新生活 次男編
今年の4月で小学6年生となった次男。
4年生の終わり、修業式で担任が移動になるとわかり不安からなのか発作が続く事があった。
そんな不安だらけの春休みが明け
全身、緊張だらけで新5年生を迎えた。
新しい上履きを履き、私と手を繋いで教室まで歩いた。
教室がどこなのかわからないため、とりあえず去年と同じ教室まで歩くと
5年生の教室も去年と同じだった。
しかも、メンバーも全く同じ。
とりあえず一安心。
そして、一番心配していた担任の先生はというと
2.3年生の時に担任だった女性の教師が入っていた。
若くて可愛い次男のお気に入りの先生だ。
その他に、別学を受け持っていた女性教師、テンション高めの男性教室の計3人が次男のクラス担任となった。
次男は教師に限らず、男性が苦手なのだが
今回の担任とは、それほど緊張もなく楽しそうに接していた。
担任の不安もなくなり、生活リズムが安定すると発作の間隔も空くようになった。
6月の上旬には、静岡での検査入院もあり初めてのPET検査を体験。
検査が大変だったというよりは、検査を受けるまでの時間が大変だった。
飲まず食わずでイライラするし、空腹過ぎて眠気に襲われるし、、、
結果、コレといった病巣は見つからなかったのだが
脳波の結果は過去イチ良かった。
大きな薬の変更はしていなくて
食事を少し気にしていたくらいなのだが、これが結果的に良かったのか？
それとも、年齢的なもので少しずつ良くなったのか？
何が要因なのかハッキリはわからないけど、静岡主治医も地元主治医も低IGが良いのかも‥と。
元々、食にあまり興味もなく偏食だった次男だが
療育園で色々な物を食べれるようになり
また、色々と理解できるようになった頃は発作も増え始め
小学生になると、今までにない程の発作の回数だった。
今も決して少ないわけではないけれど、以前のように発作だらけで心が病むほどではなくなった。
8月に受けた発達検査では、4歳1ヶ月の判定が出た。
中度になるそうだ。
生活年齢は実年齢とそれほどかわりないとのこと。
ただ、聞く力が弱いため視覚支援が引き続き必要との助言をいただいた。
夏休み前からは、同じ事を繰り返し聞く・話すがひどく
私達家族も精神的に参っていた。
こういう時に視覚支援の重要さを感じる。
そんな次男、昨年末からBTSが好きなり
アルファベットやひらがなが少しずつ読めるようになった。
自分の興味のあるものはものすごいスピードで吸収してくれることがわかり
学校やデイでもBTSに手伝ってもらい学習に励んでいた。
そんな平和な生活が続くわけもなく
8月、11月、今年に入ってからも3月、6月と重積発作になっている。
どれも、覚醒時で無熱の非痙攣性発作。
この発作になると、中々止まらない。
もうダイアップなんて意味がない。
とにかく、救急搬送が必要。
そして、ドラベ症候群を知っている、対処できる医師が必要。
今までにも、何度も何度も不安になったり、怖い思いはしてきたけれど
ここ最近の重積発作は、それ以上に怖かった。
何が一番怖いって、発作が止まっていないのに「発作は止まりました」と言う看護師と医師。
必ずしも、ドルミカム使用＝発作頓挫が絶対ではない。
あの時、もし私が処置室にいなければ…
もし私が気づかなければ…
と思うと本当に怖い。
100%の医師、人間なんていないことは百も承知だけど
目の前の患者をしっかりと診て
たくさんの情報を共有して
一人でも残念な結果になるような事にならないようにしてほしいと心から強く願う。
6年生になって3ヶ月が過ぎ、もうすぐ夏休みになろうとしている。
今年は一人の女性教員を除き、完全に男クラ状態。
思春期、反抗期に入り始めた次男との毎日は想像よりも大変だ。
ラクをさせてくれた長男に感謝。
いや、今は手がかかるが…
新生活 長男編
中々あか抜けない長男も、7月3日で無事16歳を迎えた。
