2012年6月CML告知奇しくもその日はmy birthday2014年3月14日white dayT315I遺伝子変異が発覚したしかし入院も移植もしないで元気です♪＊ただいま断薬無治療7年目♬＊2022年から早稲田大学で社会人学生やってるよ♬＊2023年から航空業界＠国際線に転職したよ♬
こんばんは、シシィです！時の経つのは早いですね。まだ空気は冷たいけれど早くも３月！先日は月１の血液内科診察日。毎度採血７本。白血病のBCR-ABL遺伝子は安定の0.0009%未満でコピー数は3。今回も「未満」ということでほぼ無いに等しいのでした。月１診察の間隔をあける話もあったのですがシシィの希望で今まで通り月１診察継続です♬社会人として在籍している大学も先日成績発表となり嬉しい出来事。秋学期履修科目半分以上がA＋♬目標としていたGPAも達成です！この先仕事と学業どちらを優先させよか考え中！勤務時間１０時間とか１３時間とか超激務の仕事でも頑張った自分を褒めちゃいます♬そして訪問してくれる皆様へいつもありがとう♬＠松田山西平畑公園遺伝子検査結果はこちら！晴天なり！
こんにちは、シシィです！Team CMLからのお知らせです。3月30日（土）に食道がんサバイバーズシェアリングス、ピンクバルーンとの３団体合同で、【がん治療中でも辛くなく生活できるお助けポイント「安心でいられるための虎の巻」】都内「ワテラスコモン２Fギャラリー」にて現地リアル開催します！主なプログラムは、【講演】▼虎の巻１：自分らしくを支える緩和ケア ～身体の面から～・緩和医療認定医：鈴木 友宜 先生（草加市立病院緩和ケア科部長）▼虎の巻２：自分らしくを支える緩和ケア ～こころの面から～・公認心理師・臨床心理士：宮﨑 加奈子 先生（東京医科大学病院緩和医療部／一般社団法人ピンクバルーン理事））▼特別ゲスト講演：「がんになっても自分らしく生きる」歌手 麻倉未稀さん（NPO法人あいおぷらす 副理事長、一般社団法人ピンクバルーン共同代表）＜展示協力＞がんフォト＊がんストーリー などです。当日はCMLの患者さんもお手伝いに入ります！当日のふらりと参加も大歓迎！お会いできるのを楽しみにしています♬▼お申込み、詳細はこちらから＞＞https://www.shokuganrings.com/toranomaki
おはようございます、シシィです！シシィは食道がんでも患者家族でもないのですが患者会創設からお手伝いしている食道がんの患者支援団体『食がんリングス』食道がんは高齢の男性に多いと思われがち。しかし私と同年代の女性患者も結構いるのね。先日参加した月１定例『食がんリングスzoom女子会』話題は多岐に渡り男性には言いにくい話も出たり盛り上がります！お知り合いで食道がんの患者さんがいたら是非お声掛け下さいね！国内外問わずスマホからでも参加は可能です♬任意で顔出しOKの方々とパチリ📸
おはようございます、シシィです！先日は月１の血液内科診察日。毎度採血７本。中性脂肪高いけどいつもの如く(^-^;白血病細胞も安定の0.0011%未満でコピー数は増幅なし。今月開催された米国血液学会に主治医も参加されていたのでどちらのAirlineを利用したのか聞いてみた！診察室でもCMLとは関係ない話。最近飲んでるサプリメントの報告もして次回は年明け。今の主治医にお世話になって来年で10年目！時が経つのは矢の如し♬夕方からの受診のため帰る時には暗闇♬お陰様で安定です！FacebookにログインFacebookにログインして、友達や家族と写真や近況をシェアしましょう。www.facebook.com
こんにちは、シシィです！またもご無沙汰しておりますがとっても元気にしています！最近アメブロよりもfacebookのほうが更新頻度が高くって(^-^;よかったらFBリクエスト送ってね！先日は月に１度の血液内科診察日。毎度採血７本。白血病の数値は安定の0.0010%未満でコピー数は増幅なし。ないに等しいような数値ですが10年前にT315Iが見つかってるので引き続きまめに観察です！寒さも増してもうすぐ年の瀬。お風邪など体調管理に気を付けようね♬そしてこちらは10月下旬千葉県柏の葉公園で開催されたがん撲滅運動「リレー・フォー・ライフ・ジャパン2023ちば」Team CMLで制作した楽曲「何度でもソラを見上げて」高木龍子さん率いる「BarBeans」が歌ってくれたよ！白血病だけでなく全ての病気と闘う方へ応援する楽曲です。是非聴いて歌って下さいね♬プロ編集❗BarBeans#バービンズ#りゅうこ#リレーフォーライフジャパンちば#何度でもソラを見上げて#ルージュの伝言#Story#うれしいたのしい大好き#ららら #君の瞳に恋してる《動画撮影 編集》金田康則さんに素敵な動画を制作していただきました。ありがとうございました。リレーフォーライフジャパン2023 ちば昨年に続き、2回目の参加となりました。サバイバーの皆さん、当日参加の皆さんに私たちの演奏で、元気を受け取っていただけたら嬉しいです❗貴重な機会をありがとうございました。 #マリーゴー...www.youtube.com
