ダウン症児の成長記録のブログ

実は次男坊、
保育園ではアイドル並みに人気だ。

まず、朝登園していくだけで、
「あ！○○来た！」
と、誰かが叫ぶと
「○○～！」
と、次男坊の名前を呼びながら
みんなが集まってくる。

特に、年長女子からの人気は爆発的だ。

次男坊の保育園は、
縦割りのクラス分けなので、
お世話したい女子達からすると、
次男坊はかわいい存在のようだ。

でも、面白いのは
お世話には興味のない年少～年長男子達も
次男坊が好きらしい。

それは、庇護したいとか
小さくてかわいいとかいう
理由ではなく、
次男坊は面白いらしい。

保育園の先生方に言わせると、
相当独特なキャラクターだとか。

私は、ダウン症の特徴なのか、
本人の性格なのか、
色々判断つきかねることが多いので、
そう言われると、
そうなんですか～
という感じだけれど。

みんながみている前で、
躍りながら決めポーズしてみたり、
やることが、変わっていて面白いみたいだ。

こども達の
「面白いと思うツボ」は、
全くつかめない。

我が家の長男だって、
よくわからないところで
妙にツボにはまって
いつまでも笑っていたり、
大人が笑うところでは
ほぼ無反応だったり。

次男坊の行動は、どうやら保育園の
子供達の心を掴んでいるんだろうなぁと
憶測するしかないのだけど。

とにもかくにも、
保育園の生活は
楽しんでいるようで何より。

でも、もう少し言葉が通じれば、
本人もお友達も
楽になるんだろうなぁ。

……ねぇ、次男坊よ。
もうちょっと、言葉覚えようぜぃ！

にほんブログ村

なんと５か月ぶりとなってしまいましたが、

またまたブログ再開します。

実は、長男に小学校受験をさせていて

無事終了し、やっと手が空きました。

いや・・・地獄のような夏でした・・・。

それはともかくとして。

５か月間、色々ありました！

なにせ４歳になってしまいましたから！

保育園ですが、とてつもなく順調で、

夏の間は一度も病気しませんでした。

しかも、毎日プールに入れてもらい、

かなり引き締まってきたと思っていたら、

プールの時期が終わったら

なんだか肥えてきたような。

馬肥ゆる秋・・・・。

違うって！

近々運動会ですが、

彼はどんなことをしてくれるのでしょうか。

楽しみです。

それでも、９月には再び肺炎で入院しました。

４月に入院したところと同じ病院に行ったので

看護婦さんたちが結構覚えていました。。

あら、大きくなったわねぇぇぇ

年に２回も肺炎で入院って・・・・

付き添いしてると、タクシー使ったりやら

お弁当買い込んだりと

何かと入用なので

こりゃあ保険に入るしかないか？

と、ダウンちゃんが入れる保険を検討中。

やっぱり、同じくダウンちゃんママたち２人は

それぞれ別の保険に入っていました。

いくら子供の医療費月に１０００円（大阪市だからね）

だとはいえ、

入院されると、こまごまとかかるかかる。

電話代も増えるし

お兄ちゃんは病室入れない年齢だから

幼稚園で、ひたすら延長保育してもらったりするのも

お金かかるし。

ほぼ外食になってしまうし。

帰ってきたら

親はもう、クタクタでした・・・。

入院って辛すぎ・・・。

いいニュースもありました。

産まれたときは、７～８ミリと言われ

将来手術確実、と言われていた

次男の心房中隔欠損は、

なんと、２ミリにまで小さくなり、

もう、循環器に来るのは

小学校入学前くらいでいいですよ～

なんて、耳を疑う結果を言い渡されました。

うおー

手術なしってすごすぎる！！！

彼の生きる力を感じますねぇ。

よし、これからお母ちゃんが

君の知力の方も、どうにか押し上げてあげるからな～。

お母ちゃんだけの力では到底無理ですが。

そんな勢いでね。。。勢いだけでも。

そんなこんなで、

お久しぶりではありますが、

一応、家族みんなで元気に暮らしております。

あ、皆さん、明日のテレビご覧になりますか？

奥山佳恵さんの息子さん（ダウン症）が

出演されるそうで。

夜７時からのMBSです（関西ではね）

にほんブログ村

5月7日、晴れて保育園に入園しました。

3月から、あれこれ色々ありましたが、
一時保育で昨年からお世話になっていた
保育園に、正式入所できました。

保育園の、強力なバックアップがなければ
入所できない点数でした。
ただただ、園長先生に感謝です。

3才から5才の、縦割りクラスで
5才のお姉ちゃん達に
お世話されまくって、
次男坊はさぞかし喜んでいる‥…

かと思いきや、

かなりの拒絶気味‥…

何でやねん(゜o゜)＼(-_-)

25人クラスで、担任の先生は2人。

実はもう一人、5才のダウンちゃんが
同じクラスです。

子供達から、
「同じなん？」
という、質問が出ているらしい。

おなじだけど、同じじゃないんだな、これが。

ま、それはともかく。

ダウン症の子の受け入れも
過去にもたくさんあるので、
先生方はよくわかっていらっしゃり、
安心です。

来週は早速遠足に連れていってくれるとのこと。

バスに40分程度乗るらしいですが、
大丈夫なのか！σ(^_^;)?

