三兄弟バタバタ育児日々の記録！ベビー用品レビュー！子供の病気！などなどなど

昔から書こうかどうしようか悩んでいたのですが、情報を共有したい！同じ病気の方と繋がりたい！と思い書くことにしました。

…どんなに探してもSNSもブログもない

…日本で、子供で、同じような人はいないのか

…有効な治療はないのか

我が子の病状治療を詳しく書いていきたいと思います。

同じ表皮母斑の方と繋がれますように🙏

今小学一年生の長男には表皮母斑があります。

ただの表皮母斑ではなく表皮母斑の炎症型

強い痒み、乾燥、肌の隆起

正式な名前は

と言います。

まず初めに気付いたのは3.4ヵ月の時です。

この時は顎の下がザラザラとした感じになっていて、隆起や炎症はありませんでした。

3.4ヵ月検診の時に相談をし、泣いていたのであまりきちんと診てもらうことが出来ず「乾燥でしょう」ということで終わってしまいました。

この時にもう一度病院に連れて行っていたら。何か違っていたのではないかと後悔しています。

かなり前になってしまうので記憶が曖昧なのですが、この頃に・膝の裏に線のように・肘の内側・お腹の下腹部の右側と茶色く少し隆起する部分もでてきました。

近所の皮膚科に行き紹介状を持って市立病院に行きました。市立病院でも断定は出来ずに大学病院に行くことになりました。

原因不明で回される日々が本当に辛かったです。そして大学病院では、研修医なのか実習なのか慣れない先生に採血をされて大泣き。カーテンの向こうからはあれ？違うか？こっちか？などの声やなぜか笑い声そして今まで聞いたことのないような声で泣き叫んでいる我が子の声。本当に辛い思い出です。

そこの大学病院では説明も何も無く実験代のように扱われる事が多く全く信用をなくし、自分で調べた他の病院にかかることになりました。

新しい病院は子供の各分野の専門家が集められている病院で、そこで表皮母斑の炎症型であるということがわかりました。

弟が産まれ5日間入院し帰宅すると、肌の状態が急変していました。

とにかく痒みが強く夜は熟睡することが出来ず、保冷剤で冷やしながらなんとか毎晩過ごしていました。肌はボロボロと剥がれて、洋服を脱ぐ時にぱぁっと舞い散るほどでした。

通っていた病院は経過観察をしてほしいとお願いしているのに診察を打ち切られ、毎回変化がある度に受診するのに待つ期間が長く、違う大学病院に移ることになりました。

大学病院の初診で先生はかなり驚いていました。皮膚はボロボロ剥がれ落ちて痒みも強く、何より夜も眠れないということ。

痒いよな。辛いよな。すぐに治してあげられなくてごめんな。と初めて寄り添ってくれました。

治療は、ステロイドをリント紙に添付して、炎症の強いところに貼り付けて寝る、体中包帯でぐるぐる巻でした。

その後、炎症は少しづつ落ち着きボロボロ剥がれていた皮膚も少し剥がれ落ちるまでの期間が長くなってきました。

でも、元々表皮母斑があった場所よりも爆発的に範囲が広くなってしまい、身体の3分の2ぐらいが炎症のある箇所になってしまいました。

大学病院でずっと経過観察をして、現在7歳になりました。

波があり、・乾燥痒みが強くボロボロの剥ける時期・乾燥も痒みも少なくあまり剥けない時期を繰り返しています。

1年の中で大きな波があり、その中で小さな波があるという感じがしています。

大きな波と小さな波がちょうど同じ時期になってしまうと痒みがかなり強くなるようです。

今は保湿(ヒルドイド)をメインにしっかり保湿をしています。痒みが強くなってきた時はステロイド(メサデルム、アンテベート)を使い分けています。顔もステロイド(キンダベート)を塗り、頭皮はステロイドのローションタイプ(メサデルム、アンテベート)これも症状によって使い分けています。

顔にはまだ固定の表皮母斑はありませんが、悪化するとほっぺやおでこに出てきてしまいます。

少し前に、固定で出ている部分の皮膚を切除してみるかという話がでていました。皮膚科の先生から整形外科を受診するように言われ、受診しましたが2人とも言っていることが全然違う。

皮膚科の先生は固定で出ている部分を切除したらもしかすると繋がりででている他の部分もなくなるかもしれないと。

整形外科の先生は、表皮母斑は消えないので1部切除したからといってどうなんだ。こんなに広範囲のものの1部を綺麗にしたところで意味が無い。消えるかもしれないというのは希望的観測でしかないと。

長男はもうしっかり理解できる年齢です。話を聞いた帰りの車でぽつりと「もう一生このままなんだなぁ」と…心が締め付けられました。

なんとか治してあげたい。痒みをなくしてあげたい。と強く思っています。

・「表皮母斑は消えない」と言われているが、出たり消えたりする部分がある。固定でずっとある隆起している部分はあるけれど、その他の繋がりで出てる部分は消える時もある。

・痒みをどうにかしてあげたいし、治るかもしれない効くかもしれない治療を試してみたい。でも、経過観察、同じ薬の併用ばかり。どうにかならないのか。新たな手が何もないのか。

・毎日変わる症状、波があるということは何か体の内部のものが関係しているのではないか。

・有効な治療があるなら試してほしい、公開して欲しいとにかく情報がほしい