ちょっと前になりますが、へ〜、というニュースがありました。
認定NPO法人レット症候群支援機構は、国内のレット症候群患者さんをつなぐコミュニケーション無料アプリ「レッコミ」を開発、リリースしたことを発表しました。
レット症候群は、乳幼児期に運動や言語の発達障害などが現れる遺伝性疾患。原因遺伝子に関連し、患者さんはほとんどが女性です。
認定NPO法人レット症候群支援機構は、レット症候群患者さんやそのご家族支援はもちろん、レット症候群の根治療法確立へ向けた研究支援などを行う団体。レット症候群のお子さんがいる理事・谷岡哲次さんは「治療法確立のために、自分ができることをする」と決意され、2011年から活動を続けています。
希少疾患の当事者・家族というと、「何で私（この子）が？」とか「他の誰にも分からない」といった孤独感・孤立感が大きかったりするので、こういうのは単純に、素直に良いなと思います。
ちなみに、レット症候群およびレット症候群支援機構というのは・・・
生後６ヵ月から１年６ヵ月頃に発症する女の子のみに起こる進行性の神経症です。
知能や言語・運動能力が遅れ、常に手をもむような動作や、手をたたいたり、手を口に入れたりなどの動作を繰り返すことが特徴です。 女児出生率一万から一万五千人に一人の発生率といわれ、生後六ヶ月から一年六ヶ月の頃に発症します。
現在、日本で推定5,000人程度の患者がいると言われています。しかし残念ながらレット症候群という患者が社会的に認知されていないため、幅広い人々から支援を受けることも難しいというのが現状です。 私達は、患者、家族、関係者などが差別や偏見のない生活を送ることができる環境づくりを目指し、彼女たちが充実した生活を送れるような社会環境づくりをめざします。
・・・なのだそうです。
う〜ん、ウイリアムズ症候群の場合、エルフィン中部とか、関西とか、東京、四国、九州、その他、地域団体はあるんですけど、全国規模の繋がりって、あんまりないんですよね。
というか、やはり母数が少ないだけに、仕切る人は限られるし、続けていくのも大変ですから、そこは仕方ないのかもしれません。
まあその、現状、全国団体があったらどうだ、ということもないわけですが。
実は一時期あったらしいです。ただ、当時は全国団体としてできることも限られていたし、だったら実際に顔を合わせることができる範囲で、それぞれの地域で活動した方が良いのではないかと、ということになったという話です。
話は変りますが、先の土曜日、自治会「秋の530運動」なるものがありまして。
それ自体は、主に、道路側溝にたまった落ち葉を集めて捨てる、くらいのものなんですが、ウチは、そのついでに庭木の剪定になだれ込みましてですね。
530ってことで、ほら、収集日を待たずに集積所にゴミを出せちゃうから。
その結果がこちら。
花柄のない普通のゴミ袋４つと大量の枝束。ウチが出しました。おもいっきりはみ出てますね。
いやいや、調子に乗ってちょっとやり過ぎました。
Mommy & Daddy は、お約束の筋肉痛。V3 は何故か余裕で、これもお約束。
そんなわけで、こざっぱりした晩秋の庭から。
これは狂い咲き？
今回の剪定作業は、まあまあ頑張ってくれた V3 。
作品は、それとは全く関係なく『もし、私がテレビに出たら、』だそうです。
今年度の Daddy さん、校区自治会の体育振興会会長なるものを仰せつかっております（と言っても、アレのせいで、仕事らしい仕事はひとつもやっておりませぬ）。
その関係で、こんなものが届きました。
う〜む、何と言えばよいのやら。
ま、V3 が出席した去年も似たようなものではあったんだけど、１年経ってるのに「まだソコ？」感が拭えません。
もっと意味はないのだけれども、さらに昔の５年前。
コロナと言えば、こんなサイトがありました。
現在、政府やメディア、自治体などによる情報発信が、
ワクチンを積極的に推進する情報に異常に偏っています。ワクチン接種は自己判断と言いながら、
国民がワクチン接種のリスクとベネフィットを
正しく判断するための情報が得られない状況に、
私たちは大きな危機感を抱いています。
このプラットフォームには、
ワクチンに反対する人も、
ワクチンに賛同する人(特に高齢者向 けなど)も参加しています。
私たちに共通することは、
『新型コロナワクチンの長期安全性が確立されるまで、
日本の将来を 託すこどもにワクチンを接種してはならない』そして情報の統制を受けることなくガラス張り にして、
『ワクチンの正確な情報をしっかりと
世の中に伝えていかなければならない』というこ とです。
子供の未来を大人が決める、そりゃダメでしょ。
大人の安心のために子供を不安にさせる、そりゃ違うでしょ。
安全か危険かということはもちろんですが、それ以前に、感染したとしても発症、重症化・死亡のリスクがほとんどない子供に、そもそも接種が必要なのかどうか。
ひとはひと。
周囲に惑わされず、まずはそこを考えないとね、と思っています。