかないか。
ステロイドの副作用は少しは知っていたけれど
本当のところは説明さえ受けたことも無く「難治性喘息」で初めて自分で検索しました。
そしてたどり着いたのは治らないと洗脳されていたのに
「喘息は治る病気」と言い切っている呼吸器科の医師が二人もいたことでした。
その医師の言葉を借りるなら
「喘息は薬では治りませんし治せません。
現在用いられている薬は発作を抑えることしかできない」ですが「積極的に努力して治せる病気」だと。
（長期間のステロイド内服で副腎機能不全の場合の完治は難しいことは横へ置いておきます。）
発作を止めるステロイドが体を冷やし、血流を滞らせ難治性へ移行してしまうという
皮肉な結果を自分の体をもって知ることになりました。
人は自分の欲しい情報を集めがちですが、治すためには今まで「喘息だからできない」と思っていたことを
「喘息だからやる。できる」事がまだ残っていたのです。
右から左へ腕を動かすのも息が切れていたのに、積極的にやればいいことはランニングでした。
体を温めることも大事です。
何を食べるかも大切です。
プレドニン５ミリグラムは１錠で２日分の副腎の働きをすると知りました。
１日４錠、摂取すると１日で８日間副腎をフル稼働できる。
それを毎回歩けないような発作のたびに５日間服用します。
ということは40日間は発作がおさえられるということ。
反対に言えば40日間過ぎればまた発作が出てくるということです。
服用した記録を見ると計算通り一日もずれることなく発作が来てる時もあります。
それは６日間のんでも７日間服用しても、ほぼ計算通りに発作はやってきていました。
今のままでは悪くなることがあっても良くなる条件がみつかりません。
副交感神経優位で起こるこの病気は運動不足も原因なのだとか。
呼吸をするのに薬が要る病気なのにどんな運動をするんだと思いますが、
一番てっとり早いのはウォーキングよりもランニングなのだそうです。
だから、今まで最も出来なかったランニングをバランスボールを壁にあてて家の中で走っています。
考えられないことです。初日は400歩で息が切れてきました。
まだ１週間にもなりませんが400歩が一日２回できるようになり昨日は700歩続けて足踏みランニングができました。
そして自分でも信じられないのですが700歩、足踏みランニングをしても息が上がってこないのです。
発作時は横になることも話すこともできないのに走ることができるなんて自分が一番驚いています。
信号が赤になりそうな時も、電車に乗り遅れそうな時も「絶対に」走らなかった私がです。
医師の指導のもとで減薬していくのが望ましいのですが京都から名古屋まで通院はできません。
それでも本を読んで、試せることは全部やってみようと今、自分の体で実験中です。
安保徹先生のステロイドの副作用をわかりやすくまとめられているサイト
だからオンライン講座も今、私の今できることを全部注ぎ込みます。
小鳥と羊毛フェルトが好きなかたの笑顔を想像して。
駐車場までの階段が上れない時は、家まで宅配物をとりにきてもらえる集荷サービスがあります。
ですが、たかだか15段ほどの階段が上れないと、販売することも無理なのかもしれないと思った時期もありました。
そんなことがきっかけで１年以上かけて作りだした講座です。
だからもう少し。もう少しだけお待ちください。
もし色んなことを病気で諦めてきた私ができれば、あなたもきっとできる。
そんなメッセージを込めて楽しい講座を作ります。
人よりも遠回りしていつでも何をやっても一番遅くて。
大病院の待ち時間に何時間も読んでいた鳥に関する本で得られたことを小鳥を作ってみたいかたに、きっとお返しできると思います。
そのオンライン講座のお知らせは販売とは別のLINE公式アカウントからご連絡させていただきますね。
羊毛フェルトで小鳥を作ることにフォーカスしたミニスライドショーも配信しています。
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