てんかんなんて飛んでいけ~!

てんかんなんて飛んでいけ~!

中2の時に瘨癇を発症した息子へ、お気楽母からのエール♪

でも本当はもっと小さい頃から発症していたようです…

てんかんは、とても身近な病気です。

Amebaでブログを始めよう!

約5年半ぶりの更新です笑い泣き

 

息子の就職と共に一応このブログは完結(?)したつもりで、もう更新することもないだろうな…と漠然と思っておりました。

 

更新はせずとも、私が息子の病気と向き合っていた記録は残しておきたくて削除もせずにいました。

 

就職して5年目の息子は、今も薬を手放せませんが、大きな発作に見舞われることなく、いたって元気に、相変わらず自立心旺盛で逞しく生きております(笑)

そして私も老体に鞭打ってダンススタジオを続けておりますバレエ

 

5年前には、まさか今のようなパンデミックが起こるなんて思ってもいませんでした。

日本人なら大地震による危機感は常に感じていますけど、まさか疫病とは…

併せて毎年加速していく自然災害、平穏な日々がどれだけ有難いか、イヤと言うほど思い知らされる毎日です。

 

 

 

息子

昨年結婚しました義理チョコ

お相手は2年同棲していたアメリカ人の彼女で、国際結婚となりましたアメリカ

 

昨年1月に入籍したのですが、あえなくコロナが流行りだし、新婚旅行とアメリカへの里帰りは、どちらもおじゃんもやもや

 

でもいつも冷静な息子は、愚痴をいうわけでもなく、やっぱり強い(笑)

 

というわけで、

私にも可愛い娘が出来て、めでたし、めでたし拍手ラブラブ

じゃんじゃんベル

 

ってことが書きたくて5年ぶりに更新したわけではなく…

実は最近、ショックだったことがガーン

 

それで久し振りにブログを読み返してしまった次第。

 

息子から急に「ずっと昔から不思議に思って気になっていたことがやっとわかった」とLINEがきた。

 

私「なんだ?なんだ??はてなマーク」と思う。

 

不思議な国のアリス症候群っていうのが、自分の症状とピッタリ当て嵌まる…」

 

なんじゃそりゃあ!?チーン

 

まったく初めて聞く言葉DASH!

 

ピーターパンシンドロームなら知ってるけど、不思議な国のアリス~はてなマーク

物語の名前つけりゃいいってもんじゃないだろが!ウサギ

 

急いで調べると、なんだか現実離れしているというか、想像しにくいというか…不思議な症状…時計

 

なんでも息子はたまに時間の感覚がヘンになる現象が起こるらしく、発作の前とかが多いらしい。

資料にも、てんかん患者に起こることも多い。とあるではないか!!

 

でもそれよりも、息子がそんな得体の知れない症状をずっと体験していたなんて、今の今まで全く知らなかったことに、久々の自己嫌悪MAXダウン叫び

 

「母はそんなこと聞いたことなかったよ~えーん」と言うと、

「自分でもヘンな感覚だから、何がおこっているのかわからなくて、でも小さい時からそうだったから、それが普通なのかも…とも思っていた」

 

小さい頃から?

そんな~ガーン

久々のダメ母MAX感叫び

 

そういう訳の分からない症状に悩まされてても、メゲずにやりたいことに突き進んできた息子に、あらためて尊敬の念が湧き上がるお願い

この感情何年ぶり?!

 

正直、このダメ母は未だに自分の仕事で精一杯の毎日です。

昔から自分の息子のことよりもスタジオの生徒達のために、時間を費やしてきました。

そんな後ろめたさが、いつも私の心の奥には存在します。

 

「お母さんが忙しすぎるから、○○君の発作が悪くなってるのかしらねぇ」と冗談交じりに言われたこともあります。

こっちからするとちっとも冗談になんかなりゃしないのに…

 

でも息子はいつも「おかあさんのやってきた仕事は、自慢に思ってるよ」と言ってくれます(嬉しいけど、それが逆に申し訳ない感を増幅させ、心に刺さるっつうのも事実ガーン

 

 

以前にも書いたけど、初めて大発作が起きた中学2年生より前に、少しずつ現れていた小さな予兆を私が見逃さなければ、彼の苦しみを少しでも軽減できたのではないかと、未だに思います。

 

今回のアリスウサギも、久々にダブルパンチくらった感じでした。

 

 

お陰様で、大きな発作は何年も治まっている状態で、相変わらず周りの人達にも恵まれて、学生の頃と変わらず人生を謳歌している息子デス。

 

入社当時は、てんかんのために担当部署が内勤に変わったり、本意では無い部署にまわされたりして、ストレスによるアトピーの悪化で顔がボロボロに…とても心配しました。

 

でも現実を受け入れ、着々と(淡々と?)自分のポジションを確立しているのを見ると、救われますパンダ

 

やっぱり彼は穏やかでいながら、とても強いです。

 

もともと子供の頃から自立しまくっていた息子なんで、大人になった今も親を頼ることはほぼ皆無笑い泣き

 

関西の大学卒業して、東京勤務になったから実家に戻ってくるのかと思いきや、一人暮らしを選んで、結局戻ってこず(笑)

そのまま結婚しちゃったから、母は益々子育てした感が無いガーン

 

でも、素敵なお嫁さんと幸せな様は、ホッとします。

お嫁さん、たまたま私の仕事とシンクロしている部分があって、私のスタジオのステージに出てもらうこともあり、不思議な縁を感じます恋の矢

 

 

また次の更新は、数年後になるかもわかりません。

無いかもわかりません。

 

 

まずはコロナが少しでもはやく終息し、当たり前のことが当たり前に出来る日常が戻ってくることが最大の願いです。

 

そして、てんかんを始めとした全ての病気と闘っている御本人とご家族の皆さんが心穏やかな日々を過ごされますように願っていますハート