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初めてご来訪の方へ

皆さんは、日々何かしら食べ物を口にしていますよね。

 

私が知っている皮膚の難病で表皮水疱症という病気があります。

身体の内外問わず水疱が出来て痛みが伴う病気です（患者様、間違っていればご指摘下さい）

身体の表面だけではなくて口の中、食道・・・・あらゆるところが痛いので、味が濃いもの、固形物が食べにくいんだそうです。

そんな人たち用に、栄養が沢山詰まった柔らかいチョコレートを開発した大学生の特集を見ました。

患者さんの立場に立って、行動するってすばらしいことですね。

表皮水疱症の会に参加させていただいたことがあるのですが、

オードブルは味付けがされていない特別なもの？だった気がします。

もう数年前のことなのでハッキリとは覚えていませんが・・・・・

 

さて私は魚鱗癬という難病です。

アレルギーの方を除いては比較的何でも食べられるのではないかと勝手に思っています。

食べやすい物は、表皮水疱症の方と同じく柔らかめのものです。

とはいえど、理由が違っていて、私の場合は口を開けにくいという理由です。

好きだけど食べにくい物、沢山あります。

例えばハンバーガー。好きなんですけど、かぶりにくいです。持ちにくいです。

よほど唇の調子、手の調子が良いときしか食べません。

（シリーズで好きな物があれば一度は食べたい人なので手、口の状態を良くしてから食べる。

　もしくは週明けに行くようにしている）

同じ理由でパンも苦手です。元々パンは好きではないですが、朝食はパンです。それもスティック状になったものを選ぶようにしています（フルグラの方がお腹膨れますが時間の関係でパンになることが多い）もしくはランチパックですね。あの四角いパンね。あれ持ちやすいしかじりやすいです。

後は手が不自由だから（めくれた皮が鍋に入り込んでしまうという懸念あり）という理由で、焼き肉や鍋物が苦手です。

好きなんですけど、家族以外とは食べに行かないようにしています。

どっかの記事で書いた記憶がありますが・・・・・・

お好み焼き、ハンバーグなんかも好きですが、切ったりするのが難しいので、あまり一人では食べに行きません。

鉄板に乗って熱々がダメなんです。皮膚が薄いので、人より熱さを感じるためです。

近頃の安いファミリーレストランではお箸で食べられたり、ナイフ使わなくても切れるハンバーグなので嬉しいなぁと思っています。時々食べに行っています。

私個人的には苦手なので、めったに食べませんが、カニとか殻付きのエビなんかは食べにくい部類です。

皮膚がというより手が不自由だから。という理由で食べにくいっていう物が多いです。

 

よく初見のお店に行くと、お箸使えますか？と聞かれるのですが、フォークや手で食べるより断然楽なんです。

あんまり高級なお店に行ったことはありませんが、たまに太いお箸が出てきて困ったこともあります。

私は虫歯ゼロで歯はめっちゃ丈夫です。だから堅い物も食べられます。

 

平日のお昼ご飯（在宅勤務以外）は手、足、唇の状態で食べに行く物を決めています。

食べるのに足は関係ありませんが、近場に行くか、ちょっと遠目のところに行くか。ということです。

階段があるお店には行かないですね。道路を歩くのはいいんですけど、お店の中の階段は狭くて急・・・・・

 

唇の調子が悪い時

・麺類→そんなに口開けなくてもすすれるから。

 

手の調子が悪い時

・パスタやハンバーグ食べられるファミレス→フォークだから

 

調子が良いときは定食屋さんに行くことが多いです。

 

休みの日など回転寿司行くときには、しっかりクリーム塗り込んでから行きます（唇も塗っていく）

 

お菓子も大好きです。

一時期、うまい棒にハマッていました。何か形とイイ、食べやすいですよね。

大阪に、うまい棒専門店が出来たそうなので、行ってみたいなぁって思っています。

表皮水疱症の子供も、うまい棒食べていた記憶があります。味が薄めのものだったかな？

ポテトチップスも好きなんですが、やっぱり堅さとイイ食感とイイ、私は、じゃがりこが好きです。

持ちやすさもあります。

 

食べ物全般的に言えば、開封しやすい物、持ちやすいもの、小さな口でも入れやすい物がお好みです。

元々アレルギーかもしれないけど魚介類が苦手です。焼き魚とか手伝ってもらわないと上手に食べられません。

白身魚は最近、一人で食べられるようになりました。

 

食べ物の話オンリーになってしまいましたが、最後までお読みいただき、ありがとうございました。

また読みに来て下さいね。

 

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