いや、どちらかというと、
次男坊を心配しているわけでなく、
先生が大変すぎるやん！
という心配‥…。

それはともかくとして。
毎日、園にいくだけで、
先生方が、みーんな次男坊に
声をかけてくれる‥…

なんだか幸せだなぁ～♪



スイカの食べ方ちょいと間違ってマスよ(-。-)y-~

にほんブログ村

実は、昨年の秋くらいから
気になっていた次男坊の
「鼻づまり」

ダウン症の子を知る病院の先生や、
ダウン症の子を持つお母さん方に
聞いても、鼻関係で
困っているダウン症の子は多い。

鼻や耳の通り道が狭い
という特徴があるので
鼻水やらあれこれ微細なゴミの
通りが悪く、すぐ鼻づまりを起こす。

鼻づまりを放置しておくと、
いつの間にか口呼吸になり、
寝るときは無呼吸を引き起こし、
よく眠れないので
昼間の機嫌も悪くなる。

また、口呼吸は病気になりやすい。
乾燥した喉に、
ウィルスが入り込みやすいのだ。

よってろくなことはない！

はじめは様子を見ていたところ
だんだん鼻水が増えてきたので
内科に通いました。

１ヶ月くらいしたら、
鼻水はおさまりました。
鼻水がおさまったから
鼻づまりも解消するかと思いきや
その兆しは見えず‥…

1月の半ばからは
耳鼻咽喉科に通い始めました。
しばらく通わないと治らない、
ということだったので、
.<)y-~

耳鼻科は処置科なので、
鼻の中をきれいにして
吸引すると効果がある、と
先生はおっしゃるので
そりゃあ言うこと聞きましたよ。

私がこれだけ素直に
言うことを聞くなんて
本当に珍しいんですから！
なにせ週に3日ですよ、3日！
3日も通ってるとね、
他に何にもできませんから！(*｀Д´)ノ！！！

でもね
我が子のために頑張りましたよ。
週3日を1ヶ月以上。

結果、通っている途中に中耳炎になり、
さらにアデノウィルスにおかされ、
私が疲弊する日々でした……。
病院通いってのは、
私の精神衛生上、非常によくない！

で、３月の上旬くらい。
さいごの最後で
耳鼻科的にはもう大丈夫です。と
言われた次男の鼻は
やっぱり鼻づまりのままだったのです。

これのどこが治ってるんじゃーーーーヽ(`Д´)ノ

おそらく、次男坊の鼻はこのくらいで
正常なのだろうと、
思われたのではないでしょうか。

でも、私が見る限り、
これは治っていませんっっっ

はて、どないしよ、この子の鼻づまり。
これからどうすれば？と
思いながら迎えた春休み。

ある日から怪しげな咳をしはじめた。

おお！この咳は２年前に肺炎で入院した時の
咳と症状が同じではないか。

内科でジスロマックをもらったが、
2日経っても、症状が改善しないため
府立急性期総合医療センターを
紹介された。

そしてやっぱり入院となった。
でも、前回よりはまだ症状が軽いうちに
手を打ったため、５日間で退院できた。

帰京が疲れたのかもね、次男坊‥…

で、なにが言いたかったかっていうとね！

この5日間の入院で、
すっかり鼻づまりが治ったのです！

帰ってきたら、熟睡してて
無呼吸なんか一切起こさないし、
なぜか、うんちも自力でするようになってるし。

次男坊、成長して帰ってきた？
キミ、入院、向いてる？

あの耳鼻科、ヤブ？
いえいえ、そんなことは言いません。
言いませんよ、口が腐っても申しません
(。-∀-)

この顛末を、
総合医療センターの先生に
聞いていただきました。
え(・_・?)
いやいや、文句を言ったのではなく
もっとダウン症の子を
たくさん診察している先生の
病院に通った方が
いい結果が得られる可能性が高いのでは
ないでしょうか？という話です。

