癌妻の日々。

癌を告知されてから
スーテント
インライタ
オプジーボ
インライタ
ヴォトリエント
オプジーボ
トーリセル
オプジーボ
カボメティクス

と変薬をくりかえし、５年４か月経過。

カボメティクスを服薬中の
５回目のＣＴにて
　肺→一部増大、一部縮小の現状維持
　リンパ節→縮小
　脳→新しい病変なし
　膵臓→増大

とういう結果をふまえ、
主治医から膵臓への放射線治療の話がでましたが、
放射線科の先生をまじえたカンファレンスにて

・今の段階では膵臓転移による痛みなどの症状が
　でていない。
・本来、こういった場合の放射線治療は
　緩和目的が第一である。
　症状が出ていない段階で
　進行を遅らせるという目的により使用するのは最善ではない。
・症状がでてからの治療の一手として残しておくのが
　ベストだろう。

という結果となり、放射線治療は見送りとなりました。

そして、
肺・リンパ節・脳の病変をコントロールできている
カボメティクスではあるけど、
膵臓の転移腫瘍に関しては
カボメティクスへの耐性ができていると
考えられるといった状況で
インライタの３度目のトライを
主治医から打診されました。

カボメティクスを中断するのは
もったいないが、
悪い状態ながら他の病変を
コントロールできている今が変薬のチャンスとも
いえる。
２回目のインライタの使用時期からも
年数がたっているので
今ある転移腫瘍はインライタに耐性をもっていない
病変が多いはず。
最近、カボメティクスの副作用で続けられない人が
インライタへ変薬する場合が多いのだが、
良い方向へ効果がでていると報告がある。

放射線治療が見送りになり
落ち込む主人をみて
主治医がたくさん考えてくださりました。

患者によりそってくれる
ほんとうにいい先生です。

先生の判断を信頼し、
現在インライタへ変薬をして
１週間が経過しました。

今回で変薬１０回目。
前例があまりないので不安はありますが
「絶対になんとかなる！」
と希望をすてず何とか毎日過ごしております。

・・・・

実は、癌を告知されてから通院していた病院と
いろいろあり転院したのですが、
転院して本当に正解でした。
前の病院の主治医では
もっと前の段階で
緩和への移行されていたことでしょう。


闘病をしているご本人様、ご家族様の中には
主治医との関係で悩まれている方もいると思います。

大病をしたことのない人からすれば
「転院すればいいじゃない。」
って簡単に思われるかもしれませんが、
そうではないのですよね。。。

「転院してもっと悪い先生になったらどうしよう」
「転院の話をしてできなかった場合、どうしよう」
「転院先が本当にいい病院なのかどうかわからない」

などなど不安がたくさんあります。

そもそも、転院すること自体が難しいのです。

私と主人は
前の病院の主治医に殺されるのだ、と思うほど
主治医のあらゆる判断に不信感をもっていました。
そこで、私はいろんな病院のセカンドオピニオンを
利用していました。
その過程の中で
セカンドオピニオン先で相性のいい先生に
出会い、その先生を指名して
セカンドオピニオンに何度も行ったのです。

そうするうちに仲良くなり、
実情を相談できるようになって
「じゃあ、うちにおいでよ。
　僕が主治医になるよ」
という流れでの安心安全な転院となったのです。



言い方は悪いですが
結果論として
セカンドオピニオンを利用しての転院ですよね。
セカンドオピニオンに何度も通うわけですから
費用がかかります。
運がいいのか悪いのか、
私には子供がおりませんので
働ける時間はありました。
費用の面は
なんとかクリアできたのです。


一度はブログをつづることをやめたのですが
ブログを通じ
皆様ががんばっておられる姿をみて
主人と私の現在の悪戦苦闘の現状を
綴ってみました。
非公開にしていたブログも公開へ戻しました。

腎臓癌と戦っておられる方、
主治医との関係に悩んでおられる方の
ご参考となれば幸いです。

３年すぎたあたりから
転がるように病状悪化。

脳転移５回、脳腫瘍合計２０個越え。
大腿骨、骨盤への転移。
ステロイドの副作用による
大腿骨頭壊死症、発症。
癌性リンパ管症の発症、２回（一度きれいに消えて、再発症）
血中酸素低下により、
在宅酸素導入。
脳転移の後遺症である半身麻痺により、
車いす導入。
介護保険、申請。→　要介護４

