ホワイトの紫陽花日記～ありのままの自分で

ご無沙汰していました！

私はDBS術後電圧調整と薬の兼ね合いがうまくいかなかった時期もありました。発語がうまくでない、小声がますます小声になり何言ってるのと

いわれます。そこで落ち込んでばかりいられません。もう一度言い直すことにしています。更にまたわからない時は更にもう一度やり直して言いま

す。めげない、めげない、伝わるから。心に刻むように頑張ろう。6月25,26日と東京に全国総会に参加するために行きました。議案書が読み上げら

れ次々に承認され、つつがなく終わりました。あまりにも、心にがんとくるものでなくて、がっかりでした。役員で幹部がほとんどあるのに、士気

を高めるものがありませんでした。私は初めて参加でしたので、言いたいことありましたが言えずにおわりました。それが悔しくて全国理事で、Ⅿ

理事は若年性ＰＤで有能で期待されていて、世界大会にまで羽ばたいている方です。その方と話すことできた。それだけでも私にとって成果です。

私の中にたまっていることモヤモヤを言えてよかったと思います。発語障害忘れてしゃべっていた二日間でした。東京で人の多さに驚きました。

歩きは多かったがどうにか持ちこたえた。歩き通せた！また東京来年も行きたいな。

ホワイトさん大丈夫ですかという声が聞こえて来そうです。これも自意識過剰の現れでしょうか。とかく

私という人間もちっぽけである。小さいことにくよくよしがちである。しかしながら入院中言語聴覚士の先生に

「自分は言語障害で悩んでいます。」

「どう一番なりたいかと言いいますと人前で挨拶ができるようになりたいです。」

入院中無理難題を言っていると初めからわかっていました。

先生は言いました「あなたのように初めから意識して望む人は少ないのです。大抵の方は指摘され気づくほうが多いのです。

あなたの声はもともと低音です。それがさらに低音になりました。とちったり、どもると早口になり、語尾がわからなくなる。

「自分が何言ってるのかわからなくなる」周囲からもそう言われる。

自信喪失これは自分の魔のサイクルになるのです。自信なく落ち込みと予測されるものは、ＯＴの主人に役員なってもらい協力し

引き受けてやってくれてる。私の最大の寄りかかり場である。長い経験と喋る言葉はみなを納得させてしまうのでした。

最終日に検査十分な力が発声する力が残っていることを検査評価せてくれた。

この間注意点

１、意識してトーンを高くして読む

２、文章を区切り、細かくする／などを入れる

3、抑揚を付ける

4、つっかえても大きな声を出して読む立て直しをする

５、会話は本番、人前は応用そんな気持ちで！

６、自分次第である

今回の入院はⅮBＳ術後1年の電圧と薬の調整と認知症のチエックでしたがリハビリが楽しくやれた。諦めたくないものは諦めず困ったこと長く不

解決にしておかない。

私は書けないでおりました。ＤＢＳ前やる前から人には感じないけど自分には感じる言語障害が少しずつ出て来ているとわかっていた。

それを何かのせいにする自分。嫌な自分だなぁと自己反省。もっと言語障害について調べたい

パーキンソン病のしゃべり方の障害（村田美穂先生編著）

発話障害特長

声・声が小さくなった

・声がガサガサして来た

・声がかすれてきた

話し方・抑揚がなくなった　　　

　　　・以前と話す速度変わった

　　　・最初の音が出にくい

　　　・発音し難い音が出てきた

パーキンソン病の発話障害は病気の進行と共に進むことが多く

周囲の方との円滑なやり取りが難しくなり、コミュニケーション障害につながる。

発語障害は5つの期に分けられる、私はそこまで知りませんでした。

第1期

発語の障害は特に認められません。周囲の方も気づきません。

第2期

発語の明瞭さは保たれていますが声が小さくなる、ガサガサしてくるなどの

声の変化が現れます。

第3期

発話が不明瞭になってきます。身近な方から「もっとはっきり話して」言われるようになります。会議など人が多く集まる場や人込みのようなざわざわした状況の中での会話が難しくなってきます。声の変化に加えて発音自体が不明瞭になる、話が途切れ途切れで間が多くなるなどの症状が現れてきます。逆にとても早く口になってしまう方もいます。

