むくみかんづめ ~ネフローゼ闘病にっき!~

むくみかんづめ ~ネフローゼ闘病にっき!~

今日も今日とて生きてます。

2011年6月にネフローゼの診断を受け、再発を繰り返しながら脱ステロイド目指してます!

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なんだか一度長い文章を書くと、今日も書こうかな、そんな気持ちになりますね。
どーもこんばんは。

わたしはいま、出張帰りの新幹線の中でこの文章を打っています。
YouTubeを見て、文章が思いつけば綴っていく、そんな感じですね。


さて。
ツイッターにリンクも貼ったことですし、もう一度自分自身を振り返ってみましょうか。



私がネフローゼを発症したのは、大学二回生の夏。
19歳の終わりかけ頃でした。

元々それなりに勉強ができた方ではありますが、それなりゆえのそれなりのレベルの大学に入学し、もともと興味のあった食品の勉強をしていました。
専門科目も増えてきた二回生。
片道3時間近くかかる通学、バイト、サークルと、それなりに忙しく楽しく過ごしていたタイミングです。

そんなタイミングでネフローゼ発症。
ただ。
私の周りの友人たちはなぜか私を見捨てず、理解しようとしてくれました。

友人たちのサポートのおかげで、無事4年間で卒業することはできました。
が、まだ安定していない体調、学びたいことがあるからと進学。
研究内容を変えたため3年在学し、就職しました。

この時すでにネフローゼ発症から丸5年。
再発は3回(うち2回は学部生のとき)でした。


5年も経ってたら、ではありません。
この間に私は、どうすれば再発しやすいか、主治医と綿密な打ち合わせを繰り返しています。
毎月ある診察、安定する体調。
このタイミングでの減薬なら大丈夫。
この程度の無理なら問題ない。
安パイをとって、常にネガティヴになるのではなく、多少の無理を繰り返しました。

再発するたび、なぜ私なんだ、なぜ再発するんだ、病気だから仕方ないと、しばらく捻くれはするものの、周りの友人たちが働いている姿を見れば見るほど、私も早くそちら側に混ざりたいと、そう思うようになりました。

そして、少しずつ。
体調にある程度の意識を向けておけば、健康な人と大差なく、普通に、生活できるようになりました。



普通に、生活できるようになってきた私は、病気を隠して就職。
休みを取らずに行ける病院に転院し、就職までに減薬のタイミングを年2回なら再発しないと確信を持てるよう準備しました。

そして今、三年目を迎えています。


私は今、食品メーカーで、商品開発の仕事をしています。
こと最近に関しては、担当分野でもかなり新規性のある開発業務に取り組んでいて、今日もその商品のテスト製造のため、工場まで出張でした。

プレゼンの目玉商品として使ってもらえて、プレゼンにも参加させてもらえました。
担当分野では、かなり信頼を得てると言っても過言ではないと思っています。

今の仕事は、考えることを必要とするルーチンワークであり、自分でスケジュールを管理することができます。
幸いにも、持ち前の明るさと生まれ持った要領の良さが功を奏し、失敗はしつつも、一人でテスト製造のために出張させてもらえる程度には成長できていると思っています。

その分、責任もありますし、月30時間くらいはコンスタントに残業もしています。
1時間半の通勤もしんどくて、引っ越しました。


ギリギリまで寝て体力は温存し、帰ってきてからもできるだけ早く寝る。
疲れてるなと思えばドタキャンも厭わない。
当たり前ですが、他人との関係より、自分の体調です。

飲むのも食べるのも大好きです。
旅行が趣味で、いろんなところに出かけています。
先月も宮城までサッカーを見に行きましたし、今週末は同期と朝まで飲み会です。



昔見た、
ネフローゼは爆弾で、関わってくれた人みんなを不幸にする
という言葉。
当時はなんとうまく言い表しているんだと思いました。

でも、今なら思います。
爆弾を抱えても、爆発させなければ、いい。
周りを不幸にするかどうかは自分次第、と。


今月末で退職する、初めて職場でできた後輩に言われました。
辞めても友達でいてください、と。

関わった人が不幸になっているのだとしたら、
私の恋人も、仲良くしてる同期たちも、そして慕ってくれる後輩たちも、みんな不幸だと感じているわけで。
きっと、辞めても友達でいてほしいなんて言葉はもらえなかっただろうなって思っています。




と、まで打って、アップロードを忘れていました。
というわけで、楽しみにしていた同期会に行ってきます。

皆様も、楽しい三連休を…!




