大変ごぶさたしてしまいました。

成人スティル病、寛解状態維持しております!

 

2012年8月〜12月の間、病院で闘病し、その後退院してから、プレドニン服用を一度も増量することなく減量または現状維持しながら今日までやってきました。

 

【現在服用中の薬】

プレドニゾロン1.5錠/日

フォサマック(骨粗鬆症予防)35mg/週

アルファカルシドール(ビタミンD 骨対策)25μg×2/日

ユベラ(ビタミンE、大腿骨頭壊死対策)100mg×2/日

※2016年10月から、免疫抑制剤は断薬

再燃の兆しは全くなし。1.5ヶ月に1度、定期通院継続中。
毎回血液検査と尿検査(年に1〜2回 レントゲン、骨粗鬆症検査)をしているけれどほぼ正常値。
※常に血小板だけ高値

【最近の傾向】
・夜遅くまで起きていると足関節が痛くなる。
・時々手の第二関節(左手の親指・人差し指、右手の薬指)が痛痒くなって、気づいたら直径1〜2mm程度の水ぶくれみたいなふくらみができる。でも数日でひく(ブシャール結節を疑ったけれど、主治医は否定する)
・時々倦怠感が強くでる。
・手のひらの皮が薄くなったのは一向に直らない。これは入院時からそのまま。長く携帯を操作している時に携帯から発される熱で手が痛くなる。長時間操作しているPCでも同じ。
・病気と関係ないと思うけど、慢性的に血流が悪い。
 週に1度整体に通っているけれど、毎度ふくらはぎの固さに驚かれる。
・元々出不精の性格だけど、行動的になってきた。出かける意欲が以前よりも出て来た。部屋を掃除しようとか、勉強しようとか、読書をしようとかいう意欲も強まって来た。だけど調子に乗ると元のストイックな気質が現れて、深夜までとことんやるから(持続力が出て来たことはいいんだけど・・・)、後でぐったり寝込む。
そんな昨今です。

病気する前の私:
■仕事にストイック
早朝から深夜まで仕事していた。でも仕事は苦痛ではなく、やさられている感はなかった。やりがいがあった → 心は満たされていたけれど、身体は疲弊して自律神経も乱れていたと思う。

■発症する2年前くらいから、胃痛・腹痛(ガスたまり感)が慢性的にあった。右ひざがずっと痛くて一度整形外科で診てもらったけれど異常なしだった。

■人に厳しく、自分にも厳しい性格
人あたりもキツかったと思う。常にピリピリしていた。常に何かに怒りを持っていた。毎晩連れにグチばかり言っていた。

■食べることと寝ることが面倒
食べる時間も寝る時間も無駄くらいに思っていた。寝る時間を惜しんで仕事したり遊んだりしていた。お腹はあまり空かなかった。食欲じゃなく、別のところに欲が向いていたのか?

■発病する前、ショックな出来事があって、身体から魂が抜け出したような妙な感覚になった。そのとき「あー私、今身体壊れたなー」と思った事を強く覚えている。そしてその数日後、緊急入院。

・・・この病気は原因不明とかいうけど、上記全てが原因になったとしか今は思えない。
自律神経も乱し、心身ともにストレスをかかえているところに、ウィルス感染などが引き金となって発症したのかなーと思っています(私の推測です!)

今は発症前とはまったく違う生活を継続しています↓

■入院中に自分の考え方・人への接し方・生活スタイルを猛省できた。周囲の人への感謝の気持ちと健康のありがたみがよーーーく分かった。
退院してからは人あたりがずいぶん柔らかくなった(自他ともに認める)人に素直に(心の底から。上辺だけじゃなく)「ありがとう」と目を見て言えるようになった。
これは対人関係向上に繋がったと思う。今は対人の悩みはほぼない。

■せっかちじゃなくなった
昔の、勢いのあった私を好んでいた人からは
「おっとりした性格になってつまらない」
「以前はもっとキビキビしていたのにねぇ」と残念そうに言われるけれど、もう過度に頑張るのを止めた。
時間には余裕を持って行動するようになった(以前は1分1秒を惜しんで予定を詰め込んで行動していた)。

 

■仕事は冷静に 抱え込まない、人を頼る

仕事で忙しい時、発病前は「仕事多過ぎ、何から手をつけていいやら分からない、むかつくー」みたいなことを口にしながら仕事をしていた気がするけれど、今はすぐ感情を口にせず、まず冷静に行動しようという気持ちが先行する。急案件ばかり入って来てどこから手をつけていいか分からなくなったときは、まず目先のものから冷静に淡々と手を付ける、そして自分よりその案件を得意としている同僚に「この仕事さばいてくれる?」とお願いする(人を頼るようになった。病気する前の私は 全部「私」ひとりで全部やるという意味不明な責任感があり、人に頼るなんてことはなかった)。
黙って淡々とこなしていくと、意外と早く仕事が片付くし、皆と協力し合ってこなせたという達成感・連帯感も生まれて、仕事が前よりも楽しくなってきた。

■人にやさしく自分にやさしくなった
自分のこともかなり甘やかすし、他人に自分の価値観を押し付けることもなくなった(人には人の都合があると・それぞれ価値観も違うと素直に思えるようになった)
もし相手に不満を抱いたときは、相手に分かってもらうために、私はどう行動したらいいだろうかとまず自分のあり方に立ち返るようになった。

■睡眠時間を確保する
1日6〜7時間は必ず寝る。健康体を保つのに、睡眠が一番大事だと自覚が芽生えた。

■プライベート時間の充実
ストレス発散、気分転換を心がけている。
お稽古事を通して仲間とお茶して談話して和んだりすることも。
また神社仏閣巡りしたりドライブしたり森林浴したり、喧騒を逃れて静かなところに足を運んで耳も休めて週末リフレッシュするようにしている。

■ストレスのかかることは避ける
仕事以外でストレスになりそうなことは、人付き合い悪いと思われたとしてもしないようにしている。
自分の心身を守れるのは自分しかいない。

■定期的に自分へのご褒美タイムを作る
整体やエステに通って、身体のコンディションを整える。美への意識向上

■ヒーリングの勉強を始めた
昨年よりレイキヒーリングの勉強中。
自分が癒されたくてヒーリングを受けに行ったのが最初だったけれど、レイキとはなんぞや?ということを知るにつれ、自分の幼少時から持っていた特殊な感覚に対する疑念が晴れ、この感覚を磨いてレイキヒーリングを通して人を癒すことに活かしていけないかと思い始めた。
技法を学ぶだけでなく、自己啓発になる学び・気付きが多く、これも人間関係向上など日常生活によい影響を与えてくれているように思う。

こんな感じです。
時々不調が現れたとしても、心身の声にきちんと耳を傾け、休養する時は休養し、お薬とうまくつき合いながら日常生活を穏やかに送り続けれたらいいなぁ。
とにかく引き続き再燃しない生活を心がけます。