2022年3月27日日曜日

小学校の特別支援学級を希望する場合の手続きの要点とアドバイス(ダウン症児ゆーの小学校就学手続き)

 こんにちは。MARKです。
前回の「小学校の特別支援学級を希望するダウン症児ゆーの就学手続きに関する体験談」から、これから小学校の特別支援学級を希望して就学手続きを始める方向けに、手続きの要点や留意事項をまとめてみました。
(地方都市で特別支援学校、公立小学校の特別支援学級、普通学級の3つから就学先を選ぶに当たっての体験談に基づく情報提供を意図していています。地域差で違う点もあるかと思いますが、参考になれば幸いです。)


足の短い机をゲットしたらやる気モードのゆー!

1.就学先を検討するための情報収集と検討
まずは、本人にとって一番いいと思える就学先を保護者が考えることが一番大事です。
そのためには、小学校へ入学する際にどのような選択肢があるのかを知ることが重要です。

ワタシは、虹の会というダウン症児の保護者会に参加していたので、先輩の保護者のお話を聞ける就学相談会(虹の会主催)に参加して、特別支援学校、小学校の特別支援学級、普通学級にそれぞれ就学した保護者からお話を聞きました。
乳幼児の時に参加して、ダウン症の次女ゆーにとってどういった形で小学校に就学すればいいのか、自分達はどのように育てたいのかを夫婦で常日頃から考えたり話し合ったりしてきました。

そのため、いざ就学手続きをする年度に入って夫婦で話し合った際は、双方一致して地元の小学校の支援学級に入れようと意見が一致していました。
ただ、小学校側に受け入れてもらえるのか、小学校との面談で心無い言葉を浴びせかけられるのではないか、入学までにゆーがトイレを自立できるようになるだろうかといった不安は強かったです。
そういった心理状態だったので、女優の奥山佳恵さんのブログにはとても励まされました。(https://ameblo.jp/okuyama-yoshie/entry-12337977167.html

2.就学希望先の見学
小学校の特別支援学級を希望すると夫婦間で意見が一致していても、本当にその判断が正しいかどうかは、実際に現場を見学して学校の先生にも本人を実際に見てもらった上で意見を聞き、本人、保護者、学校のそれぞれの視点から問題点ないかを確認する必要があります。
ワタシ達の場合は、ゆーが補聴器を付けている関係で、学校側に先生の声が補聴器にダイレクトに伝えることができる機器を貸与してもらえるかどうかといった点も重要でしたし、ゆーが学校生活を送るにふさわしい場所かを見極める必要もありました。
そこで5月くらいに小学校に連絡して特別支援学級を見学させてもらった結果、特別支援学級は8人が定員の少人数クラスで、ゆーが交友関係を築くにあたってもほどよい人数であり、知的の特別支援学級が既に2つあることから、受け入れ先のキャパとしても充分あることや、ゆーが利用している児童デイサービスに通っている児童も在籍していることなどがわかり、保護者側としては特別支援学級に行くことに問題はないと判断することができました。
ちなみに、見学した際に在籍していた特別支援学級の児童は、ダウン症児のゆ―と比べて体も大きく、会話が普通にでき、きちんと机に座って勉強しており、識字能力がほぼなく言葉もその時点では2語文すら厳しいゆーとはかなりレベル差があるとは感じました。
正直、上述の奥山さんのブログを見ていなかったら無理ではないかと思ってしまったと思いますが、普通学級にいっているダウン症児もいると思えば、なんとかなるレベルだと思えました。

3.教育委員会の就学相談会
7~8月に教育委員会主催の就学相談会があるので参加してきました。
もし、小学校の就学に関する選択肢に関する情報がなく、どうしたいか意思決定していない状態であれば、本人の状態をみてもらって相談にのってもらえるので有益だったかもしれません。
ただ、私達はこの時点で保護者としての意思は決定していましたし、小学校側に意思も伝えて問題ないという先生からの回答も得ていたので、補聴器の支援機器を貸与してもらうにはどのような手続きをとればいいのか詳細を知りたかったのと、就学手続きの具体的な流れがわからなかったので有益な情報を得られるのではないかという思いで参加しましたが、両方とも有益と言えるような情報は得られませんでした。

机とランドセルに大興奮で、がり勉モードになるゆー(笑)

4.就学支援委員会への申請
これが、今回の投稿による情報提供のミソだと思っています。
後から判明したことですが、この就学支援委員会への申請は、「特別支援学校」へ行くための審査をするための手続きなので、本来は小学校の特別支援学級を希望する場合は申請をする必要がありません。(教育委員会へ審査結果がきてから確認して判明したこと)
しかし、一度は特別支援学級で問題ないですよと回答した担当の先生が、校長先生から担当の先生で決めていいことではないので委員会に諮ったほうがいいのではとの指示を受けて、この就学支援委員会への申請をしてくださいと依頼してきたのです。
当時は、就学を希望している小学校と関係を悪くしたくなかったのと、就学支援委員会への申請がどういう意味を持つかわからなかったので、言われるがままに申請手続きを行いました。