大病院の先生方は確かに
ダウン症の子を数多く診てますが
大病院の場合、もっと重症な子優先ですし。
鼻づまり程度で来るな！とは
おおっぴらには言いませんが、
地域の病院で、お願いしますね、
的な、感じです。

総合医療センターの先生は
「まぁ、納得する耳鼻科を探すとか」
みたいな返答でした。
若い先生らしいお答えです。

ようするに、これもまた、
自分で探さないといけないのよね。

療育の場所といい、
幼稚園や保育園、
納得する病院。

探すものばかりで
全く合理性に欠けますね、ホントに。

でも、出来る限りは
探し続けますよ～♪

どんなところでも、
少しでも納得できない、
信頼できないところに
行かせるのは、絶対嫌ですから。

これはお兄ちゃんにも言えますが
子供が通うところ、
子供がお世話になる場所、環境、
妥協したくないのです。

子供の１年間は
大人の１年とは成長の幅が違います。
時間は無駄にしたくありません。

いい病院なら、
それほど通わなくても治るかもしれない。
これだって、時間の短縮です。

今回の入院も、早めに手を打てたのは
私と夫の直感が功を奏したと思っています。
これも時間の短縮！

五感をフル活動しての子育て、
かなりくたびれますが‥…。



酸素マスクは力づくではずすため、
パイプで加湿＆酸素。
腕の点滴も、３度目ではずされなくなりました‥…

にほんブログ村

今週１週間、東京の実家に
子供達と帰っていた。

子供達が東京で過ごすのは
７ヶ月ぶりだ。

行きの飛行機でのこと。
３歳なので次男坊にも
座席を取っていたのだが、
次男坊、怖がって私に
抱っこちゃん人形ばりに
しがみついて離れない。

飛行機は満員なのに、
座席が一つ空いてしまっている状態
になってしまっていた。

しばらくすると、客室乗務員が
確認にやってきて
「お子様のお座席を
お取りになっているんですね、
できたらお座りになってください。」
と、注意されてしまった。

はい、スミマセン、と
謝ったが、
抱っこちゃんは絶対離れない。

仕方ないので、そのまま離陸。
シートベルトサインが消えて
座席に座らせようと
格闘していると、
再び先程の客室乗務員が
やってきた。

お客様、先程は事務的に
ご注意してしまい、申し訳ありませんでした。
３歳なんですよね、お子様。
失礼致しました。
どうぞ、抱っこのままで構いませんから、
着陸のときも
しっかり抱っこしていてください。
満席のはずなのに、１席空いていたので
どなたかお乗りでないお客様が
いらっしゃるかと思ってしまったり
したもので。
申し訳ありませんでした。
何かお手伝いできることありましたら
おっしゃってください。

そう、言ってきた。
つまりは次男坊の顔をみて
気づいたんでしょうね。
しまった、ダウンちゃんか、と。

私も迷ったんですよね、じつは。
座席の確保が必要ない
新幹線にしようか……。
でも、２時間半の乗車は辛いし。

体格的にも２才までにしか
見えないし、逆に３才と言った方が
怪しまれる状況なので、
嫌だなとは思っていたものの、
兄弟の教育上、
次男坊を２才扱いするのはよくないし、
虚偽申請は違法だし、
座席は３席確保したわけですよ。

ま、帰りの飛行機では
すっかり慣れたみたいで
自分の席にきちんと座り、
座席の前後の人に愛想を振りまき

飛行機に常備されている、あの
音楽を聴くゴム製のイヤホンを
鼻に突っ込んで遊んでいた…


ところで、久々の東京は
混雑してるわ～と思いました。

子連れには厳しい！

都営バスに乗ったら、
混雑していて運転手さんの付近
でしか立てなかったので、
降りるときに
「前から降りていいですか？」
と聞いたところ、

「後ろから降りて下さい」
と、ピシャリ。

ま、決まりは決まりなんでしょうね、
決まり以外のことを許して怪我でも
されたら困る、という感じなのかしら？

都営バスに怒るつもりは毛頭ないけれど、

「ルールだから」

みたいな感じで、
一切の例外も拒否するのは、
自分が責任とりたくないからなんですかねぇ。
なんなんでしょうねぇ。
この社会は。

「前例がないから」
「決まりだから」

そんな言葉は、子供の教育上でも
思考停止に陥らせる。

ルールには理由があり、
一切の例外も認められないルール、
例えば信号のルールとかね、
そういうものはわかりますよ。
ただ、少しぶれてもいい
ルールも世の中には存在すると思う。

難しいけれど、
子供達には
その辺りの感覚だって
きちんと教えてあげたい。

子供達の教育が、
将来の日本を変えていくんだし。


飛行機から富士山！

にほんブログ村