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2022/01/25
カテゴリ：リウマチ＊診察と治療
昨年2021年中に… 書き留めておこうとしていた リウマチで通院している… 大学病院の定期診察の記録も、 ➼「2021年5･７月…夏の診察日 &バイオシミラー＋免疫抑制剤増量+ワクチン接種=症状緩和?!」以来… なおざりになっていました…。  ここ数年…年末や年始はトラブル続きで、 なぜかバタバタとしていました…。 昨年から久々に始めた仕事の疲れ、 年末…今年の年始からのトラブル続きで… このブログを書くこと自体も… いつも長くなってしまうことが原因ですが、 少し面倒に感じることが多かったからです。 (そのトラブルは後半へ…。)  ですが、多くの同志のような リウマチの方が…今も痛みと戦いながら、 頑張っておられることを… ほんの数ヶ月前の自分を思い出すように感じて…。 こちらのブログは、 自分の病と向き合い…共に生きていく為に始めましたので、 遅くなりましたが…。  2015年から通院している大学病院での 定期診察での…治療の変更した事について、 簡単に書き残しておきたいと思います。 薬を変えたことによって… これまで2ヶ月に一度の診察は、 9月から1ヶ月後の10月と… その2ヶ月後の12月の診察の内容をまとめたものになります。  また、写真は… 院内での撮影が出来なくなり、 院外の秋から冬の紅葉から真冬の自然の景色の移ろいです。 紅葉し始めた写真は…9月下旬に撮影した景色で、 黄葉や紅葉のある明るいのが…10月の晩秋の景色、 全く葉のない少し寂しげな木々の様子が…12月に撮影したモノです。    今回は、リウマチ関連の記事になっており… これまでに書いた記事を… まとめたリンク集のようなものも載せています。 また、リウマチ関連の記事を書いた時には、 にほんブログ村の リウマチランキングにも参加させてもらっています。 お時間や関心がありましたら…おつき合いください。 関心のない方は、スルーしてくださいね。  ----------------------------------------------------- 9月診察 生物学的製剤→JAK阻害薬内服へ ----------------------------------------------------- 夏の高気圧が終わってから… 8月中旬から9月上旬は、線状降水帯や台風の低気圧の雨続きで、 ガタッと持病が悪化して… あちこちの関節の痛みや腫れが酷くなり、 湿布と鎮痛剤のお世話になりっぱなしでした…。 何度か薬が効かなくなった… 持病が悪化した症状として書いてきましたが、 その時の典型的な状態を忘れないように書いておきたいと思います。 足裏にお餅がついたように腫れて、 立ち上がる度に…自分の体重を恨めましく感じる程、 痛みとバランスが取りづらく…歩く度に痛みが走るのです。 また足裏の痛みや腫れが引いたと思ったら… 翌週は…両手首に手錠を掛けられているように痛く腫れるといったように、 関節のあちこちに貼れと痛みが移動しながら起こります。  9月の診察では、主治医に… 「雨が降り天気が悪かった所為か…(気圧の変化が激しい) 薬の効きが悪くなった所為か… 前回の診察からあちこち痛くなり、 今は左手首の痛みや腫れ、右肩(左肩)も痛く…変形も気になります…。」と 全ての苦痛を吐き出すかのように伝えてしまいました。 主治医は、 「もう、薬を変えた方がいいですね。」と言い、 2019年秋から毎週…2年以上続けてきた これまでの治療薬 生物学的製剤(バイオ)のジェネリック… バイオシミラーのエタネルセプトの効果が、 弱く…合わなくなって… 遂に新しい薬に変更することになりました…。  7月の診察時には、以前使用したこともある 他の生物学的製剤(バイオ)の薬に… 変更する時期にきていると…主治医も考えて下さり…。 次の候補となるような…治療可能な バイオの薬の説明を丁寧にしてくださっていましたが…。 9月末の検査結果を見て…かなり悪化していたのか、 主治医は、突如… 新薬のJAK阻害薬の内服薬を提案されて驚きました。 詳しくは➼『関節リウマチ財団 リウマチ情報センター 治療 5.JAK阻害薬』  以前も同じ経口薬 2013年7月に発売された最初のJAK阻害薬 ゼルヤンツ(一般名トファシチニブ)を 服用をしたことがありましたが…。 