そして、ダウン症児で療育手帳を持っているゆーは、もちろん特別支援学校へ行けるのに十分な理由を持っているので「特別支援学校」が相当という審査結果がくるわけです。
たとえ、保護者がどういった理由で特別支援学級を希望しているかを伝え、知能検査で特別支援学級相当の結果が出ており、トイレが自立できる見込みであることや、幼稚園や児童デイサービスで社会性も身につけていることを伝えてあっても、その手続き自体が「特別支援学校」へ行くための審査をするための手続きなのであれば、申請をした時点で「特別支援学校」を希望していると捉えられ、「特別支援学校」が相当という審査結果がくるのは当然です。

特別支援学級に行くための手続きをしていたはずなのに、小学校側から「特別支援学校」に行くための手続きを勧められ、「特別支援学校」が相当という審査結果がきてもどのような手続きをすれば特別支援学級に行けるかまともな説明ももらえないという大変な目にあいました。
知的障害のある児童を小学校に入れたくないという学校側からの陰謀かとすら疑ってしまいます。

ここでのアドバイスは、この就学支援委員会への申請をする前に、教育委員会に対して、特別支援学級を希望している場合に、この手続きをしなければならないのかということを確認することです。
もし、必要がないのであれば、教育委員会に小学校から就学支援委員会への申請をするよう誤った指示や圧力を受けていると相談してみるのもいいかもしれません。


5.小学校・幼稚園・保護者の3者面談
この部分は幼稚園に在籍の方向けです。
ご存じかもしれませんが、保育園とは違い幼稚園は文部科学省の管轄で小学校と同じ教育機関になります。
そのため、就学相談に関しても幼稚園を通して連絡してほしい、就学先は幼稚園に伝えてほしいと教育委員会や小学校からは言ってくることがあります。
ただ、就学先を決定する権限は教育委員会で、保護者が特別支援学級を希望しており、小学校が受け入れ可能だと判断すれば教育委員会はその判断にしたがって決定するため、幼稚園は連絡や情報の取次だけです。
しかし、そもそもこの就学先決定の権限がどこにあり、どのようなステップを踏めばいいかは保護者はもちろん小学校側もよくわかっていないようで、保護者が振り回されてイライラするところです。

保護者がきちんと情報収集や現地の見学、本人を交えた学校の先生との意見交換をした上で、本人のために納得のいく就学先の意思決定ができているのであれば、この項目にある「小学校・幼稚園・保護者の3者面談」において、小学校が幼稚園と保護者から本人の現況や社会性、学校生活で留意すべき点等を聴き取り、その障害程度や本人の能力に合わせてどのような支援や受け入れ態勢を整えればいいか検討してもらい、保護者が果たすべき役割や協力すべき点があれば教えてくれればいいのだと思います。

6.まとめ
本来は小学校への就学手続きというのは本人や保護者が就学先を決めるのを支援するもののはずが、現状はそうなっていないため、保護者は子どものために自分達で意思決定をして、教育委員会や学校側の不見識に負けずに手続きを進めなければいけません。

特別支援学校、特別支援学級、普通学級のそれぞれにメリット・デメリットがあり、本人の能力や性格、自宅から学校までの距離や通いやすさ、同居の有無や親の就労状況など、各家庭においてどこへ就学すればいいかは意見が分かれるところであり、一概に正解があるものでもないと思います。

この投稿で伝えたいのは、保護者が小学校等の関係者の意見も聞き、本人の能力や状況も良く考えて決断したことは尊重されるべきだということです。
そして、保護者がこうした逆境があることを事前に把握してきちんと考え、学校側の思惑や情報に流されて意思決定がゆがめられないよう願っています。

加えて、保護者だけでなく学校側にもこの思いが届いて、今後、ダウン症児等の保護者のような少数派が、私達のように無駄に不快な思いで苦しまないよう制度の趣旨に沿った就学手続きになるよう願うとともに、そうなるよう情報発信していければと思っています。

ではでは。


小学校入学が楽しみだね♪

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2022年3月2日水曜日

小学校の特別支援学級を希望するダウン症児ゆーの就学手続き(体験談)

 こんにちは。MARKです。

今回は、次女ゆーの2022年度に小学校へ入学する際の就学手続きの体験についてです。


ダウン症協会の乳幼児部が主催した小学校入学に関する就学手続きの説明会で、大きく分けて3つの選択肢があると説明を受けました。

その選択肢は、①特別支援学校、②特別支援学級、③通常学級です。


①の特別支援学校は、手厚い支援が受けれられるものの、住んでいる地域と離れた場所にバス通学しなければならない。

②小学校の特別支援学級は、最大8人の少人数クラスで普通学級と比較して障害等に配慮した指導をしてくれるものの、特別支援学校のように専門の教員免許を持っている先生が必ずしもいるわけではなく、特別支援学校と比較して教育や支援の専門性は低い。

