ネフローゼ症候群で指定難病に認定されました　～通院日でしたが数値が退院後一番悪くなりました～

最近は通院も月1回のペースですが


今回は夏に申請を出して

県の保健所から「3ヶ月位かかるよ」と
言われてた


指定難病申請が通ったよという
通知が来ました

主なメリットとしては

・自己負担が3割から2割へ

・毎月の支払い上限額が1万円まで


なので通院が多い方や
入院時などはかなり違ってくると思います

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・指定難病の医療費上限を安くする方法

ちなみに医療費上限額は
収入によって変わって


高収入な人は
もっと上限額も上がりますが

最初は年収500万円程度だと
月の医療費上限は2万円と説明を受けましたが



何故か1万円なので調べたら


年収計算では無くて
市町村民税で計算するので

・住宅ローン減税で　47,760円

・ふるさと納税で 22,801円


合わせて7万円程
市民税が減額されているので
年収370万円以内の方に入りました


女性ならいいんですが
いい年した男性が
受付に指定難病の用紙を出した時に


上限1万円ってのは
なんか年収低いみたいで嫌なんですが（笑）


それでも安い方がお得だし
ふるさと納税なら狙って安く出来るので


指定難病なんて完全に治すのに
数年は掛かる病気がほとんどですから
この方法で安くするのはオススメです

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・過去の医療費も返還されるけど入院費用は無理でした

申請から結果が来るまで
3ヶ月も掛かりましたが

その間の3割負担と
1万円以上の負担は申請すれば
返還されるそうです


しかし

一番費用が掛かった
入院時の費用は返還されません


難病申請するような病気は
どれもすぐには病名を確定出来ないと思いますが


私も入院して
腎臓の生体検査を取り

・それを病理解剖に出して

・色々と顕微鏡とか調べて

・1ヶ月の入院が終って
　通院している時に
　色々と診断が終って


「あなたは膜性腎症のネフローゼ」と
確定されて
先生が正式な診断書や申請書を作ってからになるので


この申請出来る日以降しか返還されないから
初回入院時の費用は返還されません・・・


具体的には
私の場合

・入院日　6月8日
・退院日　7月7日
・申請日　7月20日


この7月20日以降の医療費が安くなるので
初回の入院費は安くなりません


2回目からは上限額が適用されるので
かなり入院が安くなります


そうは言っても
余り再入院はしたくないですが（笑）

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・退院してから一番数値が悪くなる・・・

そして今回の通院ですが


まず先月の通院で

プレドニゾロン（ステロイド）が
20ミリから17.5ミリになりました



元々ステロイドだけでは効かないので
免疫抑制剤のプレディニンも併用していますが


ステロイド剤は

・抗炎症作用なら5ミリ以下でも　
　充分なのですが

・免疫抑制作用を得るには
　15ミリでは足りないって事で

・私も60ミリから始まり
　毎回減っていましたから

今回の
尿蛋白/アルブミン比は
退院してから一番数値が悪くなりました・・・


先生の話では

・3ヶ月でゼロになる人もいれば

・2～3年掛けてゼロになる人

・さらにはもっと掛かる人など
　色々いるそうで


後は入院時に比べて
体内のアルブミンが増えてますから
出る量も増える場合があるのでと言う事で


とりあえずいつもの
塩分とカロリーに気を付けて
生活してねって話でした

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・数値は悪化したけどステロイドは減りました

プレドニゾロンは前回の17.5ミリから
今回は15ミリに減りました


こちらは数値が悪化しようと
10ミリまではとりあえず減らさないと
長期使用の副作用的に良くないそうで


とりあえず今回も減りましたが


寛解しない人だと
何年も7～8ミリ位は服用している人も
いるそうで


私もどうなるか分かりませんが
とりあえず10ミリ程度までは
また入院ってレベルまで
悪化しなければ減るみたいです


なので正直
現状のまま
何も新しい治療も出来ないので


数値が悪化したけど
次回も1ヶ月後の通院です

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・むくみとムーンフェイス・・・

ステロイドが減ったからでしょうか
むくみがたまに出るようになりました


入院時の

「即入院して下さい」
みたいな凄い状態と違って


寝て起きたら
ある程度は良くなるのですが


仕事終わりは
結構浮腫んでいるので

ドラッグストアで
スリムウォームを買って
これを履いて仕事に行っています（笑）



もちろんバレませんし
これ履いていると
結構浮腫みの量が減ります

ちなみに男性ですがM～Lサイズで
丁度良かったです


後は
ムーンフェイスは10ミリ切らないと
良くならないので


それどころか5ヶ月も大量処方してますから
今までで一番目立ちます


マスクがあるので助かりますが
そうじゃないと明らかに
腫れてるなって分かる感じで・・・


来月は免許の更新なのですが
絶対にそれまでに良くならないので
ちょっと残念ですね

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