テレピンとリンシード

いままで、まったく「がん患者会」に興味がなかった私が
先日「患者会」というものに初めて参加しました。


患者会って‥‥

男性が苦手だ
どういう人がいるかわからない
健康食品とか売りつけられたらどうしよう
へんな壷とか買わされたらどうしよう
宗教の勧誘とかされたらどうしよう
ネガティブな人もいるんだろうな
そういう場で人の悩みを聞かされるのは正直いやだ

などなど
勝手な妄想を膨らませていました。



昨年末、たまたま見たブログで

骨盤内婦人科悪性腫瘍限定
参加は患者本人のみ
なので男性は来ない
怪しい業者も来ない

という患者会を見つけました。

テレピンさんに相談したら「行ったほうがいいよ」との返事。


当日は会場の入り口まで送り迎えしてもらいました。
詳しいことは、あらためて書きますが
「参加してよかった！」と思いました。
経過観察の人が9割、治療中の人が1割でしたが
みんなおしゃれではつらつとしていて
たくさん元気をいただきました。

次回3ヵ月後、また参加したいと思います。
次は、みんなと同じようにおしゃれして行きたいです！

すっかりしばらくぶりの更新になりました。

先週金曜日から昨日まで
毎日午後になると、38.5℃から39℃の熱が出ました。

おそらく、先週木曜日、小春日和に誘われて
ちょっと無理して歩いて通院したこと
そして、病院での滞在時間が長かったので
風邪かなにかもらってしまったのだと思われます。

病院って、病原体がいっぱい。
あー、やだやだ。心から早く卒業したい。

土曜の診察で、血液検査は問題なく
食事もずっととることはできたので
熱は自然に下がるまで頑張ることにしました。
今日、やっとすわることができるようになりました。

熱は今朝は37.8℃でしたが、体調がいいのでもう計るのやめました。
だって、めんどくさいんだもん。

明日は、２ヶ月ぶりに姉が実家に来るので、私も実家に行って来ます。
あさっては、最後のドキシル治療です。
夕方、友人とカラオケ行く約束ができました。
曲選び、しなくちゃです。
楽しみいっぱい。

プラチナ抵抗性再発Mullerian carcinoma
（上皮性卵巣がん、原発性卵管がん、腹膜がん）の治療のため
ＴＣ療法に代わって、新たな抗がん剤としてドキシル治療を現在行っています。

ドキシルは日本で承認されてまだ年数の新しいお薬なので
「50mg/㎡に対する40mg/㎡のランダム化第Ⅲ相比較試験」
という臨床試験に参加することにしました。

ドキシルについて→ヤンセンファーマ株式会社のＨＰをご覧ください。

今回の臨床試験について
→特定非営利活動法人 婦人科悪性腫瘍研究機構のＨＰをご覧ください。


治療は４週間に１度、外来化学療法室にて行います。

１回目：６月１４日

２回目：７月１９日
（７月１２日の予定が好中球の値が基準値に達しなかったため延期）

３回目：８月１６日

４回目：９月２７日
（９月１３日の予定が手足症候群グレード３のため延期）
（臨床試験をやめ、ドキシル減量）

５回目：１０月２５日

６回目は１０日後の１１月２２日の予定。


手足症候群がひどくならず
予定どおり治療が終わることを願っています。

１０月２０日に始めたこのブログ
気がつけば、今日で３週間たちました。

これまで同様、がん治療で何かメモしておきたいことがあれば
書き留めておこうと思います。

gooブログを新規開設して
ブログランキングとブログ村に登録しすると抽選でなにか当たるというので
ランキングにも登録してみました。

それから
自分でブログを始めて、他の人のブログにも目を通すようになりました。

猫が好きなので猫ブログ
インテリアに興味があるのでインテリア系のブログ
ハンドメイドが好きなのでハンドメイドのブログ

だらだら見てると、あっというまに時間がたってしまうので
検索かけたり、お気に入りだけ見るようにしました。


自分のブログが、たまたま「がん」を扱っているので
人のがんブログにはまったく興味がないけど、のぞいてみました。
予想はしていましたが、疲れただけでした。

自分ががんでなければ「へえ～」って読み流せると思うけど

それにしても、がん闘病記の多いこと。
しかも告知と同時にスタートは多い。
人はがん告知されるとどうしてブログを書きたくなるんだろ。

それから
「私の知り合いで○○（民間療法）で末期がんが治った人がいます」
「末期がんも○○（民間療法）で必ず治ります」
的なブログ。
本当なら、ノーベル賞に値すると思う。

冷たいようだけど、他人の苦労話はわざわざ知りたくありません。
病気だけに限らず、お金のこと、人間関係のこと、仕事の悩みなど
貴重な時間をさいて、わざわざ読みたくありません。