③小学校の通常学級は、ダウン症児にとってはハリウッドみたいな高みですが、女優の奥山佳恵さんがブログ(https://ameblo.jp/okuyama-yoshie/entry-12337977167.html)で美良生くんの通常学級への入学を発信してくれたりして、ハードルは高いが選択肢として認知されてきている。


さて、まずは保護者としてどの進路を選ぶか夫婦でよく話し合いました。

そして、ゆーを地域の人達と関わらせながら育てていきたいという思いが強く、地元の小学校が自宅のまさに目の前にあるという好条件もあり、支援学級を希望することにしました。

通常学級については、奥山佳恵さんのブログで励まされてきたこともあり検討しましたが、現時点では社会の理解も低く摩擦が大きい上、通常学級のような大人数よりも支援学級のような少人数(最大8人)のほうが、ゆーにとって孤立せずに人間関係を築く上でも良いのではないかと考えました。


こうした漠然とした進路に対する考えは持っていたのですが、小学校の就学手続きをする際に、それをどのように学校側に伝えて実現させればいいのかわかりませんでした。

最初のきっかけは、補聴器の業者と耳鼻科(ゆーは補聴器をつけている)から、小学校に入学するのであれば、補聴器に先生の声を直接送る機器を学校側で用意してくれる可能性があり、それが利用可能であれば補聴器を更新する際にそのための受信機付きの補聴器にする必要があるので、学校側にそうした対応が可能か確認してほしいと連絡がありました。


そこで、5月頃に小学校の特別支援学級の見学と補聴器に関する相談をするために、小学校に連絡して見学に行きました。

そして、そこで特別支援学級を見学させてもらい、ダウン症児は一人も在校生にはおらず、特別支援学級ですらゆーにとってはレベルが高いという現実を知ることになりました。

簡単に言うと、日常会話が普通にできないレベルの児童はおらず、知的障害のクラスと聞いてもどこが知的障害なのか一見してわからない感じでした。

ただ、担当の先生と本人も交えた面談を行い、その時点でのできること・できないこと、配慮が必要なこと、幼稚園や家庭での様子等を伝えたところ、特別支援学級で受け入れは問題なく、学校、幼稚園、保護者が特別支援学級でいいと判断しているのであれば、教育委員会の就学支援委員会に諮る必要もないと説明されました。


ただ、補聴器のサポート機器に関してはこちらの要望は伝えたものの明確な回答はもらえず、就学手続きそのものについてもよくわからない点があったので、7月頃~8月頃に行われた教育委員会による就学相談会に参加してきました。

そこでも、本人を連れて行き、本人の状況や保護者の進路の希望を伝え、補聴器の機器に関する学校側の制度等について質問をしてきました。


その後、8月に小学校側から「就学支援委員会に諮らなくてもいい」と伝えたが、やはり就学支援委員会への申請をしてほしいと連絡がありました。

どうも担当の先生は問題ないと考えて保護者に伝えたが、校長先生が担当の先生が判断することではなく、就学支援委員会に諮ったほうがいいのではと指示したようです。

こちらとしても、この時点では手続きのことについて良くわかっていなかった上、学校側と争うつもりもなかったので、言われるままに就学支援委員会への申請書類を提出しました。


この際、連絡をもらってから慌てて主治医に心理検査(IQ等)の予約を入れたのですが、こういったものは数か月先になるのに、なんとか運よくキャンセルが出た空きの予約をとることができました。

学校側の説明では、就学支援委員会に提出するための診断書であればすぐに予約がとれると言われていたので慌てていなかったのですが、言語療法(ST)でお世話になっている言語療法士の方の話では、確かに就学支援委員会の要請で検査を受けることはできるかもしれないけど、ダウン症児や本人の状況について理解のある先生が検査してくれるとは限らず、本人の状況をよくわかっている先生に診断書を書いてもらうためには、5~6月に予約して7~8月には検査済みになっていることが理想のようです。


ちなみに、診断結果を聞きに行った際に特別支援学級を希望していることを伝えました。

先生からは、知能検査(田中ビネー知能検査V)では、言語の点数が低いので全体のスコアは低いけど40以上というスコアが出ていて、この40以下が特別支援学校相当でそれ以上が支援学級相当だからご希望の就学先の選択で問題ないと思いますよと説明いただき、少しほっとしました。


ただ、10月には翌年度に小学校へ入学する児童全員が受ける就学時の健康診断を受けました。

この際、5月に学校見学に行った際に学校、幼稚園、保護者が合意していれば支援学級に入れると説明したことは間違いでしたと謝罪があり、まさに手のひらを返されたような感じがして学校側に不信感を持ちました。


そして、ここからが今思い出しても不快と怒りを感じるところです。

12月中旬に、ゆーが通園している幼稚園から、「教育委員会から就学支援委員会の審査結果について連絡がきて、『措置判断は特別支援学校』ということでした。どうされますか?」という連絡がきました。