お久しぶりです。

ふと気が付けば、入院して、全力で病んでいたあの頃から丸8年が経っていました。
あたかも自分が健常者であるかのような顔をして普通に日常を送り、意識しなければ自分が病気であることを忘れてしまいそうなくらい。
月日の流れは人を強くしてくれるようです。


最後に再発してしまったのが、2016年の3月でした。
ネオーラル服用を始めて3年ちょい。
体調も問題なかった、2015年の10月の終わり、満を持してステロイドを切りました。
冬を越し、もうすぐ春ですね、という3月に入ってすぐ。
久しぶりに見たあわあわ、若干のだるさとむくみ。
数日後に控えた定期健診のため、ひたすら疲れないよう過ごしたのもむなしく、あっさりタンパク3+で。
ステロイドは振り出し30mg/dayに戻りました。

あれから3年と4ヶ月。
ステロイドは5mg/day、ネオーラルが先月よりなくなり、現状特に問題なく過ごしています。


この3年ちょいの間。
ライフイベントとしては、かなり大きな変化がありました。
2年前に大学院を出て、ついに就職。
8年前、入院中に書いていた、食品メーカーで開発をしたいという夢を実現し、3年目を迎えました。
業界、職種とも、比較的人気の花形ポジションで、なおかつ我が社は早い段階から開発業務に携われることもあり、日々、かなり忙しく過ごしています。

正直、しんどいです。
当たり前です。
お金をもらって、働いているのだから。
病気の体で。
元気な人でもしんどいんだから、当たり前です。

でも、入院していたあの時。
再発したあの時。
毎回毎回、後ろを向いて、どうせわたしは病気だからと捻くれていた頃からすると、今のわたしは輝いていると、そう思っています。



体力が落ちて、顔が丸くなって、ネフローゼの症状だけじゃない、いろんな症状がでてきて。
それに対して、毎回卑屈になって、毎回自分と周りを恨んで。
でも、何も変わらなかった。
引きこもっても、卑屈になっても、誰も助けてなんてくれなかった。

当たり前だ。
病気の人間に差し伸べる余裕なんて、この、慌ただしい世界の中には、ない。

ならば、自分で道は作り出せばいい。
いつまでもウジウジしていても、現状はなにも解決しない。
そう思って、病気のことは隠して就職をしました。
全力で自分の体調を把握して、絶対に再発させまいと。


決して元気なわけではないのです。
休みの日に15時間以上寝続けないと体力がもたないくらい、疲れやすいです。
ステロイド依存性で、ステロイドさえ飲んでいれば再発することはなさそうだから再発しないギリギリの量飲み続けていく方針のおかげで、ムーンフェイスがデフォになりました。
すぐ貧血を起こすようにもなりました。
筋力低下が激しくて、階段上がるのすらきつかったりします。

それでも。
なにもしないという選択肢をとればとるほど、結局自分は病気の皮を被っていつまでも捻くれ続けるだけだと、気付いたから。


わたしは、普通に生きています。
病気であることを忘れてしまうくらい、普通に。









みかん

昨日は夕方から友達と6時間耐久カラオケ!

