久しぶりにログインしたら、アメーバピグ使えなくなっていますね。なんだか寂しいです。
入院中退屈しのぎによくピグ動かしたりしていたなぁ。
再燃することなく大変元気に過ごしております。
自分の中ではほぼ完治だと思っていますが、主治医の口からその言葉が出る事は今もありません。
2ヶ月おきに定期通院しています。血液検査の結果は至って問題無し。常に血小板の値だけわずかに高値。
主治医曰く「慢性炎症がある証拠」という。
2012年8月発症から7年以上が経った。入院中のステロイド大量投与・服用による副作用（浮腫み・ムーンフェイス）も全く無くなった。プレドニンは1日おきに0.5mm処方されている（が、ほとんど飲んでない）。
疲れやすさも少しずつましになってきているように思う。
内勤でデスクワークが多いからか、ふくらはぎの浮腫み・首肩のこり・そり腰による腰痛が時々あるので、週1で整骨院に通う生活。病気をしたせいもあるのか、身体の筋肉の質が固く身体の巡りが悪いという自覚があるので、整骨院でのメンテナンスはありがたい^ ^
以前は入浴はシャワーだけで済ませていたけれど、今年に入ってからはやっとゆっくり湯船につかるようになった！
湯船に浸かると（低血圧のせいなのか）とても疲れるし、仕事で帰りが遅くて帰宅後すぐ寝る事を優先する生活にしていたこともあってシャワー生活だったのだけど、ここ1年で早く帰ることができるようになって、帰宅後の生活の時間にも余裕が持てるようになったのも大きな理由かも。
リラックスして過ごす時間が増えた。習い事や芸術鑑賞をしたり、神社仏閣巡りや日帰り温泉をしたり、プライベート時間を充実させられるようになってきた。
病気をする前は、頭のなかはいつも仕事のことでいっぱいで、身体にも心にも余裕がなかった。
今とは全然違う。
大変穏やかに過ごしています。
7年かけてやっと生活を整えて心身共に調子良く過ごせるようになった。
今闘病中の方もいらっしゃると思います。
入院中は「なんで私がこんな目に遭わないといけないのか！！（こんな病気にかからないといけないのか）」「私が何をしたというのだ！！」と悔しくて辛くて悲しい日々を過ごしました。
治療を始めても再燃を繰り返し、重篤状態に2度ほどなり、退院までに約4ヶ月かかりました。
将来に悲観することもたくさんありました。
ですが今は難病にかかったとは思えないほど元気になって、しっかり社会復帰できています！
入院中の方はとにかく心身を休めてくださいね。
肩の荷を下ろして、病院のスタッフの方々に身を委ねて甘えて、自分をリラックスさせて、治療するのみ。
成人スティル病寛解者としてお力になれることがあればお応えしますので、お聞きになりたいことがありましたら個別にメッセージくださいね。