どうもこうも、これまで特別支援学級を希望していることは幼稚園にも学校にも伝え続けてきましたし、知能検査も問題なく、小学校にも見学に行って特段受け入れができない問題もしてきされておらず、どうしてそのような結果が来るのか理解できず困惑しました。


とにかく引き続き特別支援学級を希望しますと幼稚園に回答したものの、こちらの希望しない結果を幼稚園を経由して口頭で伝えられた上、その後にどのような手続きをとればいいか何も案内がなく、通知された結果を変更してもらえるのかどうかすらわからない状況でした。

ワタシはともかく、妻が大変不安に感じていたので、通知が届いた翌週には教育委員会に連絡してどのような手続きをとればいいのか聞きに行きました。


教育委員会の話では、就学支援委員会の措置判断は強制ではなく、保護者が特別支援学級を希望するのであれば、後は小学校と話し合ってもらい問題がなければ、特別支援学級への就学は問題ないとのことでした。


そこで、小学校の特別支援学級の担当教員と面談し、就学委員会からの措置判断は特別支援学校だが、次のような理由で小学校の特別支援学級を希望していて、措置判断に強制力はないし、よく考えた上で保護者が本人にとって最適と判断した希望の就学先を拒否する権限はないはずだと伝えました。

【支援学級の希望理由等】

①地域で育てたいという思いがあるので、支援学校ではなく小学校での支援学級を希望している。

②児童デイサービスで、支援学級のお兄ちゃん・お姉ちゃんとすでにうまく付き合っているので問題はないと考えている。

③幼稚園のリレーでも、クラスの子たちが相手の組に優奈のために寄り添って走ってくれる子をお願いしてくれたり、集団での一員になっており、それが本人のためにもなると考えている。

④トイレ(排泄)の自立は、意識してトレーニングしており、多少の声かけは必要なところもあるが、家庭、幼稚園、自動サービスの場でもここ半年間で数えるほどしか失敗はない。

⑤幼稚園では一人担任で、10人以上のクラスの一員として問題なくやれている。


小学校側からは、「措置判断は就学支援委員会が小学校、幼稚園、医師の知能検査、本人の状況を直接見た上で総合的に判断した結果です。」と説明がありました。
しかし、どうしてそのような判断をしたのか、どの部分が支援学校相当なのか、どうすれば特別支援学級相当と判断してもらえるのかといったことに関しては全く説明がなく、就学支援委員会が本人のために最適だと総合的に判断した結果ですと説明されても、全く理解できませんでした。

とにかく、こちらの思いや説明に納得したからかはわかりませんが、小学校側は「措置判断」とはこういうものですと説明しただけで、特別支援学級への受け入れを否定するわけではないという対応でした。
そして、本人の状況を幼稚園側にも聞き取りしたいので、小学校・幼稚園・保護者で3者面談させてほしいと申し出がありました。

そこで、次は幼稚園に行って、今度は幼稚園の先生も交えて本人の幼稚園での様子を含めて小学校に入学するとした場合の登下校や階段、排泄、運動時、集団行動時等での危険性や拝領の必要性について情報交換を行いました。
このこと自体はとても重要なことなので、就学支援委員会への申請などせずに最初からこれだけやれば十分ではないかとすら思いました。

腹立たしいのは、この面談の最後に小学校の先生から幼稚園に、「では教育委員会に連絡しておいてください」と伝えたことです。
小学校の先生の認識では、ゆーの所属は幼稚園なので教育委員会に就学先を伝えるのは幼稚園の役目だと思っていたようです。
幼稚園は寝耳に水で、「何か幼稚園で教育委員会に手続きする必要がありましたか?」と困惑気味で、幼稚園から教育委員会に問い合わせたところ、やはり小学校から教育委員会に特別支援学級への受け入れについて連絡するのが筋のようでした。

しかし、この期に及んでも小学校側から特別支援学級への受け入れは可能ですといった説明はなく、通知は1月末に届く予定ですとの説明のみでした。
幼稚園の先生が気を利かせて、学校の先生に「保護者が不安に感じているので特別支援学級への受け入れが可能が連絡してあげて」と強く言ってくれたらしく、電話で特別支援で大丈夫といった連絡が学校側からありました。
恐らく、何もアクションがなければ年末から1ヶ月近く不安を感じながら過ごす羽目になったと思います。

最終的には、2月上旬に小学校の特別支援学級に入学できる旨のハガキが無事届きました。
それにしても、ワタシはどうしてここまで不快な思いをしたり苦労しなければならなかったのでしょう?


