娘たん、ほぼ毎月薬調整中
一昨年の10月頃にピンピンやグズグズ発作っぽい動きが激しくなり、フェノバール開始
娘たんの発作は、見極めるのが難しいのです
ただ、フェノバールが増えてくると、ピンピンやグズグズの発作っぽい動きは減るものの、ほぼほぼ眠り姫
しかも、血液検査でアンモニアが増えたり
普通は、フェノバールの組み合わせで、パルプロ酸の血中濃度が下がるはずなのに、娘たんバルプロ酸の血中濃度を上げ、その影響でアンモニアも上がる
自力でオシッコが出せなくる事が出てきて、導尿が必要な時があったり、低体温過ぎて32度台まで測れる体温計でも測れなかったり
フェノバールは合わない！との事で、徐々に減薬して昨年の10月終了
フェノバールの代わりに、フィコンパを昨年5月より開始
一時は、粉薬9種類（8包）飲んでました
フィコンパが娘たんには合ってるようで、発作が減ったので、マイスタンを減薬から、先週9/30に終了
最近は、日中起きてる時間が増えて来て中々良い状態の時が多いです
ただ1ヶ月～1ヶ月半、同じ薬を使ってても、その時によって、酷いピンピンワナワナの時があったり、穏やかに起きてる日が増えたなーと思ったら、眠り姫だったりと、相変わらず読めない娘たんです
ただねー、先週酷いピンピンワナワナで心拍上昇したら、学校から呼び出しがーーー
たまたまお父さんが居る日だったので、行ってもらえましたが、私日中も仕事始めてるので、呼び出されないか毎日ヒヤヒヤです
減薬してきて、日中調子よく起きてる日が増えてる反面、こう言う事が増える予感
この間の朝からピンピン酷い時は、学校は行かずに朝からデイにお願いしちゃいました
デイでは見れるのに、学校と言う所は中々難しいです
10歳
体重:約19kg 一時は眠り姫で21kg位まで行ったが、ピンピンが増えると自主筋トレで体重減
身長:115cm前後測り方によって5cmくらい前後する
今のお薬
てんかん薬
イーケプラ50% 1.52g 朝昼夕
バルプロ酸40% 0.4g 朝昼夕
ビムパット10% 2.4g 朝昼夕
フィコンパ1% 0.3g 夕
一時はこれに、マイスタンとフェノバールの6種類でしたが、今はやっと4種類に
筋緊張の薬
セルシン1% 0.35g 昼夕
アーテン1% 0.35g 昼夕
眠剤
ロゼレム8mg 0.25錠 夕
それ以外
エルカルチン10% 8ml
モニラックシロップ65% 便の硬さによって10ml前後調整
テレミンソフト 2mg座薬 毎朝
この時期は調子よく溶けるが、冬場の低体温の時は全く溶けずに浣腸に頼ることも有り
このまま、もう少してんかん薬の種類を減らせたら良いんですけどね
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