テレビのお笑い番組見て、ゲラゲラ笑ってるほうがよほど楽しいです。

私がお世話になっている大学病院は
ＡＴＭから、コンビニまで
スターバックスから、レストランまで
ギフトショップや、包帯や絆創膏、消毒液などが買える介護ショップもあります。

そんなわけで、通院時は、お金を下ろしたり入金したり
コンビニで振込みしたり、切手を買って郵便を出したり
スタバで豆を買って帰ったり
ふだんできない、いろんな用事をいっぺんにすませることができます。

昨日は、手足症候群の状態を診るため皮膚科の通院でした。
昨日は特に用事が多くて、院内が広いのでかなり歩きました。
診療の会計をすませ、外の薬局で処方薬も買って
やれやれ～、やっと終わった。なんかすごく疲れて喉が渇きました。

そこで、病院の無料休憩所で少し休んでから帰ることにしました。
自販機でペットボトルのぶどうジュースを買って
椅子にすわって、ほっと一息
ジュースのキャップを開けようとすると、固くて開かない！！

そうだ。
いつもはテレピンさんが
「はい」って、キャップを緩めてから渡してくれていたのです。

私は今、手のひらがかなり赤くなっているので、いつも手袋をしています。
皮膚の角化がすすんで、グーができません。
無理に力を入れると、関節から血がにじみ出てきそうです。

困ったなー。
思いきって、近くにいらっしゃったご夫婦に声をかけました。
ご主人が、快く開けてくださいました。

本当に、ありがたいことだと思います。
キャップを開けることを断る方もいるでしょう。
人にはそれぞれ事情がありますから、断られたとしても当然だと思います。

開けてくださったことに、感謝の気持ちでいっぱいです。
おかげさまで、喉が潤いました。

そして、いつも何気なく気遣ってくれていたテレピンさんのことを思い
急に涙が止まらなくなってしまいました。

がん保険に入っていたので金銭面でとても助かったことを、以前書きました。
保険会社の回し者ではありませんが、がん保険は入っておいたほうがいいと思います。

私がいちばん助かったのは「診断給付金１００万円」です。
これは、治療や入院が決まってなくても、保険会社所定の診断書に
「がん」であるという医師の証明があれば、もらうことができるからです。
もちろん、使い道も自由なので
自営業などで急に収入がなくなっても、当面の生活費に充てることもできます。

病院の窓口に診断書を依頼し、出来上がるまで通常２週間。
健康保険の傷病手当は、それを郵送し、実際にお金が振り込まれるのに
約１ヶ月かかりますが
保険会社は郵送して、１週間後には口座にお金が振り込まれていました。

（あくまで私が契約している保険会社と、勤務先の健康保険組合の場合）


今のがん保険はいろんな保障がついて、一見よさそうに見えますが
給付の条件を満たしてないと、もちろんもらえないし
給付金の請求のタイミングによっては
その都度、診断書をとらなければいけないので注意が必要です。

たとえば、私は現在外来化学療法を受けているので
１回５千円の特定治療通院給付金をもらうことができます。
まだ請求していない分が５回ありますが
２万５千円の給付金をもらうのに
５千円の診断書代は、とてももったいないです。

あと何回やるか決まってないので、治療が終わったら請求しようと思っています。

１０月３１日、高額療養費が振り込まれました。

８月１１日に簡易書留で郵送し、やっと振り込まれました。
これは平成２５年１２月分です。

高額療養費の精算に通常約３ヶ月かかるのは
病院から健康保険組合などに、医療費の連絡が届くのに
そのくらい時間がかかるからです。

昨年の１２月分でしたので、病院から連絡はとっくに届いています。
実際、高額療養費の請求書を書く前に、健保組合に電話して
いくら戻るか確認しました。
それでも、実際の振込みにはとても時間がかかるものだと実感しました。

じつは、あとで高額療養費の精算をしなくてすむように
あらかじめ「健康保険限度額適用証」を出してもらっているのですが
病院の精算窓口でちゃんとやってくれていた月と
やってなかった月があったことが判明しました。

病院のミスなのですが、精算は自分でやらないといけません。

健保組合に電話し、数十円から４万円弱返還されると確認したので
いちばん返還金額の大きいものをまず請求しました。

高額療養費の請求手続きは、本当に面倒です。
数十円の精算でも、当然ですが領収書１枚１枚コピーをとらなければなりません。

「ちゃんとやってくれてるだろう」と
病院の会計を疑うこともなかったのですが、病院の会計も人間
間違いはよくあります。

先月は、同じ診療科で二重の請求
金額がいつもの倍なので気づきました。
今月は、２つの診療科にかかって、薬は１科しか出てないのに
処方箋料が２科とも入っていました。