事前に情報収集や小学校とのすり合わせを行い、やるべきことはやってきたつもりです。

そして、就学委員会からの措置判断に関する連絡があった後の対応は、夫婦で事前に話し合った上で面談もできるだけ二人で参加し、感情的にならず論理的にこちらの主張を説明して話し合った結果、スムーズに進行したとは思います。

しかし、『措置判断』という一昔前の高圧的な言葉を使われ、どこが窓口でどのような手続きをいつまでにしなければならないのかといった見通しがない状態で、しかも結果が1ヶ月以上先でないと伝えられないといった対応をされると、論理的に保護者の希望する就学先が認められないわけがないとわかっていても、不快で大変な手続きでした。


もし、保護者がこうした手続きや自分の考え・主張を伝えることに不慣れであったり、配偶者等の家族のサポートが得られなかったりすると、もっと不快で大変なやり取りになるでしょうし、最悪、学校側の誘導にのせられて希望通りの就学先へ行けなくなる可能性すらあると感じました。


子どもや子どもの将来のために、保護者が小学校の就学先としてどのような選択がいいか悩むことは、避けてはいけないことです。

しかし、現在の小学校の就学手続きは、そうした保護者の進路選択を助けるどころか、一方的に教育委員会や学校側の判断を押し付けてくる『措置判断」時代のままで、通常学級へ行けない児童の保護者を苦しめているとしか思えません。


どうすれば、ワタシと同じような苦労や不快な思いをせずに、小学校への就学手続きを進めることができるのでしょう。

今回はワタシの体験を中心に投稿しましたが、次回はこれから小学校の就学手続きをする保護者へのアドバイスを中心に投稿したいと考えています。

ではでは。


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2022年2月3日木曜日

新型コロナウィルスとダウン症児 参考書籍「新版 ウィルスと人間」(著:山内一也)岩波書店

 こんにちは。MARKです。

ダウン症の次女ゆーも、3月で幼稚園を卒園、4月から小学校へ入学です。


しかし、新型コロナウィルスの感染状況次第では、せっかくの節目の卒園式や入学式が、中止や保護者の参加制限がかかるのではと心配です。

3月に中旬までに落ち着いてくれていることを祈るばかりです。


さて、今回は新型コロナウィルスについてで、ダウン症やゆーに直接関係する話題ではありません。

タイトルの『「新版 ウィルスと人間」(著:山内一也)岩波書店』という書籍を読んだ個人的な備忘録です。


12歳以上の児童がワクチン接種の対象になり、将来的に自分の子どもにワクチン接種をするか判断を迫られたときに、正しい情報を知って適切に判断することは重要だと思います。

そういった点で、たまたま図書館で手に取ったこの本はとてもわかりやすく参考になったので、ダウン症のお子さんをお持ちの親向けの情報発信も兼ねて要点をまとめてみます。

ウィルスについて基本的なことを理解するのは、今後頻発するであろうこうした新型の感染症と付き合っていく上で大事だと思うので、本ブログで興味を持たれた方は是非この本も読んでみてください。

専門的な内容も含まれていますが、全体的に分かりやすくて読んでいて面白いと思える良書だと思います。


1.豆知識

(1)新型コロナウィルス感染症の正式名称

WHOが、新型コロナウィルス感染症をCOVID-19(Coronavirus disease of 2019)と命名。

ちなみに、ウィルスは国際ウィルス分類委員会が、「SARSコロナウィルス2型」と命名。

最近になって新しく出現(emerging)した感染症をエマージング感染症といい、それを引き起こすウィルスをエマージングウイルスと呼ぶようです。

※この正式名称は聞きかじったことがありますが、最後の19は19番目ではなく2019年で、COVIがコロナウィルス、Dは疾患という意味だったんですね。


(2)ウィルスに関するウンチク

①ウィルスは本来、宿主の動物にはほとんど病気を起こさないのが普通だが、別の動物種に感染すると重症感染になることがある。

②ウィルスは直接、細胞を破壊するのではなく、本来は房業機構としての免疫反応が細胞破壊を引き起こす例も多く、身体の免疫反応はウィルスに感染した細胞も異物と認識して破壊する。

③これまでヒトにまったく感染したことのなかったウィルスが、遺伝子変異によってヒトに感染するようになった場合、自然免疫として白血球が集まり、炎症性サイトカインが大量に放出されて組織の破壊を引き起こし、致死的結果を招くことがある。

④エボラウィルスは90%にも達する非常に高い致死率の病気を起こすが、ヒトからヒトへの感染は濃厚接触でしか起こらず、1976年にザイールで発生した際は劣悪な病院の環境のもと、注射器の使いまわしなどで多数のヒトに感染が広がった。

⑤2003年のSARSの場合は、飛沫感染でヒトの間に広がり、ヒトの間で容易に感染するウイルスが出現した場合、きわめて短期間に全世界に感染が広がることが認識された。

⑥トリインフルエンザは本来、野生のカモが保有するウイルスで、カモではインフルエンザウィルスはほとんど病気を起こさず変異も起こさないが、ニワトリに感染すると抗体が産生されてウィルスを排除しようとするので、この抗体が選択圧となって遺伝子に変異が起きて病原性が強くなり病気を起こすようになる。

⑦ブタはヒトインフルエンザとトリインフルエンザの両方に感染する可能性があり、ブタの体内で2つのウェルスの間で遺伝子の交換が起きて、新型のインフルエンザウィルスが生まれることがある。(再集合ウィルス体という。)

