海外の英語版の慢性の難病サポートシステムに 「ヒーリング ウエル」があります。
現在の会員は１６万５千人。巨大なボランティア団体です。
病気や薬について質問があると、無料で書き込めるシステム。
回答者は、患者。医療関係者の書き込みまありません。
団体の歴史は長く、患者歴の長い人も多い。
メンバーが多い病気は、
潰瘍性大腸炎
クローン病
前立腺がん
ライム病
その他
例えば、潰瘍性大腸炎のグループには、世話役と言われる患者さんたちがいます。１０年以上、２０年以上、情報を提供してきたり、アドバイスをしたりしている。
他にも、ベテランの患者さんもいる。もちろん、入りたての新米さんも。
質問は、病気がよくならない、この薬について副作用はどうか？ 子どもがレミケード®を使っているが、この先、どうなるのか？と、多岐にわたります。
参加者が多いこと、世話役やベテランが多いことから、最終的に、質問者は得たい情報をもらえることが多い。
世話役は、フルタイム？と思うほどに献身的です。おそらく、毎日、何度も、書き込みがないか、サポートを必要としている人がいないかチェックしている。完全たるボランティアです。
当ブログでも、薬についていくつか翻訳して紹介してきました。
この団体をモデルにして、アメブロ仲間を中心に、サポートシステムができたらいいな考えています。
もしも、どなたか、無料で使える手堅い掲示板をご存じだったら、教えてください。
けい
ヒーリング ウエルの潰瘍性大腸炎の掲示板一覧
２０２２年１月１３日の書き込みに、「しょうがに効果があった」は、１７５件の回答があり、２万回以上アクセスがありました。
こちらで翻訳を紹介しています。