体調が悪かった昨年は、診療が終わって帰宅すると
倒れるように寝て領収書のチェックはしていませんでしたが
窓口で限度額を適用してなかったことが発覚した今年の春からは
領収書は穴が開くほど確認しています。

がんとは無縁の時から、なんとなく抗がん剤イコール脱毛のイメージがあったから
（すべての抗がん剤が脱毛するわけではありません）
看護師さんがＴＣ療法（パクリタキセル、カルボプラチン）の説明をしながら
「髪の毛は抜けちゃうからね。でも治療終わったら伸びてくるからね」
と本当に申し訳なさそうに言ったときも、べつに何とも思わなかった。

若くして乳がんになった、知人の言葉も大きかった。

「一度スキンヘッドにしたいと思ってたから、脱毛気にしてませんでした」
「せっかくだから、この機会にかつらライフを楽しんでくださいね」
「帽子のおしゃれ、楽しんでくださいね」
「髪の毛って、面白いもので、いっぺんに抜けないんですよ」
「襟足と前髪はけっこう残ってたりするものです。で、最終的に全身つるつるですよ」

そして、まさに脱毛は知人の言葉どおりだった。

２回目の２週目くらいから歩くとパラパラ、髪を洗うとごっそり抜け始めた。
３回目のときは襟足と前髪は残っていたので
帽子をかぶると後れ毛みたいで、脱毛してるのがわからなかった。
５回目あたりから眉毛も睫毛も抜け始め
６回目終わったら、いつのまにか全身つるつるになっていた。

入院中、手術でまだシャワー許可がおりないとき
同時期に手術した患者さん達が、「髪の毛だけでも洗いたい」と言っていた。

私はつくづく髪の毛がないことに感謝した。

スキンヘッドになって、初めて自分の頭に大きなほくろがあることを知った。
自分再発見！

わざわざかつら作ったけど、ほとんどかぶってない。
帽子のおしゃれに目覚めた。人生初ニット帽、こんなに似合うとは。

手術後、６回のＴＣ療法のあと、６月から抗がん剤がドキシルに変更になった。
半年前まで眉毛もなかったけど、今ではふっさふさだ。
この前、化学療法室でしばらくぶりの看護師さんに
「髪、伸びました」って言ったら
「えっ、それ自毛ですか。かつらかと思いました」って言われた。

脱毛なんて、かなしくない。
いずれ生えてくるし、髪がなきゃないで、楽しい発見がある。

今まで、病気ひとつしたことない人間が突然のがん告知を受けたら
言いようのない悲しみや不安に襲われるのは、とうぜんのことです。

がん告知だけでなく、生きていると
他人にはわかりえないような、つらいことがたくさんあります。

でも不安や悩みを、心の中にためておくことよくありません。
どんどん、吐き出してしまいましょう。

人に話を聞いてもらうと、心が軽くなりますが
人の悩みを聞かされる側は、たまったものではありません。

私は、たまたまですが、以前から
ツイッターを非公開にして、メモ代わりに書き込みしていました。

そして発病して、心身ともにいちばんしんどい時期を
ツイッターでつぶやくことで、乗り越えることができました。

お腹痛い。
眠れない。
ほんとに治るのかな。
なんでも好きなことを、好きな時間につぶやくことができるのです。
つぶやくだけで、気持ちが軽くなります。

手術前の６回のＴＣ療法を受けている時は、ツイート数も多かったのですが
入院手術をきっかけに、激減しました。


ツイッターの活用はおすすめです。


非公開にすれば、個人情報が特定されるような心配もありません。
非公開にするの、忘れずに。

おととい、午前中、買物に行って
午後、急にからだがだるくなり、夕方から寒気が。
検温したら37.9℃でした。先週と違い、頭も痛いです。

朝、元気だったのに、夜、テレピンさんが帰ってきても
玄関まで迎えに行くことができませんでした。

昨日の朝も37.9℃、お昼ごろ38℃になりました。
でも、それ以上は上がらず
今朝、36.8℃になりました。

先週の熱がまだ治りきってなかったようです。

先週は血液を作る機能の低下の心配ない時期でしたが
日曜にドキシル点滴があったので、高熱が続くのが心配でした。

平熱になって、とにかくほっとしました。


今朝、テレピンさんに
「去年の今日は、入院してたよ」と言ったら
「もう１年なの。早いね」と言ってました。

入院中、仕事帰りに毎日病室に寄ってくれ
着替えを持ってきてくれ、洗濯物を持って帰ってくれました。
テレピンさんが来てくれるのがすごく楽しみでした。

夕食の時間に間に合ったときは
私は病院食を、テレピンさんはコンビニのお弁当を
デイルームでいっしょに食べました。

テレピンさんには、感謝しかありません。