※だから、ブタに新型インフルエンザウィルス感染があると殺処分で大変な騒ぎになるんですね。

そこでヒトに感染する致死的な新型インフルエンザウィルスが生まれたら大変なことですしね。


2.治療薬とワクチン

この書籍では、ワクチンによる予防がウィルス感染に対するもっとも有効な手段ではあるとあります。治療薬とワクチンの違いから説明します。

(1)治療薬

①細菌感染の場合

細菌感染は、抗生物質により多くは治療可能。

これは、細菌の細胞壁は動物細胞には存在しない独特なものであるため、ヒトの細胞のには悪影響を与えない選択毒性の高い治療薬があり、副作用なく細菌の増殖を阻止できるから。


②ウィルス感染

ウィルスはヒトの細胞に依存して増殖するため、ウィルス増殖を阻止する物質は、同時にヒトの細胞にも悪影響を与えることになり、抗生物質のように選択毒性の高い薬を開発することは難しい。

アビガンのようなインフルエンザの抗ウィルス薬は、ウィルスに固有の増殖機構を理解し、ピンポイントでその増殖機構を阻害するものにしなければならず、インフルエンザの型が違うと効かなかったり、効果が限られていたり、耐性ウィルスの出現も問題となっている。

エイズを引き起こすHIVウィルスにも抗ウィルス剤があり、もはや致死的な病気ではないとみなされるようになってきているが、これらの薬は単に発病を阻止しているだけであって、ウィルスを排除しているわけではない。染色体に組み込まれたウィルスはそのまま残っており、機械があればふたたび増殖を始める。


(2)ワクチン

ワクチンは、ウィルスに感染して得る免疫を人為的に作るもの。

これまで、麻疹(はしか)、天然痘、狂犬病等の多くのウィルス感染がワクチンによって予防されるようになった。

ワクチンによるウィルス感染との戦いは、戦略的に見ると、制圧、排除、根絶の3段階に大きく分けられる。

ワクチン接種で、まずはウィルス感染の発生頻度や激しさを無害なレベルにまで減少させ、海外から国内に持ち込まれないように排除し、最終的にワクチン接種しなくても感染を起こらない状態にする。


3.感想

ニワトリやブタの殺処分がなぜ行われるのか、政府がワクチン接種を税金を使って強く推進するのか、やはり基本的なことを体系的に理解することが重要だと思います。

確かにワクチンの副反応は心配ですが、子どもにワクチンを打つことは、子どもの命はもちろん、社会にとっても必要で重要なことではないでしょうか。

ダウン症児の育児においても、情報収集をするだけでなく情報のウラもしっかり確認することで、自分の決断に自信をもって進めることができるのだと思います。

ゆーの小学校への就学手続きも、しっかり情報を整理していたおかげで、学校や教育委員会からこちらの思いとは違う判断を示されても、冷静に的確に対応することができました。


この就学手続きについても、知っているだけでだいぶ手続きが楽になるし、心理的にも楽になるので、後日、情報発信していきたいと思います。

ではでは。


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2022年1月24日月曜日

トイレのトレーニング経過2 ダウン症児ゆー5歳11ヶ月

 こんにちは。MARKです。

本日も就寝前のトイレトレーニングをがんばったので投稿します。


写真:(左)三女のタマ、(右)次女のゆー

いつもは、子どもたちの寝かしつけのために、8時半過ぎには本人が嫌がっても強制的に連れて行ったりします。

しかし、それでは寝る前にトイレに行くという習慣づけにはならないので、本日はトイレの前までは連れて行きましたが、寝る前はおトイレをしなさいと伝えて自主的にするまで我慢比べをしました。

遊んでいるところを強制的にトイレの前に連れてきたからか、本当にあまりトイレがしたくなかったからかわかりませんが、どれだけ声掛けをしてもいっこうにトイレをしてくれません。

寒いトイレの前で30分以上、なだめたり、励ましたり、強い言葉で言ってみたり、抱きしめてみたり、あらゆる働きかけをしても動いてくれません。
こちらも体が冷えてくるし、ゆーも立ちながらまぶたが重たくなってきているのがわかりました。

最後は何がきっかけになったのかはわかりませんが、少し足をモジモジさせていたので、「ここまで言って漏らしたらすごい怒るよ!すごい恐いからね!おトイレに行かないと絶対にお布団には行けないよ!」と言ったら急におトイレに行きました。

そして、自分でおトイレをすませ、笑顔で「終わった」と行ってお布団に向かいました。
「今度はもっと早く行こうね」と声をかけるとうなづいていました。

正直、どこまで理解しているかは怪しいものですが、脅しが効いたのか、こちらの覚悟がもしかしたら伝わったのかもしれません。
動作は問題ないのですが、心の問題で素直に言うことを聞いてくれないというのが現状です。

小学校入学まであと数か月。
なんとかそれまでに、本当に我慢できなくなる頃に行くのではなく、起床後、就寝前、お出かけ前に抵抗なく行ける習慣を身につけさせたいなと思っています。