自ら選んだ高校だけど、本当にここで良かったのかな…とやや不安になったのは私だけではなく本人も同じように感じたらしい。
入学式が済んだと思えば、すぐにお弁当生活の開始。
長女が卒業してから、いや最後の方は自由登校だったからお弁当を作っていなくて
約2ヶ月ぶりの朝弁当作り。
相変わらず大したものも作れず、前日の残り物やら冷食に助けてもらうくらいのお弁当だけど
詰めるだけで時間がかかるというローペースな私。
幸い、長女の時よりも30分くらい登校時間がゆっくりだから焦ることもなく用意ができるのだが
なんせ、中々起きない長男を起こしー
中々身支度をしようとしない次男の世話をしー
洗濯物やら洗い物やらをやっていると、あっという間に時間が過ぎているわけ、、、
そんなこんなの生活を3ヵ月続けていてるうちに夏休みに入り、夏休み明けからはオンライン授業となった。
高校入学と同時にアルバイトも始めた長男。
長女の口添えもあり、長女が3年間お世話になったファミレスで。
しかし、家事などほとんど手伝わない長男。
ファミレスでやっていけるかどうか心配していたのだが…
案の定、“使えない”らしく
行くたびに怒られていたらしい。
「丁寧なのはいいけど、スピードあげて」とか
「このやり方は違う」とか
パートのおねえさんや店長のやり方が統一されていないらしく
どちらかのやり方でやると怒られるという‥どうにもならないパターン。
そこをうまくかわせないクソ真面目な長男はやや悩んでいた。
それでも「まだ頑張れ」「あと少しすれば慣れるよ」と励ましつつ続けさせてきたバイト生活だったが
ちょっと、いや、だいぶ厄介なおねえさんがいらして
このおねえさん、長女の時もそうだったのだが
新人イビリが半端ないのだ。
仕事のミスに対して注意したり、怒ったりするのは当たり前のことだけど
このおねえさん、そうではなく自分のミスは棚に上げ
その時の感情だけで怒鳴り散らすのだ。
おまけに、人格否定にちかい暴言まで吐く。
そんなおねえさんのパワハラに疲れてしまった長男も、半年間耐えて頑張ってきたバイトを辞めることにした。
長男には向いてないバイトだったのだろうけど、たかがアルバイトで人格否定するおばさん…
それが人生の先輩のすることなのだろうか、、、
次のバイト先ではうまくいくことを願う。
新生活 長女編
いや～、気づけばあっという間に8月の半ば‥夏休みに突入ですわ。
3月20日に家を出ていった長女。
翌日には、アルバイトとして初出勤。
そんな緊張マックスな長女の初日は大雨からのスタート。
さすが雨女ですな～笑
家では、食べるor寝るorスマホいじり、時々バイトという生活を繰り返していた長女だったけど
今は、14時に出勤し21時過ぎに一度帰宅。
そこから、夕飯やらお風呂を済ませて就寝。
朝は、7時～10時まで再び仕事をして一日の業務が終了となるそうだ。
今までの長女では考えられない程の稼働率だわ。
内心「1ヵ月もつだろうか、、、」なんて不安と心配でいっぱいだった私だったが
長女からは楽しそうな話をいっぱい聞けて、私もホッと一安心した。
何よりも、長女の接客を誉めてくださるお客様がいたり
SNSや旅行サイトに長女の名前が書かれてる事が本当に嬉しく思う。
まだまだ始まったばかりで、足りない所もたくさんあると思うけれど
長女の良さと、3年間続けた飲食店でのアルバイトの経験が生かされたらいいなと思う。
決して、楽な仕事ではないし
一人でどうにかなるような事ばかりではないけれど
素敵な先輩や同期に恵まれて、長女は幸せ者だ。
この先も、楽しい事だけじゃなく
苦しい事や辛い事にも当然ぶつかると思う。
それでも、きっと長女は乗り越えられると私は信じている。
本当にダメな時は帰ってきてもいい。そのための私達もいるから。
“誰かのために”だけではなく
“自分のために”
楽しく、一生懸命に生きてほしい。