白血病を克服したらっくんと母の奮闘ブログ

1歳で白血病と診断され、何度も復活してきたらっくんと治療を支える母の病気乗り越えブログ。現在6歳のらっくんと家族の日々の楽しい話題をシェアしたいと思います!

てぃーだイチオシ

学校現在のらっくん白血病

十三祝まであと2年、今年は移植5年の年。

お久しぶりです、らっくんママです。

2018年になりました。
遅ればせながら、あけましておめでとうございます。

みなさまにとって素晴らしい年になりますよう
心を込めてお祈りしています。

さて、らっくんは相変わらず
定期検診の血液検査も問題なく
毎日元気に過ごしています。

夏に登校拒否していたものの
夏休み明けには、気持ちを切り替え、
一度も休まず、登校しています。

今、3年生のお勉強を終わらせるのに
ヒーヒー言っていますが。。

さて、先日
らっくんの学校、特別支援学校の一三祝いでした。

号泣イベントで、毎年欠かさず行っています。

沖縄では当たり前の一三祝いは
本土出身の私には馴染みがなく、

らっくんが
小学生に上がった時に初めて知りました。

生まれた時の干支が再び巡ってきた
生年祝い(トゥシビー)で、
11歳(5年生)の1月にやります。

今年は戌年で、ゆきんこも年女。
一三祝いです。(先日ドレスを着て写真を撮りました)

小学校の体育館でやる一三祝い。
特別支援学校のお祝いは、とくに盛大にやります。

生まれてすぐに障害があることがわかって、
目の前がグラグラ、、

とても受け入れることができなかった親御さんも、

12年という時間をどんな風に感じて、
育ててきたか、というお話を聞けたり、

赤ちゃんの頃から小学5年生になるまでの
写真をスライドショーで見たり、

お祝いの余興や、歌、カチャーシーまで、
ほんとにおめでたい式でした。

とても印象に残ったあるお母さんの言葉。

「沖縄でこの病気の子はいないというほど、
珍しい病気で生まれたわが娘。

赤ちゃんのころから何度も
手術をしなければならなかった。

この子をかわいそうと思っていた。

でも、今では『かわいそう』と思った時間が
すべてもったいないと思う。

その時間をこの子と笑顔で
過ごしたほうがよかったのに」

と、涙ながらに語られていて、
お母さん、素晴らしいなと思いました。

そうそう、と、うなずく。

だって子どもの方は
ちっとも自分を「かわいそう」なんて
思っていなくて

かわいそうに見えているのは親たちで、

子どものほうからしたら、
大好きなお母さんが悲しんでいるのは
いたたまれない。

そこに早く気づいて、
笑顔を子どもに見せようと、
決意したお母さんをすごいと思います。

障がいを持っている子は
なにもわからない、と
思っていたことが過去にあったけど、

この学校にいるうちに
そうじゃないことがわかってきました。

顔の表情や言葉にできないだけで、
ちゃんとわかっているんだ、と感じるときがある。

どのお母さんも、

障がいを持つ子どもと暮らしていくうちに
その子が天使のような癒しをまわりにふりまいていて、
その子がどんなにかけがえの無い存在か、
ほんとによく知ってる。

そういう思いがあふれて
体育館じゅうに

愛がいっぱいの一三祝いは
涙と笑顔がとまらない会場になります。

先日の一三祝いは、
わたしもこの学校3年目なので、
よく知ってる子もいます。

その子の生まれてから今までのストーリー。
聞けてよかったな。
出会えてよかったな。

2年後はらっくんの番です。

そして、今年は、
らっくん移植して5年になる年です。

この移植5年、再発ナシで迎えることは、
どんな意味を持ってるか、
このブログを読んでいる方でしたら、察しがつくでしょうか。

らっくんが大人になれる、
これからも生きていける、

そんな許しをもらえるような
ひとつの節目です。

この年をどんなに待ち焦がれたか。

移植したばかりで
ヨレヨレの体で退院した時には、

はるか遠い未来のように感じた5年先が
今、目の前にあります。

よくぞ、生き抜いて来てくれたね。

どれだけの人に助けられて生きてきたか。

生きることを許されたことが
どれだけ幸運であるか、

らっくんの魂が
私たち家族と一緒に暮らすという
選択をしてくれて、

本当に感謝の気持ちでいっぱいなのです。


まだまだ面倒をかけてやるぜ!ってことなんでしょうが(笑)

生きてるからこその悩み、
これを十分味わいながら、

楽しく生きることを忘れず、
毎日暮らして生きたいと思います。

一三祝いは、
「生きてるだけでいいんだぜ!」
と確認するお祝いです。

息吸ってるだけでいいんだよ。
生きててくれてありがとう。

どんな人でもそう思ってしまう、
体育館での出来事でした。

十三祝まであと2年、今年は移植5年の年。

本日も最後までお付き合いくださり、
ありがとうございます。

現在治療中のあなたも、
息吸っているだけですごいんです。

あなたが生きているだけで、
どれだけの人が勇気付けられているか、
私が代わりにお礼を言います。

本当にありがとうございます!!
病院を出て、あなたが本来の場所に帰れる日が
近々やってきますように
心からお祈りしています。


スポンサーリンク
同じカテゴリー(学校)の記事
この記事へのコメント
ずっと以前から、らっくんのブログ、拝見していました。

移植後5年間、再発なしというのは、やっぱり意識しますよね。

私はバンクを介した移植後今年5月で7年になり、かつ、還暦になります。

移植後3年経過した頃から、もう再発はないと確信し、
というより、再発の懸念を吹き飛ばしたい想いで走りはじめました。

旧式ガラ携からアップできるブログは、この沖縄のてぃーだブログだけみたいなので、今後ぼちぼち更新します。

沖縄は、県民数に占める骨髄ドナー登録者の割合が全国で一番高いところです。
完走率が低いですが、いつかNAHAマラソンに出場してみたいです。
Posted by いのちのバトン改め、骨髄バンクランナーズ2号 at 2018年02月02日 18:46
初めまして、骨髄バンクランナーズ2号さま、
コメント残していただいてありがとうございます。
主治医にも移植後3、4年経った頃、もう大丈夫じゃないかな、と言われ、どんどん将来のことを考えていけるようになりました。
マラソンを始められるとは、すごいです!
らっくんも母の想像もつかないようなことを始めるかもしれません。自分に負けないでほしいと思います。
ぜひ!那覇マラソン出場してくださいね〜
応援しています☆
Posted by hanauhanau at 2018年02月20日 14:43
※このブログではブログの持ち主が承認した後、コメントが反映される設定です。
上の画像に書かれている文字を入力して下さい
 
<ご注意>
書き込まれた内容は公開され、ブログの持ち主だけが削除できます。
< 2024年04月 >
S M T W T F S
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30        
プロフィール
hanau
hanau
ハナオです☆

2008年生まれ 息子 らっくん
2010年、1歳半で若年性骨髄単球性白血病(JMML)と急性骨髄性白血病(AMLのM6)の診断を受け、治療、骨髄移植、3ヶ月後退院。

2013年、4歳で急性骨髄性白血病が再発。骨髄バンクより骨髄移植。
3ヶ月後退院。

現在(2021)12歳、中学1年生。

2006年生まれ 娘 ゆきんこ
満月の夜に自宅出産にて誕生。

弟の病気により、幼い頃から母親と離され、メンタル面で影響が出る。
不登校満喫中の、現在中学2年生!

読谷暮らし。
読者登録
メールアドレスを入力して登録する事で、このブログの新着エントリーをメールでお届けいたします。解除は→こちら
現在の読者数 7人
QRコード
QRCODE
アクセスカウンタ