その時の薬は身体に合わず… わずか内服は1ヶ月ほどだったので、 今回も…効果があるのかと心配になりました…。  新しく服用することになった… リンヴォック(一般名ウパダシチニブ)の説明では、 ・即効性がある事 ・神経節に沿って出現しやすい 副作用で帯状疱疹の起こる可能性がある事 ・以前服用していた経口薬のように… 高齢の方だけでなく、 同じ薬で治療している人が この大学病院では50人以上もいる事等…を聴き、 とりあえず…かなり高額ではあるものの、 主治医が判断されたならと…1ヶ月試してみたいと思いました。 また、分かりやすい説明付きの冊子もいただき… 不安が解消し…副作用の確認に役立ちました。  このブログを書くにあたって調べていて… この薬が、2020年4月に発売された4番目のJAK阻害薬と知り、 JAK阻害薬の中でも…多くの方に効果が認められている 薬なのかもしれず…タイミングが良かったのかなとも思いました。 そして、JAK阻害薬は…毎日内服する経口薬なので、 これまでの自己注射と違い…痛みもなく楽に感じますが…。 副作用に…帯状疱疹があったり、 検査結果によっては…内服できない方もおられたりするので、 注意が必要だとも感じました。  ➼『関節リウマチ学会 リウマチ情報センター JAK阻害薬 副作用』より 「JAK阻害薬は免疫の機能を下げる働きがあるので、 感染症にかかりやすくなります。 頻度が高いのは、 帯状疱疹（痛み、かゆみを伴う赤い発疹、水疱が体の左右どちらかに現れる）、 上気道感染（鼻炎、咽頭炎、気管支炎）などであり、 肺炎、結核、敗血症といった重症なものにも注意が必要です。 その他、頻度は稀ですが、 間質性肺炎、消化管穿孔、横紋筋融解症といった報告もあります。 また、採血検査で、肝機能障害、血球減少、コレステロール値の上昇、 クレアチンキナーゼ（CK）値の上昇などがみられることがあります。 使用され始めてまだ日も浅いですが、 現時点では関節リウマチにおいて、 JAK阻害薬の服用により悪性腫瘍が増えるという報告はありません。 」 念の為に…帯状疱疹がでれば、 何か副作用等が出現したら…すぐに中断し、 受診するように言われ…次の診察は1か月後となりました。  ----------------------------------------------------- 1ヶ月後の10月診察 JAK阻害薬内服の効果 ----------------------------------------------------- 服用した翌日は仕事でしたが、 バイオシミラーの自己注射の効果と変わらず… 副作用もなく、 確かに即効性があることを実感できるように… 動くことが出来たので安心しました。 それまで時折…関節が悲鳴を上げ、 消炎鎮痛剤の毎日2回服用のセレコキシブ以外にも… 私の場合は眠くなるので…夜だけはロキソニンを服用してしましたが…。 1.2週間経つと… 半分の半錠に割って服用してもいいくらい、 痛みから解放されていました。  ただこれまでは、 週1回のバイオシミラーの自己注射や… 免疫抑制剤のメトトレキサートの効果が切れ始める… 週末に手首や足のどこかの関節の腫れや痛みを感じたり… 変形した手が気になってきましたが…。 毎日服用のリンヴォックは、 夕方から夜にかけて…関節が少し痛重い感じになって、 薬の効果が切れてきたことを教えてくれるような気がします。 また、1ヶ月後の10月の診察日では… 血液検査結果も少し良くなり、 心配していた副作用の出現もなく… そのままリンヴォックは継続していくことになりました。  ただ消炎鎮痛剤の セレコキシブは 朝昼と服用していましたが、 不足気味になった時や痛みが強い時に… 屯服として処方してもらっていたロキソニンは… 半分に割って服用していましたが…。 セレコキシブとロキソニンは… 一緒に服用しないようにした方がいいと、 どちらかにしましょうと主治医より言われ…。 10錠程残薬のあるロキソニンは… 処方されない事になり、少し不安にもなりました。  ----------------------------------------------------- 2ヶ月後の12月の診察 ----------------------------------------------------- JAK阻害薬の リンヴォックを服用し始めて… 3ヶ月が経った12月の診察日。 