こんにちは、シシィです！またもご無沙汰しているうちにすっかり秋も深まり（暑い毎日ですが(;^_^A）年の瀬も近づいてきましたね！「もっと知ってほしい慢性骨髄性白血病のこと」NPO法人キャンサーネットジャパンから発刊されました。皆様と共有させていただきます！監修はキムシン先生こと佐賀大の木村晋也先生です！PDFでダウンロード可能です！是非ご活用くださいね♬【2023年発刊】もっと知ってほしい慢性骨髄性白血病のこと本冊子は、佐賀大学医学部 内科学講座血液・呼吸器・腫瘍内科教授の木村 晋也 先生監修のもと、慢性骨髄性白血病（CML）の検査や病期、標準的な治療法や副作用、治療薬の服用をやめられるのはどのようなときか……www.cancernet.jp
おはようございます、シシィです！１０月になり少し涼しく感じるね。先日は大学ゼミの先生と一緒にこちら。国際福祉機器展2023＠東京ビッグサイト”クリエイティブな未来を拓く”テーマの通り斬新で最先端な福祉機器等見ることが出来たよ！私達が高齢になる頃は更なる進化に期待できそう！今回の展示会シシィが目に留まったものはRoBoHoN寝起きでご機嫌悪く「自己紹介して」「イヤ」と拒否られるもめっちゃかわいい♬それと自助具！身体的な影響で手足が自由にならない人に研究室にある３Dプリンタで画期的な自助具を作ってみたい！みんなの身近な「あったらいいな」思い付いたら教えてね♬寝起きのRoBoHoN♬
こんにちは、シシィです！CNJが運営するX（旧Twitter）で血液がんの情報を中心に発信している「start2be☆血液がん・移植治療の啓発プロジェクト」@start_to_behttps://twitter.com/start_to_beX（旧Twitter）のスペースを利用して『話とかナイト』開催しているそうですよ！第6回 まみとあきこの血液がん 話とかナイト9月28日(木) 20:00～21:30 https://x.com/start_to_be/status/1704759150557946358?s=20シシィはこの日にちょこっとだけゲスト参加させていただきます！よかったらみんなも視聴してね♬
こんばんは、シシィです！あっというまに今年も残すところ３か月強。最近秋を感じられるね！そして先日9/22は世界ＣＭＬデー。みんなはどのような一日でしたか？お彼岸だからお墓参りにそして頑張る自分にご褒美！もありだよね。シシィは６月から転職した航空業界めちゃ激務につき9/22もハードな一日。でもこうして元気にお仕事できることに感謝しないといけないね！コロナの影響未だNo嗅覚と咳とハスキーボイス治るのに時間掛かっているけれど。インフルエンザも流行りはじめてみんなも気をつけて過ごそうね♬街は既にハロウィン色！血液がんのキャンサーカラーだ♬
こんばんは、シシィです！コロナの自宅待機期間も本日限り。明日から仕事に戻ります！そのまえに先日行ってたバングラデシュ。大学ゼミに時々リアル参加しているのですが今回はゼミの視察旅行！シシィが所属しているゼミは健康福祉でも医工学系のゼミなので関連する施設を訪問です！今回はダッカ（バングラデシュ）とコルカタ（インド）だったのですがシシィは仕事の関係でダッカに途中参加で途中帰国48時間の滞在でした！しかし短時間でも盛り沢山人生観の変わるような経験できてバングラデシュの人達の生きる力と沢山のエネルギーをもらってきたよ！8/31にはこちらを視察●NGO BRAC が支援する Primary eye care project（無料眼科キャンプ）●BERDO視覚障害者支援施設 https://www.facebook.com/berdo.bd帰国後のレポートは先生に提出済だけどみんなには一部写真を共有するね！ダッカの街はエネルギッシュでとても刺激をいただきました！雰囲気だけでも伝わりますように♬ダッカの街はリキシャも車も馬車もありで渋滞は日常的！電線がいたるところで絡まってます！NGO BRACの事務所から銃を構えた警備の方々と一緒に、無料眼科キャンプへ移動。視力検査をしています！視覚障害者支援施設BERDO訪問。日本大使館からの支援を物語る日の丸ステッカーが至る所に貼られていたよ！日孟関係を垣間見ることができました！創設者からおもてなしいただき、ケーキがとっても美味！ショドル・ガットの船着き場で先生達と合流！目立たないように全身黒ね！顔にスタンプしていますが、街で会ったお子様たちがみんな綺麗！