ではでは。

【追伸】
マクアケというサイトで、オノマトペカードのワークブックというのが新しく出品されていました。
以前、ここのオノマトペカードを購入してよかったので、参考に情報共有します。


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2022年1月11日火曜日

トイレのトレーニング経過1 ダウン症児ゆー5歳11ヶ月


 こんにちは。MARKです。

3年弱ぶりにブログを再開したいと思います。

少しずつ慣らしながら続けていければと考えています。


さて、ゆーは5歳3ヶ月でオムツを卒業し、トイレで排泄の動作ができるようになりました。

もちろん、いまだに声掛けが必要ですが、起床後・就寝前や数時間おきにきちんと声掛けすれば失敗はほとんどしなくなりました。


ただ、起床後や就寝前で、本人がトイレに行きたいと思っていない時は、親がトイレに連れて行かないとしてくれません。

また、最近は母親と一緒じゃないと嫌だというこだわりまで出てきました。

小学校入学に向けて、トイレが自立できるようにそろそろ本格的にトレーニングしなければならない頃です。


そこで、本日はワタシがトイレに連れて行き、自分でトイレしなさいと言いました。

本人は、イヤイヤ、ない(したくない)、ママ大好き(ママと一緒がいい)と抵抗しましたが、抱きしめたりお願いの言葉を並べたり、自分でできるよと励ましたりして、20分ばかり辛抱強く寒いトイレの前でがんばりました。


そして、ようやく突破口が見えました。

それは、ゆーが理解を示してくれたというわけではありません。

なにやら足をモジモジさせ始めたのです(笑)


すかさず、おトイレしなさいと言うと、今度は素直にトイレに入っていき、「できるよー」(自分でトイレできるよ)と言いながらトイレをすまされました。

まあ、わかってはいるのですが、トイレに抵抗するのは本人がしたいと思っていないだけで、トイレしたいときは行くんですよね。

案の定、この時もすごい勢いで大量に出たのですが、座れば出るからトイレに行けということが理解してもらえず苦労しています。


食事も顔をテーブルの上に出して食べようねと繰り返し伝え、自分の洋服に食べ物が落ちているのを見て理解を示した後は、ある程度それが習慣的にできるようになったので、いずれ習慣としてできるようになると信じてトイレもトレーニングしています。


結果的に今日は辛抱強くトレーニングできたと思うので、記録として投稿しました。

今後もトイレトレーニングの記録や就学手続きに苦労した点などを備忘録的に投稿していこうと思います。


蛇足ですが、しばらくブログ更新できなかった理由として、3女の誕生と社会人大学院への入学があります。

ようやく社会人大学院を無事卒業でき、小学校への就学手続きでしばらくぶりにダウン症関連でイラっとしたこともあったので、少し情報発信していきたいと思います。

ではでは。


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2019年4月13日土曜日

出生前診断は賛成ですか?反対ですか?「ダウン症をめぐる政治~誰もが排除されない社会へ向けて~」(著:キーロン・スミス)

こんにちは。MARKです。
皆さんは出生前診断についてどう思いますか?賛成ですか?反対ですか?
もし、我が子にダウン症があり、次の子を授かった時は出生前診断をしますか?


私たち夫婦は、このことについて2回話し合いました。
1回目はダウン症のゆーが生まれて6ヶ月くらいで、ようやく妻の気持ちが立ち直って前向きな話ができるようになった頃に、3人目がほしいかどうか、3人目を産むときは出生前診断をするかどうか話し合いました。

その時は、万が一、3人目もダウン症だった場合、私達がいなくなった時に長女にかかる負担を考えるとあまりに不憫なので、出生前診断を受けようということになりました。

ただ、この時は既にゆーに愛情を感じていたこともあり、出生前診断後に産まない判断をするかどうかはその時に再度話し合って決めようということにしました。

2回目は、幸運に恵まれて3人目を妊娠した時です。
安定期に入り、改めて出生前診断をするか話し合いました。

そして、出生前診断はしないという最終決断をしました。
これは、もしかしたら長女にとって酷な判断ではないかという意見もあるかもしれません。

こういった問題に正解はないと思いますし、夫婦で話し合ってお互いに納得することが一番大事だと思います。

私達夫婦は、ダウン症児であるゆーに健常児の長女と同じ愛情を感じていますし、授かった命をダウン症であることを理由に自分たちの判断で終わらせることは、一生の禍根を残すだろうと考えました。

ダウン症であることを理由に人工中絶はしないという結論を出してしまえば、あえて出生前診断をして深刻な悩みを抱え込むというリスクをとる必要はありません。

私達は産まれてくる子どもの無事と健康を祈り、産まれてきた子どもに長女とゆーと変わらぬ愛情を注ごうと決めました。

深く考えずに出生診断をして、もし陽性反応が出てダウン症だと分かった時に決断しようとしても大きな苦しみがある上、恐らくどちらの判断をしても人勢に深刻な禍根を残すのではないでしょうか?