のはずが。

1か月ぶりの自由奔放主義、3か月ぶりのカラオケ。

耐久どころか、一瞬でした。

歌うことが大好きな私にとって、カラオケは至福空間。

ひとりで行ってもいいんですけど、誰かに聞いてほしいとか

どんなけ自信あんねんって話ですけどもw



昔はカラオケ大嫌いやったんです。

音痴やし

人前で歌うなんてもってのほか

音楽のテストですら嫌だったくらいなんです。

でも、高校のときの身内がですね。

みんなめちゃくちゃ歌がうまくて

ひたすらカラオケに行かされました

歌いたくない、は通用しなくて、少しずつ人前で歌うことに慣れてきて。

そんなときにアニメにはまり始めて、自分の声域を知って。

少しずつ歌えるようになりました。


で、今はサークルでボーカルやってます。

高校3年間鍛えられ、ボーカルがしたい!といった1回生のころ。

あんな自信どこから来たのか、今となってはわからないほどへたくそですけども。

あれから3年。

周りからもうまくなったと少しずつ言ってもらえるようになりましたし。

最近はもう歌うのが楽しくて楽しくて。

声域も広がってきてですね。

昔は全く歌えなかった関ジャニさんの歌も普通に歌えるようになりました。

低めの奴は2つキー上げですけどw


人前で歌うってホント気持ちいんですよね

マクロスFでシェリルが、「私の歌を聴けええええ」って叫ぶじゃないですか。

あの気持ち、わかる気がしますw

ライブ映像とか見てても、いいなあって

アイドルになってきゃあきゃあ言われたいというより、バンドの音の中にまみれていたい

そんな感じです


こんなこと書いてると歌いたくなってきましたw

近所迷惑承知でちょっと歌おうかなw




今日はバイトでした

1週間ぶり。

でもまあ、可もなく不可もなく。

気付いたら、16~31日までで8日も働きますありがとうございます。

9月並みじゃん!

稼げるけど、もつかな、私の身体。


明日は説明会、明後日は人生初の合コンに行ってきます。

14,15も説明会なので私はいつ17日のとーいっくのお勉強をするんでしょうか

明日、関ジャニさんのDVDが届くようなので

ひきこもりたくてたまりませんw


21日の外来まで、休みが1日しかありません。

無理しちゃだめだー

あったかいからだいじょうぶかな

これを乗り越えられたら、なんとなく大丈夫な気がするのです。

忙しいのが嫌いなくせに暇なのは嫌いで

そんなわがままな私は予定をぎゃんぎゃん詰め込んでます


今にも倒れそうな身体でも

私は進んでくんだから








昨日、久しぶりに本を読んでました。

下宿を始めてから劇的に読む本の数が減りました。

ひとりの時間は増えましたが、その分やりたいことも増えて

今までできなかったことをできている、そうとも言えますよね。


中村航さんの「100回泣くこと」

映画化ということで、先に読んでおこうと。

いつものことです。

ネタバレ含みますので

嫌な方は今日の日記は読まないでくださいね。





江國香織さんのデュークのように、犬が死ぬ話だと思っていました。

中村さんは以前から好きな作家さんでしたが、それが理由でこの話は読んでいませんでした。

でも。

実際は全く違いました。

少し変わったカップルの恋愛話。

そんな彼女が末期卵巣がんを患い、死んでしまう話。

彼女を無くした後、生きていくカレシの話。


入院している彼女に彼氏が聞くんです。

プロポーズの記念に何がほしいか

今は健康かな、彼女が答えます。

死ぬ直前、朦朧とした意識で彼女は言います

元気になりたい、と。


今この本を読むことになってよかったな、とそう思いました。

そうじゃなかったら、私は残された彼氏の気持ちでしかこの本を感じることができなかった。

確かに病気や症状や違うことはたくさんあるかもしれない。

けど。

入院することになったと伝えたあの日のこと

顔が浮腫んで浮腫んで人間じゃないかもしれないと泣きながら話したこと

薬の副作用で顔が丸くなってく自分が嫌いだと泣いたこと

一生、完治することはないことを話した日のこと

大好きな人に伝えた、いろんな状況をふと思い出して。

涙が止まりませんでした。




連絡を取らなくなって約1か月。

お互いに今何をしてるのか把握してません。

大切な人ってこんな簡単に失うものなのかと、思ってしまったくらいです。

大切な人のことを誰よりわかっているはずで、誰よりわかっていなかった。

近すぎて見えない部分をお互いに無視しすぎていたような気がします


親しき仲にも礼儀あれ


忘れてしまっていた気がします

落ち着くと見えてくることも、忙しさに感けて相手を見ようとしていなかった

嫌なところだけを見て

お互いを否定して

うまくいくはずがないと今ならわかるのに。


もう少し落ち着いたら、ゆっくり話してみたいと思います





そういえば。


むくみかんづめ ~ネフローゼ闘病にっき!~-DSC_1395.jpg
顎が!

