気づいたらもう6月に入ってました

梅雨入りもして季節は流れてるんですね~

みにうさぎは相変わらずですが

皆さんはお変わりありませんか?



右目の方は本当に僅か針の穴くらいが

光とは言えないけど真っ暗ではなくなりました

でも人がいるとか解る訳じゃないから

変わっていないと言えばそうなります



先月は退院して約2週間ちょっとで

脳神経内科の外来だったし

他にも2科あったので

寒い中出掛けて行きました

曜日が一緒だと纏めれば良いんだけど

そんなに長く座ってられないから

分割受診するんで余計大変です



脳神経内科では既にしゃっくりと眼痛があると伝えて

オマケに目眩も復活したと言ったら

以前メニエールだったからそのせいか

もしくは脳からきてるかだと。。

一応メリスロンを処方してくれたけど

当時も効かなくて殆ど飲まなかったです

そして入院する?っとお決まりの台詞

速攻まだ我慢すると言っちゃいました

でも次の外来迄ダメそうなら電話してと。。



これ何度繰り返すのか?

もう3年過ぎてるんですけど。。

だから難病の診断書に

何時迄も活動期と書かれてしまう

これを阻止するにはど〜すればいいか

結構時間かけて外来でお話ししてました

第一はステロイドパルス

第二に血漿交換を入れて貰いました

IgGと血圧が低いから

出来ないかもしれないけどって言われたけど

残された治療はもうないんだもん

やれるだけやってダメでも後悔しないようにね

回復するのは無理と解ってます

入院も治療もしたくないのが本音です

だから次に入院したらそれを最後に

もう何もしない選択をしようかと。。

それによって免疫不全を少しでも改善出来たら

通院以外の外出も出来るかもしれない

若い頃から通院+入退院を繰り返して来たから

普通の事がやれるようになりたい

今のみにうさぎなんです





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