延命治療の意思確認、２回。
癌発覚から今日までの変薬の回数は９回。



そして４年８か月目のＣＴにて
膵臓転移、確定。


闘病中の方が
このブログを目にしたときに
これだけ転移があるのに生きられるのだ、と
励みの対象になるのか。
長く生きてがんばっても、
結局は転移がどんどん増えて生き地獄だ、と
絶望の対象になるのか。


どちらになるのかわからないけど、
これが、とある末期がん患者のリアルです。

あの日、世界がかわってから ３年10ヶ月。



新たな脳腫瘍が一つ、見つかりました。
骨盤と大腿骨に大きな転移腫瘍が見つかりました。
大腿骨頭壊死が見つかりました。

旦那様は、歩けなくなりました。




哺乳瓶ではなく、尿瓶を洗っています。
ベビーカーではなく、車椅子を押しています。
小さなオムツではなく、大きなオムツを買っています。

私は 不妊治療をおわりにしました。



現状を打破できるような
蜘蛛の糸のような突破口を探すこと。

あきらめたわけではありませんが、
ブログを綴ることををお休みしようと思います。

何かのご縁で このブログを見ていてくださった皆様。



ありがとうございました。



nanonano

最後のブログからだいぶ状況がかわりました。



〇肺の状況が急激に悪化しました〇
　　　　癌性リンパ管症の悪化
　　　　肺胞出血
　　　　閉塞性肺炎
　　　　無気肺
　　　　ｅｔｃ

〇脳に転移しました〇
　　　　よりによって脳幹に2㎝弱と1㎝弱のものが2つ
　　　　1㎝弱のものが他にそれぞれ別な場所に2つ

〇主治医に末期（終末期）宣告をされました〇
　　　　『もう今日、明日に何があってもおかしくない状況です。
　　　　　病院で最期を迎える場合、今のこのコロナの状況では泊まり込むことが
　　　　　できません。
　　　　　最期に立ちあえない可能性が高いことをご理解ください』
　　　　　とのこと。
　　　　　病院によると思いますがコロナ感染者でなくても
　　　　　最期に立ちあえません。　
　　　　　くそコロナ。


肺の悪化に関してはオプジーボで頑張っています。
　　ＣＴの画像上、（少しだけの）改善と悪化を繰り返しています。
　　肺胞出血とみられていたガラス状陰影に関しては消えました。

脳の転移に関しては定位放射線療法（SRT）で治療しました。
　　５月の上旬に治療が終了し、現在　ＭＲＩの画像上でのサイズに
　　大幅な縮小はありませんが、新しい病変は出ていません。
　　脳幹転移による左半身の麻痺が残りました。

４月に脳の転移による麻痺で緊急入院をして
５月に退院をし、現在は自宅にて療養中です。




今回の４月～５月に起こった出来事は
がん宣告をされた時よりも　心身ともにつらかったです。

がん宣告をされた時も　それはそれはつらかったですが、
同時に『絶対に治すんだ！』とういう闘気もありました。

でも、

今回の末期・終末期宣告には、もう本当に無気力、無力、脱力、敗北宣言状態でした。

ステージ４の先の末期・終末期なんですもの。

この先に待っている地獄に日々びくついた生活をしている
私たちは、

この度、、、

癒しを求めて、、、、








にゃんこをお家にお迎えしました。


ゴローちゃん、です。
スコティッシュストレートの男の子。


かわいいでしょ♡



これからは２人と１ニャンコで頑張っていきます。













　
　　　　

今回 急速な悪化を見せた肺の転移腫瘍。


『これ、ほんとうに癌の転移か？』


という意見かでてきた。



とある病院の放射線科の先生が
癌発覚時から今現在までのCT画像を見直してくださったのだ。


確かに、最初は癌の転移腫瘍があったのかもしれないが、
悪化に伴う腫瘍の形の変化が
癌のそれとは異なってみえると言うのだ。

もちろん、今現在も癌細胞がまじっていないとは
断定できない。
だが、少なくも一番問題となっていて
『癌性リンパ管症』と診断されている悪化部分は
違う病気の可能性がある、と。
(病名もつげられましたが現段階では伏せさせて頂きます)


今回 意見をしてくださった先生の名前を出してもいいから、
一度 呼吸器科で一通りの検査をしてみなさい、と。



結果がどうなるかわかりませんが、


急展開でございます。