でてきたよ!とうれしくなってツインテ。


忙しい日々が始まりますが

体調崩さないように外来迎えられますように。










怒濤の生活が少し落ち着きます。
またもうすぐすごい生活が始まるのですが。
とりあえず3日ほど
休憩タイム。
挟まないと、体力的になかなかもたないのです←

最後の更新が2月でした!
わあ!
1週間以上も放置してましたね。
やっとESラッシュが一段落。
あと数社残ってますが、ある程度出し終えました。
おかげで、すこし生活に余裕が出てきました。



27日は広島へ
説明会に行って、ますますこの会社で働きたいとそう思いました。
そのあと昨年8月ぶりに友達と会ってきました。
よく考えなくてもすごいのです
であった頃、わたしは高校1年生
ネットでであった彼女は憧れの存在。
あれから5年ちょっと
3つ上なのに同い年のような
でも、やっぱりおねーさんのような
たくさん話して、バスまでお見送りしてもらい
充実した一人旅でした

1日は妹の卒業式へ
私も同じ学校に通っていましたので、久しぶりの母校
中学からの6年間
ほんとにたくさんのことを学ばせてもらいました
勉強だけがすべてじゃない
いろんなことに興味をもって
たくさんたくさん議論して
人の意見も聞く
社会に出てから役に立つことをたくさん教えてもらえました
姉妹そろって9年間
本当にお世話になりました。
自分の卒業式を思い出して
たくさんの思い出が甦ってきて
自然と涙が止まりませんでした。

5、6日は連続で説明会。
スーツに身を包み
同じく就活生に紛れた自分の
個性ってなんなのか、少し悩んでしまいました。

7日は1年ぶりのパーマをあてに!
ゆるふわ女子になってきました(笑)
ほんとにゆるーくなんですけども
ストレートよりゆるふわにする方が顔を丸さが目立たないので
しばらくゆるふわにしてようかと思ってます

9日は、相方とご飯に。
妹の卒業&合格祝いです。
9年来
嬉しいときも
苦しいときも
楽しいときも
辛いときも
必ずといっていいほど隣にいたのは何だかんだ彼女です
本人には今さら過ぎて言えませんが
本当に助けてもらってます。
妹みたいな姉みたいな
大好きな相方と久しぶりにのんびりイタリアン
美味しかったのであります



簡潔に言いますとですね
久しぶりに友達とご飯したり
説明会のために梅田界隈をうろうろしたり
いきなり膝の激痛に襲われて立っているのすら辛かったり
バイト先のメニュー表係に知らないうちになっていたり
そんな生活を送っておりました。

大好きなクラスメートと説明会終わりにお茶して
なんやかんや
たくさん話してると心か落ち着くのがわかりました。
わたしがほしかったのは
やらなあかんではなく
大丈夫
その一言だったんだなーと気付きました。


就活生。
さあどうしよう
がむしゃらに、とにかく社会の波に飲まれてみるのはなんだか気に食わなくて
個性ってなんなのか
私がしたいことってなに?
そう考えれば考えるほど
行き詰まっています

大学入試もろくに勉強せずに、今のところに入学しました。
要領は人よりいいと思います。
好きなことに対する記憶力も。
中高でむだに作文を書かされたおかげで
文章を書くのは苦手ではないし

必死になにかをするのは好きじゃないのです
そのために周りを蔑ろにするのも
犠牲を払って、何かを得るなんて
そんな醜いことはしたくない
二兎追うものは一兎もを得ずだと言われそうですが
欲張りなのです。

どーにかしなくちゃいけないのではなく
どーにかなるのだから
どーにかすればいい
そう思ってます。


薬の副作用で電車に乗っているときに
気分が悪くなって。
立っていることすら辛くて
でも
誰かが席を譲ってくれるわけでもなく
我先に座りにいく親子を横目に電車を降りて一休み
誰も助けてくれない

反対に助けてもらったこともあります。
再発中。
久しぶりの遠出にテンション上がって
しんどいのを友達に言えず
我慢してたら急にきた吐き気であうと。
意識朦朧としてるなか
友達と通りかかりの人が背中さすって、片付けてくれたことがもう未だに感謝だ忘れられません。

周りを見れる、そんな素敵な大人になりたいなと
懐かしい記憶とともに思わされました。



そう言えばです!
15mgに減量して約20日
妹に言われて気づいたのですが
ほっぺの浮腫みがすこーしとれた気がします!
あと顔に少しの凹凸。
全くなくなってた鼻筋が
鼻筋として少しだけ復活してるのです!!!
しかも、顎が!
顎がきゅっとしてきたような
そんな気がします!
まだまだ二重顎なんですけど(笑)
きゅっと!

早くまた、減量すすまないかなーとおもってます
外来まで10日ほど
今のところ再発の気配もなく
順調そのもの
大丈夫だ、そう信じて頑張ります。

ほんとはまだ書きたいことあるんですけど
おねむなので今日は寝ます(笑)






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