ただ、ここで重要なのは、出生前診断の是非よりも、出生前診断をする前に夫婦でよく話し合う必要があるということだと思います。

ワタシも、経済的な事情や、自分や妻の心情的にダウン症は受け入れられないという事情があれば、違った判断をしたかもしれません。

でも、ダウン症児の親としては、そもそも数ある生まれつきの障害のうちダウン症を狙い撃ちした出生前診断に意味があるのかとも考えてしまいます。



ワタシの考えはここまでですが、このことについて悩んでいる方にお勧めしたい本があります。
それは、「ダウン症をめぐる政治~誰もが排除されない社会へ向けて~」(著:キーロン・スミス)という本です。
ダウン症児の親として興味深いだけでなく、読み物として面白い内容になっています。

作者は、イギリス人でダウン症児の親ですが、内容は「親の体験談」ではなく、出生前診断が日本よりも早くから実施されているイギリスにおいて、出生前診断はなぜ、何のために実施されるのか、産むか産まないかをどうやって決定したらいいのか、その議論を提起するものになっています。

また、親としての体験談としての章も盛り込みながら、国家や社会がどのようにダウン症のある人々を扱ってきたのか、より良い方向に変えていくにはどうしたら良いのか、なぜその方向が良いのか、そうした問いを投げかける内容になっています。

ちなみに、著者は、妊娠中絶は女性の基本権であるとする立場に立っていますが、それは適切な情報により熟慮された選択でなければならなず、決して政府に管理されるものであってはならないと考えています。

例えば、出生前診断の検査精度があがり、出生前診断がごく日常的なものとなり、妊娠すると医師に勧められて全ての人が出生前診断をすることになったらどうなるでしょうか。

そんな将来では、ダウン症の子を持つ親は、まず「出生前診断をしなかったの?」と聞かれ、知っていたのに産んだとなると白い目で見られることになるというのが容易に想像ができます。

そのような社会では、出生前診断をしてダウン症と判明した時点で、選択の余地などまったくないという考え方が浸透していってしまうことになります。

また、弱者が住み良い社会にしていこうという考え方ではなく、弱者を社会から根絶してしまおうという考え方は、ダウン症児の家族だけでなく、社会全体にとっていいことなのだろうかという問いかけがあり考えさせられます。

興味を持っていただいた方は是非読んでみてください。
ではでは。

【関連投稿リンク】
「はたらく」に向けた態度を育てるとは?(能力の高いダウン症の方の親がしてきたこと)※菅野先生の講演より
ダウン症の子育て手帳「+Happy しあわせのたね」(母子手帳のダウン症版)とは?
「ダウン症のある子供をたくましく育てる技とコツ」(佐藤功一先生の講演から学んだこと)①

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2019年3月17日日曜日

散髪してリボンをつけてもらったよ ダウン症児ゆー2歳9ヶ月

こんにちは。MARKです。
こちらは、定番のお姉ちゃんとのお揃い服での仲良しショットです(*^_^*)
ママの新作ができるたびに写真を撮っているので、ゆーの笑顔も慣れたものです。



この日は、ダウン症児の保護者会で、散髪イベントがありました。
ワンコインで散髪してもらえるということで参加してきました。
こちらが散髪前のゆーです。


さて、散髪開始です。
歯医者でもそうでしたが、ゆーは本当にお利口さんに座っています。


そして、髪の毛をクリップでとめて、そこにリボンをつけてもらいました♪


おリボンもつけて可愛くなったかな?

そして、そのままお姉ちゃんが行くことになる小学校の学校開放に参加してきました。


こちらは、お姉ちゃんのハロウィーン衣装として作ったミニーちゃんです。
こちらも手作りです!


なんとこのまま散歩にくり出してしまいました(^_^;)

その時の動画です。※動画(音声注意)
とってもカワイイのですが、お姉ちゃんがお年頃なのか動画をとっていると、動画はダメと中断させられてしまいます。

可愛いので家の中である練習している様子も撮影しました。※動画(音声注意)

調子に乗って歩いていると・・・。
でも、うまく対応できるようになったゆーに成長を感じます。※動画(音声注意)

がんばった後のヨーグルトは最高ですな!


スプーンで食べるとお口の周りが・・・。※動画(音声注意)

最後はおちゃめなショットです。
履かせたわけではなく、自分でワタシの靴下を履いていました(笑)

今回も笑顔の写真をいっぱい投稿できて満足です。
2歳6ヶ月で高這いができ、2歳7ヶ月でつかまり立ちができ、2歳8ヶ月で歩行の練習を始めて、2歳9ヶ月でつかまり歩きが上手になってきました。

このヨチヨチ歩きの期間はとっても可愛くて写真や動画をたくさん撮ってしまいました。
遅々として時間が進みませんが、一緒に楽しんでいただけると幸いです。
ではでは。

【関連投稿リンク】
ダウン症児ゆーの成長記録2歳(ゆーは日本一?)
ダウン症児ゆーの成長記録2歳(人生初プリン、幸せ寝顔、お友達と絵本)
ゆーのピアノに挑戦 ダウン症児2歳

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