徳不孤必有隣marimerucha 　

治験を始めました
希望と不安が半々
もう少し体調が良い時に始めたかったが
あまり体調が良すぎると治験不可になるらしい
まだ始めたばかりでクローン病も体調にも特に変化はなし

あえて言うなら継続投与していた薬を止めてからは不調
ただ心配していた程の苦しさはないまま過ごせています

治験コーディネーターの方からもいつでも治験を中止して
以前の治療を再開できるとの説明も頂いているので
悪くなりかけていても明日には良くなっているかもという期待感がある

あとはスマホアプリで日記付け
それ自体はそんなに時間も掛からずにできるのだけど
トイレの回数をカウントし記入しないといけないのがかなり大変
健常者なら頭の中で思い出せる回数だろうが
クローン病活動期の自分は24H分思い出すなんて無理
正の字を書いていくのもトイレあとは身体がキツくて記入漏れが出る
今は出先の分は記憶頼りで自宅の回数はトイレに置いた小さいホワイトボードに点を付けて日記の時に数えています　ホントこれだけが面倒

読んでいたマンガの作者さんが亡くなって辛いな〜
と思っていたところ色々なところでTV局、脚本家らへの非難
誹謗中傷をみて怖くなった
謝罪会見を求めているのか引退や辞職でも求めているのか
という程度なら分かる
それ以上の生命には生命で償えみたいな言い方は恐ろしい

時系列で見ていて思ったのがTV局と芦原さんの直接契約なんですね
てっきり発行元の小学館がエージェントとか間に入るものとばかり思っていたが
護ってもらう拠り所がないと厳しいね

こうなるとドラマの第一話から最終話までの脚本を作家さんに読んでもらい
GOサインが出たらキャスティングから始めて脚本の改変は無し
くらいにしないと連載を抱えている漫画家が
ドラマ製作に脚本家として加わるなんて時間的にも追い込まれ辛いでしょうね

今日は王将戦2日目と女流名人戦五番勝負第２局
王将戦は藤井聡太王将がすでに評価値70%
一歩損とはいえ石田流の好形にダイヤモンド美濃で30%なら振り飛車党は辛いな

女流名人戦はＸやブログで前夜祭前からの様子を見ているが
写真ではにこやかな中にもピリピリ感が半端ない
例えばボクシングの計量終わりに二人で向かい合っての写真撮影では額を擦り合わせて
睨み合うということもあるが、拳と脳の違いはあれど明日はどつきあい
流石に西山福間女流のお二人は睨み合いはしないけれど
その名所訪問や前夜祭が明日への気合を高めていく時間なのだろうかと思っている

IL-12およびIL-23に対する抗体製剤のウステキヌマブ(ステラーラ)を止めて
新薬を験す、効果の期待もあるが偽薬プラセボになる可能性もある
そういうことも鑑みても自分は新薬の効果に希望がある

被験者の家族に読んでもらう冊子を頂いた
でも誰も読んでくれない😢
難しい言葉も含まれているので面倒らしい
これから治験は長く掛かるのに理解できずとも読むだけでもいいんだけどね
まあ仕方ないか

もうしばらくすると各避難所の様子がTV等で紹介される
寝る場所、冷暖房、充電設備、食事や水、トイレの状況、お風呂、などなど

これが一段落すると２次避難、仮設への入居受け付け、罹災証明の出張説明会、受け付け

もう一段落進むと出張法律相談、芸能人らによる炊き出しや慰問

それらが受けられる避難所といつまでも寒い中床に寝て、食事の炊き出しなんて夢の話し
という避難所が出てくる
熊本地震の時には某避難所中心に全国メディアに出ていたが
そこだけにくる布団や食べ物、衣類、炊き出し、慰問が有り
田舎の小さな避難所でみるTVに映るそういう避難所が羨ましくもあった
収容人数も多く施設自体、駐車場も広かったのでそこの施設に向かう人達は多かったが
途中で湖東周辺にライオンが居る
動物園の檻が壊れ逃げ出したらしいとの口伝
結局充実していた益城の施設に入れなかった被災者も多かったと聞く
あの嘘のSNSで人生が狂ってしまった人も少なからずいる

もう避難所の移動はできないのかもしれないがより良い避難所に移ることで
今後の生活が変わるかもです