楽しみでもあるが、不安の方が大きいお出かけ | 魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬という皮膚の病気(国の指定難病に認定されています)を知ってもらいたくて登録しました。上手く書けませんが、何か一つでも伝わり、そして多くの人に病気を知ってもらいたい。そう願っています。内容が暗くならないように心がけます。よろしくお願いします。

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魚鱗癬という病気を知っていただき、ありがとうございます。

 

私のブログは、とっても変な文章ですし、どこまで伝えられているのかは分かりません。

病気の人ほど明るくしておかないといけないよ。と、どこかで誰かに言われたことがあります。

でも私は、すごくメンタルが弱くて、中々ポジティブにはなれません。

会社員としてお仕事させてもらっていますので、引きこもることはありません。

でも休日は気分が落ち込み、家に引きこもってしまいます。

足が痛い。手が痛い。という理由がありますが、他にも実は理由があったりします。

出かけることに対して恐怖があります。人目。怪我のリスクが大きいです。

その他はメンタル的な理由なので、ここでは触れないでおきます。

 

そんなこと言いつつも、久しぶりに祝日に出かけることになっている私。

大丈夫かな?怖いな。でも楽しみだな。色んな感情が見え隠れしております。

 

大人になったからこそ芽生えてしまう怖い気持ち。

外に出るには、そういうの払拭していかなければなりません。

祝日って子供からお年寄りまで年代問わず、お出かけする人はします。

近くのスーパーでさえ、さっさと買い物して逃げるように帰ってくるような私です。

私の親世代の方は、身体などの障がいがあれば家に閉じこもって、外に出るなっていうのが普通だったそうです。

だから私も小さい頃は、決まった場所にしか連れて行ってくれなかったし、初めてよその人に遊びに連れて行ってもらったのが

小学生の頃(高学年)だと聞いています。本当は私だけ誘われていたけど不安だったので親もついて行ったのだとか。

親の仕事関係の人だったし、その後、結構よくしてもらいました。

子供の時は親に非難の言葉を浴びせられたりしますが、大人になると当事者である自分に直接、言葉を浴びせられたり、変な顔されたりします。慣れるもんではないですね。いつまでたっても慣れません。

普段、通勤で顔を合わせる人以外の人が怖いのです。私の手の位置はチビッコの目線の高さになるみたいで、

よく見られてしまいます。目を離さない子供もちらほら居ます。

究極はコンビニの店員が私の手のことが気になりすぎたのか、レジ袋に商品入れずに、袋開けるときに指湿らすやつを入れたことです。

あれは人生最大のビックリでした。ちなみにその店員はすぐ辞めていました。

さて今度の祝日は大都会に行きます。コロナ関係なく、怪我などの危険があり、あまり降り立ちたくないなぁって思うところです。

本当は、その駅に降り立たなくても良いようなルートで行くつもりでしたが、行きたいお店が出来てしまい、降りることに。

何年か前めっちゃ迷った場所に行くんです。今度こそ一人で行かなきゃならないので方向音痴の私、たどり着けるか不安。

事前に下見に行けるようなところじゃないしね。頑張ります。

 

今の時代は障がい者でも外出しているし、過ごしやすくなっているのかもしれません。

初見のお店でも進んでサポートしてくださいます。

サポートに頼りすぎるのもダメな気もしますが、本当に出来ないことは、してもらわないといけません。

 

偏見のない社会っていうのは難しいけど、少しでも病気のことを知ってもらうことが、明るく過ごせるようになる理由の1つかな。

 

最後までお読みいただきありがとうございました。