生き続ける | 病弱ママのBeautiful Life

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重症筋無力症の私とマイペースな夫&娘との記録。
2021年1月、巨大な膠芽腫のため危篤状態になりましたが、手術を経てなんとか生還しました。2021年6月、膠芽腫再発。最期まで笑顔で頑張ります!

左半身麻痺が少しずつ酷くなってきている。左手の薬指と小指の動きが特に悪い。

こうしてブログをパソコンで入力するのも大変で、最近はTwitterばかりだった。

 

この2行を入力するだけで、5分近く経っている。私はローマ字入力ではなくかな入力なので、入力している間になぜかかな入力が外れてしまい、何度も設定し直すことになる。イライラしてしまうけど。動きづらい左手のリハビリになるかなぁと思って、ブログに向かっている。

 

人生はリハビリだと思う。誰しも病や老いにより、身体の動きに障りが出てくる。私は膠芽腫をするまで、リハビリとは全く縁がなかったから、ほぼほぼ安静にして悪化しないように生きてきたけど、病院のリハビリの先生曰く、「神経難病は安静にするように医師から言われることが多かったけど、リハビリをして筋力が落ちないようにすることが大切だと最近言われるようになったらしい。

 

最近ではほぼ毎日20分くらい歩くようにしている。

 

抗がん剤テモダールの吐き気でずいぶん苦しんだけれど、ジプレキサという抗精神病薬が吐き気にもすごく良く効いて、吐き気は大分楽になった。ただ、副反応として「問答無用で太る」らしく、飲んでいた2ヶ月間で8kg太り、膝が痛くなった(T.T)

 

今はジプレキサをやめて、リスパダールに替えたけれど、それでも太りやすいらしい・・・。

 

膝が痛いとリハビリもできないし、こまるんだけどなー。

 

病状は、少し腫瘍が大きくなったかな?ってところ。

新しい治療であるウイルス療法は、ネットの情報だと11月から供給開始されたらしいけど、数量確保が難しく治験実地施設でしか出来ないらしい。主治医に聞いてみたけど、何も情報がないらしい。問い合わせてみるとは言っていたから、次の診察の時聞いてみようと思う。

 

ぼちぼち、人生を続けています。