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初めてご来訪の方へ

 

私は魚鱗癬という皮膚の病気と手足が奇形です。

 

手の大きさは小学校低学年ぐらいかな・・・・

 

日常生活では不便な事が沢山あります。

ペットボトル一つにしても形状によっては、持てないものがあり、

ほぼ決まったメーカーのお茶を飲んでいます。

四角い形が一番持ちやすいです。

キャップの開栓も、道具がなければできません。

子供の時は、一人で外出することがなく、ほぼ親と一緒で、何するのでも、できるように整えてもらってから、

していました。どうしてもできない事は仕方ないけど、サポートしてもらうのが嫌でした。

他の子供は自分で水筒開けたりしてお茶を飲んでいました。

自分は蓋が開けられないという理由で一人禁止されていたストロー付きの水筒を持って行っていました。

恥ずかしくて仕方がありませんでした。

みんなと同じ物持ちたかったし、同じ事を同じようにしたかったです。

 

子供時代は、親が沢山サポートしてくれましたが、成人すると、そういうわけにはいきません。

一人で外出する頻度が多いですから、何でも自分一人で、こなさなければなりません。

ヘルプマークというのを付けていても、中々サポートお願いしづらいです。

コロナ関係なくです。見た目で敬遠されるからです。

 

大人になってから、色々道具を使うと、物事ができるということを覚えました。

例えばペットボトルのキャップ開けるのには滑り止めが必要だと気づき、

100円均一でシリコンのバランを買って試してみたところ、皮膚に負担がかからずに開けられることが判明。

ただし軟膏を塗った直後は滑って使えないので、更に、その上にタオルハンカチを被せるのです。

大きめのバランを使っているので、持ち運びできる大きさの軟膏ケースの蓋も開けられます。

（4枚セットで売っていて、4枚とも重ねて使います）

 

後これは結構重要なのですが、力仕事をするとき、布をかましたら、ひび割れが出来ずに作業できることに気づきました。

力仕事とは、重たい荷物を運ぶだけではなく、例えば鞄などにキーホルダーをつける作業です。

輪っかになっていて、少し広げないといけない物は、大きめのクリップとハンカチを使えば簡単につけられます。

手の傷も増えません。

鞄にキーホルダーをつけるのは、そんなに好きじゃないですが、推しグッズがキーホルダーなので、つけています。

 

細かな手作業は苦手ですが、色々考えて行動することによって、こんなにもできること増えるんだ。

と感じることが増えました。

 

親なしで旅行に行けるようになったのも、ここ数年の話です。

荷造りも最初は親にやってもらっていましたが、圧縮袋が使えるということが分かってからは自分一人で全部用意できるようになりました。今回の旅行も全部自分一人で用意しました。←当たり前ですが私的には画期的なことなんです。

 

お土産やライブグッズなど買うときは必ずエコバッグではなく、紙袋を持っていくようにしています。

エコバッグは使いにくいです。マジックテープ外して、広げて・・・・・工程が多すぎ・・・・・

紙袋なら、簡単に広げられるし、ここに入れてください。ってお願いできて、手間が少ないです。

お出かけしないと学べないことが沢山あるので、

感染症の心配しすぎて一切お出かけしないと言うことは、やめておこうと思いました。

出かける度に1つずつ学んでいます。リュックに入れてもらうより楽です。

旅行に限らず、普通のお買い物もエコバッグより紙袋の方が入れてもらいやすいし、

セルフサービスであっても自分で出来ます。

事前に今日は服買いに行くから。と紙袋を持っていくこともあります。

シュパットも持っているのですが、親と買い物行く以外は使いません。

 

魚鱗癬だから、手が不自由だから、何も出来ないって決めつけるのではなく、

出来ることを増やしていく努力が必要ですね。

 

ではまた・・・・・

 

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