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先日アップされた動画を見たら、見た目が魚鱗癬に見えない女子高生が映っていた。
手の甲と足の甲と肘？だけに症状が出ているのだとか・・・・
そういえば私の魚鱗癬の種類っていったい何だろう？？
遺伝子検査したのに、何も結果のお知らせが来ない。
検査したのは3年ほど前です。
魚鱗癬の患者さんで、私みたいな手の人は会ったことないです。
手足の奇形を伴う種類もあるらしい。
私それじゃないのかな？？
遺伝子検査の結果って何年もの分からない物なのかな？？
自分から電話して教えてくれるのだろうか？
何魚鱗癬か、すごく気になる。
魚鱗癬ではなく、何とか角化症とか・・・・
症状が軽い人がいたり、症状が重い人もいるのは、どの病気でも同じかな。
生まれつき手足が奇形。指の関節が動かしにくい。
手先と足先が酷い。チガソン飲むまでは、全身が手足の症状と同じで肌の色もなかったのだとか。
その病気は何？って聞かれたら【魚鱗癬という皮膚の病気です】って言っているけど、きっと半数以上の人が分かっていないと思われる。
気心知れた友人にでさえ病気の話をしたのは最近の話です。
症状見ただけでは、やっぱり何魚鱗癬か分からないのでしょうかね？？
皮膚を取って調べたときは尋常性魚鱗癬と言われたんですが・・・・正しいのかどうか・・・・・
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