元気です！

私は元気に寛解生活を送っております✨

昨年まで1ヶ月半おきにしていた通院も、今はほぼ2ヶ月おきにしています。

毎日1.5mm飲んでいたプレドニゾロンは、2ヶ月前から1日おきに1.5mmになりました。

今年からは軽症扱いで、難病助成の対象外になっています。再燃もなく6年過ごせたのは喜ばしいことです^_^

今日は通院日。待ち時間が長うございます。

相変わらず 発病前と比べると違和感はあるものの、体調は悪くないです。

・感覚過敏

 知覚過敏はシュミテクトのおかげか かなりマシで、固くないアイスなら歯にしみず食べられるようになった。手のひらの皮は薄いままで、すぐふやける。ダンボールケースを組み立てるときなどの紙のこすれる音が苦手で、歯が浮くようなイライラ感があったり鳥肌が立つ。

・ムズムズ足症候群

夜になると時々ひざ下がムズムズして、出先でも身の置き場がなくイライラしたり、寝付けなくなることがあって、レグナイトを処方してもらってます。

・疲れると両膝が痛くなる

精神的に疲れたときに多い気がするけれど、両膝が痛くなることがある。スティル病になる前は頻発していたけど、寛解中はその頻度は減っている。疲労度合いを知るバロメーターになっている。

・行動スピードアップ

倦怠感が強い時は 自然とスローペースになっていたけど、最近は自分でもわかるくらいチャキチャキ早く動けるようになっている。限られた時間内で多くのことがこなせるし、土日寝込まず過ごせることが増えた（倦怠感の強い日がかなり減っている）

・ブシャール結節？？

手の親指や小指の第二関節が痛いなと思ってふと見ると、小さな水ぶくれができていることが。1-2週間で引くのだけど。これはなんなのだろう。

写真は消えなくなった跡です。

・やりたいことをどんどんやってます。

闘病経験を発表する機会が今頃になって少し増えてきて、会合に出たりレポートを公開したりしてます。 お稽古事も楽しくやってるし、最近 知人と遊んだり飲みに行く機会も増えてきてるような。体調面に余裕が出てきた証拠かなぁと感じてます。不安定な時は しんどいことを理由に約束ドタキャンするのを恐れて、なるべく人と約束ごとを入れないようにしてました。

・無理はしない

気候が極端な日（暑すぎる・寒すぎる日）の屋外での行事には参加しないなど、体調を崩しそうなことはなるべく避けて過ごしています。なにがきっかけで再燃するかわからないので、夜中まで残業する、飲み歩く🍺などは避け、規則正しい生活リズムを心がけて、無理・無茶はしないようにしています。

・6時間以上は寝る

睡眠だけは疎かにしないようにしています。病気をする前は食事と睡眠は後回しな生活でしたから。健康維持は睡眠から。。。

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今診察終わりました。

今回処方されたお薬はこんな感じです。

今回も経過良好でした☀️

薬局寄ってから出勤します！

それではまた！