第4期

自然な話し方が失われてきます。最初の音がが出しにくい、不明勴瞭な発音で早口で話すなどの症状が見られます。話し始め話が途中で止まってしまいそこから続けられなくなる場合もあります。

第5期

話の内容が全く伝わらなくなります。話しことばを使ったコミュニケーションが成立しない状態です。

私はなん期になるかなあ～2と3期が当てはまる、どんな訓練が必要か次回に

ご無沙汰しておりました。

今年もよろしくお願い致します。

　DBS術後10ヶ月経過し、電圧調整と服薬調整だいたい上手くいったと思いますが・・・・・。残る症状が目立ちそのことが落ち込みになる。もともと小声と構音障害がありました。術後電圧調整したら言葉が出にくく、かえってひどくなったように思うのです。先生はあまり感じないよと言われましたが、色々なことが重なり何となく元気がでない日々でした。言語障害が精神的にこんなに辛いとは思いませんでした。しかし友の会の役員は続けようと思います。友の会での活動が自分を成長させてくれました。日々のリハビリ体操と家での家事、患者が役員で精一杯の自分がやれることをしています。人生は自分次第！自分の気持ち次良くなり悪くもなる。この先の不安より、今を生きてる自分を考えることでいっぱいです。

DBSについての体験は人それぞれ違います。参考までに聞いておけば色々ためになるのではないでしょうか。効果があるのはオンとオフの落差がある、ジストニア、ジスキネジアの方が対象になります。リスクや副作用、電圧の管理、生活上で気を付けることなどしっかりと主治医から説明を受けることが大事でしょう。目的を持ち行動することを実行したいと思います。これからDBSをしたいと思ってる方々に、主治医より自分が納得がいく説明聞いたと理解できたうえでうけましょう。

河本さんからお電話をいただき、光栄でした。受話器の向こう側からはすごく穏やかで優しい声でした。本に対し患者に読みやすように工夫してあります。本の大きさが都合よくバックの中で余裕がある。また、本も軽い都合よい本の厚さである。片手で持てます。本の表紙にあるタイトルが目に飛び込んできます。見出しタイトルはひらがなでやさしさを感じさせます。パーキンソン病の一般知識・語句の解説があり、読んでも最初に難しい言葉の意味が書いてあるので困ることがない。後ろより前にあることでこんなに違うとは・・・・。

タイトルに沿って話が進みDBS前の自分とも重なる。パーキンソン病になり色々な人であい、それが自分の目標となる。ＤＢＳ後自分の体験を生かして言語聴覚士の仕事されている。患者の立場で言うことできる、コミュニケーション障害のつらさがわかる人である。

見出しの中より「トイレがオアシス」

　私も働いていた時トイレが休み場だった。でも一つしかなく長く入ると自動的に電気消え再度点滅する。何回切れたかわからない。ひと時のオアシスはトイレでした。

「無事でよかった」

私もそう思う。車に乗っていて交差点で足がガタガタ震えてアクセル、ブレーキが踏めなくてハザードランプを点滅、落ち着くまで待ちどうにか右折し店の駐車場にとめた。交差点で故障車と間違えられ素通りされた。死ぬ思いでした。夫から「無事でよかった」といわれた。

著者は家の中でも中でも無動になり夕方までそのままの状態、無動2，3時間でもかなりきつかったと思う。職場から心配の電話で助かった「無事でよかった」言われカミングアウトする決心になった。読んでいくと重なる場面があり去年の今頃私は今offでそんなに苦しまない自分がどれだけ幸せか精神的に楽か身にしみて感じる。

タイトルで読んでいくと社会への私たちの訴えがまだまだで不十分あることを感じる。それは生ずらさをどこかで感じ入るからであろう。自分ができることをやる。行動に移すこと。思わせる本である。いい本です。読んでみてください。