我が家のまゆPONちん!

我が家のまゆPONちん!

我が家のまゆPONちんことまゆちゃんは、コルネリア・デ・ランゲ症候群という数万に一人の難病です。生まれてからこれまでにたくさんの人たちの励ましや支援をうけておかげさまで順調に成長しています。

現在、ブログの更新が困難な状況にあります。


ただ、細々とでもまゆのこれまでのこと、これからの記録を少しづつでも綴ってメモ

いきたいと思っております。


コメントにもすぐにお返しできそうもなくペタ返しなども時間をかけてしまいそうなので

当面はコメント、ペタの受付等をやめることにいたしました。



今後しばらくは更新のみに集中させていただこうと思っております。



これだけはどうしても伝えたい、質問したい、などのことがありましたらお手数ですが

メール手紙にてご連絡下さいませ。時間がかかるかもしれませんが必ずご返事いたします。



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まゆへ

産まれてきてくれて
ありがとう。


まゆは産まれてから、
この二十年間の間にたくさんの
いろんなことを乗り越えて
きましたね。

そんなまゆを
とても誇らしく愛おしく思って
います。

まゆの頑張り、笑顔に
いつも励まされ、癒されて
います。


いろんな人達からの
支援と応援の言葉をたくさん
かけてもらいましたね。
そのおかげもあって、
この二十年という大きな節目を
無事に迎えることができたと
思っています。

本当に感謝ですね。


これからもいろんなことが
あると思いますが、
家族で支え合い、また
いろんな人達の助けをかりながら
一緒に乗り越えていきましょうね。

まゆ、
本当に産まれてきてくれて
ありがとう。

まゆも
「産まれてきてよかったな。」と
感じてくれていますように。


〜母より〜










まゆですが、

3月22日日曜日に
無事に退院しました。

胃瘻の管理、ケア的な事など
だいぶ慣れてきました。


今のところ、これまで利用させて
いただいてた施設への通所は胃瘻
の傷口が固まるまでお休みすること
にしました。

それと、胃瘻の管理などについて
の打ち合わせなどもあるので、今
のうちに、自宅でのデータ的なもの
を準備しておこうと思っています。







桜桜がだいぶ開いてきました。






おかげさまで、17日火曜日に
無事、胃瘻の手術が終わりました。

胃と肝臓の癒着があり、思いがけず
手術に時間がかかったガーンガーンガーンとの
ことでしたあせるあせるあせる


先生、お手数おかけしました。
ありがとうございますお願いお願いお願い



術後の経過は今のところ順調にきて
いると思います。

これから胃瘻との長いお付き合いが
始まります。
只今訓練の真っ最中ですビックリマークビックリマークビックリマーク





それと、
またまたおかげさまで、下の子が
昨日、小学校を卒業卒業証書しました。

ほとんどの学校が休校し、卒業式
もできないなか、こちらの方の学校
は休校にはならず、また卒業式卒業証書
が行われたこと、とてもありがたい
ことだな、とつくづく感じています。


卒業生、保護者、教職員の方のみ出席
で、大幅に縮小された卒業式でしたが
子供が卒業証書を受け取る姿を見られ
ただけでも感謝しないといけないですね。





この春桜から、我が家の日常は
どんなふうに変化していくんだろうか、
と考えているところです。