2/6一泊二日で検査入院をした。
ブラッドパッチ後の脳槽シンチだ。

なぜ決意したかと言うと、今の主治医が脳脊髄液減少症では無い。と診断していたからだ。
かなり嫌なことを言われた。
だから、ハッキリさせたくて検査をした。

自分としては改善傾向にある。
だけど、完治なんてまだまだ先の話で身体には症状が残っている。
そんな状態でおこなった。

結果は、今回漏出部がみられず。
検査を担当した医師からは「治っています。漏れが写ってないので脳脊髄液減少症ではありません」
といわれました。
他の説明をしてくれなかったので、残存率が30以下でもですか？(PCチラ見で20近かったので尋ねた。)
今は、その基準より漏れがあるか！ないか！が問題です。最近はその様にかんがえるよいになってます。との由

じゃ私に残ってるこの症状は何ですか?

ドクターはわかりませんとこたえた。

去年の研究班の中間報告を診断基準？？にしてのか？

と、うろ覚えな記憶が甦り話しても説明の姿勢、他の可能性を探る姿勢がないと受け止め結果のコピーもらえないか聞いてみたら、たちまち不機嫌に拍車をかけたようでこちらを振り向きもし無かった。

あだを下げて、ありがとうございました

と、退出時言ってみたが無言で振り向きもしなかった。

中間報告診断基準発表から、患者は戸惑っている。
漏れが見つからなければ脳脊髄液漏出症でないとしているが、確認出来てない患者が多いのが現実。
いわばグレーゾーンは切り捨て

そして、脳脊髄液減少症ではなく、漏出症と病名を変えてきている。

この辺がややこしいんだが、まぁそれは別で突っ込むとしよう。

報道ステーションの放送は、病気の存在を世間に知っていただけたチャンスだった。
真相にはまだまだ‥と言う内容だったが、まずこの病気の潜在患者さんの発見には有用だったはずだ。
治療法のブラッドパッチ療法が2年後の保険適応を目指す。との報道でした。またまた、延びましたが‥いつになれば保険適応になるのでしょうか？

そして、週刊朝日に最新医療特集で脳脊髄液減少症が取り上げられました。
(創刊90周年2/17)
こちらは、中間報告の問題点についても少し語られています。


現在、私のカルテには脳脊髄液減少症完治・終了
となっていることでしょう。
病院のブラッドパッチ実績の成功例にカウントされて

そして、本人は未だに苦しんでいます。
発症時よりは、確かに改善してます。テレビを連続2時間横になってでも観れるようになりました。
外出の際サングラスの頻度減少
外出仕度だけでアウトで結局でかけられなくなっていたのもなんとかでかけられるようになり、立位一時間程で痛みが始まるぐらいまで回復しました。

でも、完治には程遠いです。

そして、検査や治療で脊髄に注入されると背部の特定部分が灼熱感と深部からの痛みで息が苦しくなる。
まだ、続いています。
前傾が辛い。食事、足を洗うなど痛みが走るのです。
だから、私と最初の主治医は背中から漏れてると予想してましたが結果うっったのは腰三箇所からの漏出
そこにブラッドパッチ

そして、今月の検査で漏れた部分が見つからず完治です。


私は、この診断に怒りを覚えました。
隋圧、残存率の説明もなくなおってる、わからない。
それだけの説明に、毎日我慢してすごしているわわしには到底納得できなかった訳です。

ですが、してんを変えようと努力してます。
穴は塞がった
髄液が増えて来れば症状はよくなる。それまで時間がかかるだけなのだと。
その方向で考えようと‥

ですが、いくら自分に言い聞かせても、実際に脊髄に注入されると同じとこがいたいっておかしくないかと疑問も浮かぶし、一回で三箇所埋まったの？
そんな疑問が浮かぶのです。

まだまだ、心を整えられていません

報道ステーションと週刊朝日の件もコメント出来ずにいます。

とにかく脳脊髄液減少症？脳脊髄液漏出症はコレから解明されていくであろうことを切にねがいます。

そして、私は病名はなんでもいいので動けるからだと記憶が戻り社会復帰で来れぱいいのであります

医療難民
非難は勘弁です

見えない障害で、ジッと我慢して薬が無いのも勘弁です

どう心を落ち着かせたらいいのか、今はわからない。

PCも、前傾するので痛みが走り使えない
そろそろ検査後の痛みが引いて来てもいいと思うのだけど‥

わからないことが多すぎる
私の頭では整理に時間がかかりそうだ

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