春の彼岸ですね。暑さ寒さも彼岸まで。
すこーし、あたたかくなってきました。
今日は、子宮平滑筋肉腫という希少がんが判明したあとの抗がん剤治療についての記録です。
＊病気治療、闘病生活に関しては、同じ病名でも治療は人それぞれ。
＊また医学は日進月歩。手術、治療法、治療薬もかわっていきます。
＊子宮平滑筋肉腫のあくまでも私の体験談としてお読み下さい。
病気がわかるまではこちら。
★私と抗がん剤★
2022年2月〜3月
①ドキソルビシン
（アドレアマイシン）
2/2より3週間に1回の3クールし、3クール終わって造影CTで評価（治療が効いているかいないかを判断することを評価というらしい）
→効いていたら6クールの予定。
抗がん剤開始前日に、主治医から
「本当に抗がん剤治療して大丈夫？」
と念押しがありました。
抗がん剤については、薬剤師さんから詳しい説明があり、治療に同意するサインもしていたので、軽めに
「はい」
と答えたら、
「治療直前に「やっぱり、やめます」という人もいるのよ。そうなると、私たち始末書みたいなのを書くことになるの」とのこと。
抗がん剤、こわいよね。
副作用もあるし、必ず効くとも限らないし。
気持ちわからんでもない。
治療直前でもハッキリ「嫌だ」って言えるのは大切だよね。
私の1クール目は入院、吐き気止めの点滴のあと、真っ赤な抗がん剤の点滴、そのあと一つ点滴（何だったか?忘れちゃた）
点滴終わってしばらくして、トイレで、赤い色つきの尿が出た。
当日に手先と足先にピリピリした違和感、翌日から指先のこわばり、ほっぺたが赤くなる症状。
吐き気止めが効いて、吐き気は全くなし。
翌週から口内炎にも悩まされる。
2/16頃から脱毛はじまる。
枕につく抜毛の掃除が大変。
2/24からは通院、化学療法室で点滴。
2クール目は、血管が出にくく3回目でやっと点滴ルート取れる。
2クール目の点滴後から大量脱毛が始まる。
手ぐしでびっくりする量が抜け、洗面所で「わーっ」と声を出し、涙した日もありました。
脱毛が悲しいというより、抜けが多すぎて驚いて泣いた記憶。
また、抗がん剤脱毛アルアルかもしれませんが、お風呂で髪を洗うと、すすいでもすすいでも髪が抜けるため、やめどきがわからない。
月初めにウィッグ到着。
被るとハゲとは、全くわからないぐらい自然な姿に変身。
正確な期間は忘れちゃいましたが、脱毛途中の落ち武者姿から
瀬戸内寂聴さんみたいになるまで、はやかった。
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眉毛もなくなったし、脇や下の毛もありとあらゆる毛がなくなった。
眉毛ない顔は、自分でも怖かった。ハゲだし、眉は無いし、鏡みるのがこわい毎日。
指先、足先のこわばりや痺れもだんだんひどくなる。
漢方薬を処方されるも、あまり効かず。
この痺れや痛みは
「抗がん剤をやめても治らないかもしれないし、ある程度時間が経つと治る人もいるけれど、治らない人もいる」
と主治医に言われショックを受ける。
（実際には、治療中よりはだいぶ軽くなりましたが、今現在2025年もこわばりは軽く続いてます）
3/17、3クール目。
身体はだるいし、口内炎もなかなか治らない。
右足の親指爪が黒ずむ。
身体全体のかゆみ、保湿薬で対応。
3クール終了し、3月最終日に造影CT。
4/7診察日に、CT結果をきく。
リンパ節転移、肺転移あり→薬剤変更となる。
2022年4月〜8月
②DG療法
（ドセタキタル+ゲムシタビン）
ゲムシタビンを1日目と8日目、ドセタキセルを8日目に点滴で静脈内投与。
予定は6クール。
4/18から入院、1クール目の1回目はゲムシタビン。
1クール2回目4/28からは化学療法室にて点滴。
2クール1回目5/12から点滴中に保冷剤で指先を冷やす。
２クール2回目5/19
3クール1回目6/2、2回目6/6
4クール1回目7/7、2回目7/14
5クール1回目7/28、2回目8/4
6クール1回目8/22
DG療法は6クール1回目までで終了。
途中ゲムシタビンを減量した。
この治療では、様々な副作用が出た。
血管もボロボロになって、なかなか点滴の針が刺さらず、2回3回と失敗され、人が代わることも。
一番つらかったのはむくみ。
治療するたびに浮腫がひどくなり、体重増加。
毎週のように3kgから5kg増、最終的には治療開始前より15kgも増量。
幸い腹水や胸水はなく、とくに手指や足が浮腫んで、足は象のようになり、靴はスリッポンしか履けなくなりました。
むくみ以外には、
だるさ、関節痛、眠気、筋肉痛、関節痛、口内炎、下痢、乳房のはり、
口内炎、歯の浮く感じ、顔のほてり、喉の痛み、皮膚のヒリヒリetc
微熱の出る日も。
抗がん剤中も、週に2、3回パートへ。1日2、3時間と短時間でしたが働いていた。
今思うとよく頑張れたなぁ。
3クール終わり、造影CTにて評価。一定の効果ありで、継続となる。
しかし、予定の6クールは完遂できず...むくみが最大となり、6クール1回目8/22までで終了。
このあとは通院、服薬のみで経過観察となる。
夏のウィッグは辛かった。
ムレと汗がきつい。
涼感キャップを購入した。
無いよりは良いけど、、、
そうそう、この当時は長崎県内でウィッグなどがん治療によるアピアランスケア補助があったのは平戸市だけでした。
本年令和6年度から長崎市でもアピアランスケア補助制度が始まっています。
」などで月平均3,000円から5,000円のお小遣いゲット。