身体にも合い…ほとんど腫れや痛みが起こる前に、 リウマチの症状を抑えてくれていることを感じ、 血液検査の結果でも…効果を示していましたが…。 また高い薬を2か月分払わないといけないのかと思うと、 別の薬に変えてもらおうかとも思っていました…。  2021年の3月の診察時に、 季節の変わり目や… 生物学的製剤(バイオ)の効果が切れ始め、 手指の腫れや手首以外に…肩が痛み等の症状が悪化し… 血液検査でも炎症所見と肝機能の悪化がない事から、 主治医が見て判断され…。 抗リウマチ薬の免疫抑制剤メトトレキサートを、 週に一回夕食後に服用2錠→ 1錠を増やした3錠6mgは、まとめて1回で服用してきました…。 ➼「2021年3月末…桜満開の春の診察日& 第4波のコロナ禍→症状悪化で内服薬増量とバイオ変更の説明」  新しく飲み始めたJAK阻害薬の リンヴォックで症状はかなり軽減したので… 免疫抑制剤メトトレキサートを、 元の2錠に減量してもらいたいと提案してみましたが…。 主治医からは、 「夕食後2錠/日に服用していた… JAK阻害薬のリンヴォックを、 夕食後1錠/日に減量してみましょう。」と言われ…。 もし調子が悪いようなら… 早めに予約を取り直してきてもらってもいいと言っていただき、 3ヶ月後の診察予定になりました。  これまでの処方薬の支払いは… 生物学的製剤(バイオ)のジェネリック… バイオシミラーのエタネルセプトを入れると、 2ヶ月分で 1回の支払いが5-6万円。 (通常のバイオの治療より、 ジェネリックなので…1-2万円安くなってはいました。)  JAK阻害薬のリンヴォックでは 1ヶ月でも同じ5-6万円… 2ヶ月なら8-9万円でどうしようかとも思いましたが、 1錠減量するだけで、 3ヶ月分が支払えたので…まだ高価ですが助かりました。 (ロキソニン頓服もなくなり…)  こうして、 2009年くらいから15年近くと長年に渡り… 続けてきた生物学的製剤(バイオ)の 自己注射と昨年でお別れした次第で…。 コロナウイルスの経口薬同様… 楽にリウマチの治療ができる事になりました。 これまでの治療薬から新しい薬に変更することになり、 鎮痛剤は常用していますが… ようやく痛みから解放されてきたようにも感じた3ヶ月でした。 ただかなり高価なので… また今後…身体に合わないとなると、 すぐに生物学的製剤の自己注射に戻るかもしれないとも考えてもいます。  ----------------------------------------------------- リウマチ歴15年の処方されている治療薬 ----------------------------------------------------- これから治療する方の… 何らかの参考になればと思い、現治療薬をのせておきます。 ●内服薬では、週1回の抗リウマチ薬の "メトトレキサート"(あゆみ製薬)…。 2錠から3錠に増量したことで… 以前ステロイド薬を服用していた時に悩んでいた 顔がパンと浮腫むムーンフェイスの副作用が、 服用した翌日に出現し始めたので… 出来るだけ人に会わない日や仕事のない日を選び、調整して服用したりも。  また腫れや痛みだけでなく… 全身倦怠感も、服用日や翌日はひどく… 出来るだけゆっくり過ごすようにしましたが…。 全身倦怠感仕事が入っている時には、 栄養ドリンク↓に頼ったりも。   また、服用して2日目から… 関節の腫れや痛みが緩和して薬の効果を感じるので、 それに合わせて仕事の予定を入れたりと微調整も。  ●毎日服用する消炎鎮痛剤の セレコキシブ(アステラス製薬) 朝痛みで目覚めることも多く… 起床後朝食前にすぐに服用しています。 仕事がある時には…昼食後や、 痛みが軽度の時には…夕食後にも服用し、 日に2回の処方ですが…。 不足するのを防ぐために、 痛みが軽度の時は…半分に割って半錠で服用したりもしています。  ■外用薬では、 痛みや腫れがひどい時に…貼用する湿布 "ケトプロフェンテープ"(テイコク)。 ■シェーグレン症候群用のドライアイの点眼薬 "ヒアルロン酸Na点眼液"に変更されたまま。 眼の痒みや充血等の… 秋や冬の花粉症やアレルギー対策には… 市販の点眼薬も購入し使っています。  ----------------------------------------------------- リウマチに関連した…これまでの記事 ----------------------------------------------------- ♦これまでの生物学的製剤の治療を まとめていますので、よろしければ…。 ➼「12年間のリウマチ治療薬の既往歴…」 ♦リウマチと共に生きてきた中で得た、 楽に暮らす為の…家仕事のアイデアや、 食に関わる…機能的なキッチン道具等の紹介は… ➼「病と共に…楽に暮らすヒント[頑丈な器＆機能的なキッチン道具] 」 ♦衣や住に関する…"断捨離"から シンプルな暮らしのヒントをまとめた記事は… ➼「病と共に…シンプルに暮らすヒント[断捨離から理想の暮らしへ]」 ♦リウマチ関連のサイト 治療を迷われていたり、専門医や担当医を探しておられたり、 人工関節手術等の体験談もあり、 参考になりそうな…サイトもリンクしておきます。 ➼『関節が痛い.com-関節リウマチ-』 ➼『関節が痛い.com-先生一覧/地域で選ぶ-先生があなたに伝えたいこと-』 ----------------------------------------------------- これまで購入して良かったモノを… まとめたサイトや記事 ----------------------------------------------------- ♦楽天のROOMでは、 購入して良かった商品や… 購入を検討しているもの…お気に入りの商品を、 ほぼ毎日のように紹介しています。 ➼「体｜ヘア&ボディ＆ハンドの ヘルスケア」 ➼「住｜楽天24＆ケンコーコムでまとめ買いの 医薬部外品&日用消耗品」 ➼「体｜感染症予防・感染拡大防止アイテム」  ➼「食｜身体に優しい 自然の食品＆調味料」 ➼「食｜身体に必要で美味しく飲める 水&炭酸水&お茶&ドリンク」  シンプル・ミニマルライフの美容と健康 コメントも出来ますので、 よろしければ…覗いてみてください。 年末と…年始早々の、 トラブルの事も少し書いておきます…。 まず昨年末は…iPhoneの故障で、 Yモバイルから楽天モバイルへと 12月30日に乗り換え…新機種へ変更…。 ですが、これはタイミングよく… Yモバイル(1ヶ月単位)は12月30日で解約でき、 楽天モバイル(日割り)は契約翌月から3ヶ月無料で… 25000ポイントバッグもあり、 (分割の機種代や電話代はかかります。) また、半導体不足の影響で… YモバイルではiPhone自体が2週間待ちでしたが、 楽天モバイルでは予約もしていたので… すぐに店頭で購入出来ました。 (ただ楽天モバイルは…楽天回線になるので、 地域によって電話が繋がりにくい場所もあり…。)  年始も…なぜか災いが降り注ぐ如く、 3ヶ月前から予定していた沖縄への旅行は… オミクロンの感染拡大で、 30%のキャンセル料を支払い…キャンセル。 保育所通いの姪っ子は… オミクロン濃厚接触者になって、 家族みんなで心配したりもしましたが… PCR検査で陰性が判りほっと安心したり…。 ➼「第6波のコロナ禍… 沖縄と家族の繋がり感じる!!シマノネのポチ袋・封筒・祝儀袋」  昨年クリスマスに弟が…年明けに夫も… 車同士の対物のみの 交通事故(怪我はなし)があり…。(-_-;) 今年も…心配や不安の中で過ごしていましたが、 夫の方は示談が成立し…ようやく少しホッとした次第です。 2月4日の立春には、 2022年の運勢に切り替わりますが… 今年は厄年のようなので… 引き続き気をつけて過ごしたいと思っています。  かなり長くなってしまいましたが、 最後まで聴いて下さって…ありがとうございました。 次の記事更新の力となるクリック↑ お待ちしています…。(T_T)/~~~  参加するランキングを…度々変更する為、 もしブログが気に入っていただければ… 読者登録↑も、よろしくお願い致します。 myblog『journey』 ＊okinawa ＊health 別ブログ↑では、かなり更新を中断していますが… 今年こそ2年ぶりに更新したいと思っています。 最近は、＊hospitalをよくご覧いただいているような…。 長い記事が多いので、お時間のある時に… 関心あるスポットだけでも…ご覧いただけると嬉しいです♪ お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
Last updated
2022/04/03 04:40:15 PM
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