おはようございます、シシィです！とうとうシシィも、コロナ陽性！ワクチン４回打ったのですが😢12日の夕方に39.2度の高熱になり体中が痛くてたまらん！翌朝には解熱したものの14日に検査したらバッチリ陽性でした！高熱の時に市販のキットで検査したけど自分でやったら陰性だった！なので診断が遅れちゃったよ。実は８月下旬から９月初めにバングラデシュに行ってたの。デング熱流行っているからドキドキ！感染免疫科でコロナとインフルエンザデング熱とマラリアの検査をしてくれてコロナでビンゴ！大きなコロナのお薬５日分今飲み続けている最中だよ！幸い味覚はあるけど嗅覚がなく声もかすれてなかなかハスキー😢今日まで待機期間なので明日から職場復帰します！感染者増えてるみたいだね。みんなも高熱出たら早目に病院受診してね♬コロナのお薬5日分♬
おはようございます、シシィです！2017年8月7日この日の夜からCMLの分子標的薬タシグナ断薬無治療７年目に突入です！2014年3月にはT315Iも陽性になり。しかしタシグナ一筋5年２ヶ月内服してその後副作用による頸動脈部分的に狭窄。仕方のない断薬。なのですがよくここまで元気に過ごしていられたなぁと自分でも驚き！シシィと関わって下さった皆様のお陰だね。ありがとうございます！画像は前回の遺伝子検査。白血病細胞は安定の0.0011％未満でコピー数は±。暑い毎日ですが労わりながら素敵な夏休みをお過ごしください♬
たびたびこんにちは、シシィです！明日8/4の昼の時間に配信です！事前収録を流すのですがQ＆Aにはリアルタイムでお答えします！お時間あるかた是非ご視聴下さいね♬★患医ねっと★【8/4配信】くすりと生活 42 ～患者と医薬品企業をつなぐ～ 慢性骨髄性白血病に罹患した方を迎えて - 患医ねっと実施概要 ご覧になるにはこちらから(配信時のみ有効）kan-i.net
こんにちは、シシィです！暑い毎日ですが如何お過ごしですか？夏休みだけどちょっとゆっくり涼しい部屋でオンライン参加など如何でしょうか？今週末に開催されるキャンサーネットジャパンのがんフォーラム。https://www.japancancerforum.jp/ジャパンキャンサーフォーラム2023ジャパンキャンサーフォーラムは、2023年8月5日（土）・6日（日）にオンラインで開催！テレビや雑誌でも活躍中の著名な医師たちが一同に集結します。www.japancancerforum.jp★8/5㈯11時30分～がんサバイバーの声を聞こう！ではCMLの仲間が登壇するよ！https://www.japancancerforum.jp/programs/2023/program7373★8/6㈰16時15分～クロージングセッション 多様な時代を生きる ではTeam CMLの医療顧問も受けてくれてる順天堂大学の高久智生准教授が登壇されるよ！https://www.japancancerforum.jp/programs/2023/program7385参加にはサイトから申込（無料）が必要ね♬
こんにちは、シシィです！近年小中高校にて文科省の指導要領に盛り込まれた「がん教育」。Team CMLでは全がん連がん教育委員会メンバーとして交流会開催に関わるよ。自分のがん経験を子供達に正しく伝えたいなどなど「がん教育」に興味のある方は是非参加してみてね！開催日：7月8日㈯13時～15時参加費無料申込必要締切：7月3日㈪
こんにちは、シシィです！ブログ書くのは久々だけどとっても元気にしています。先日はTeam CMLの顧問をしてもらってる佐賀大学医学部内科学講座教授の木村晋也先生にZoomを繋いでCMLの個別勉強会させてもらったよ。CMLと告知されても分子標的薬を上手にコントロールすることで男性はもちろん女性でも妊娠・出産することが可能なことも学ばせてもらったよ。もしも妊娠・出産希望してるけど主治医が反対～っていう方はアメブロもしくはTeam CMLのサイトからシシィにメッセージ送ってね！CML患者の妊娠・出産に前向き医療者お繋ぎすることできるかも♬木村先生とZoomで個別勉強会♬
こんにちは、シシィです！この春から大学のゼミ登録。時々足を運ぶ、埼玉県の所沢。5月20日㈯12時～18時30分地域全体でがんと向き合いがん征圧を目指すイベント『リレー・フォー・ライフ＠所沢航空公園』開催されるよ！https://relayforlife.jp/tokorozawa/シシィは終日ボランティア！サバイバーズラップから生演奏してくれる友人の龍子ちゃん彼女が率いるバンド『Bar Beans』(バービンズ)。ステージ時間にはTeam CML制作のオリジナル患者支援ソング『何度でもソラを見上げて』も披露してもらえるよ！そして17時からは30分程シシィとCMLの患者さんとでサバイバーズトークを致します！ご都合のつく方お近くの方は一緒にCMLを語りませんか？Team CMLの黄色Tシャツが目印だよ！お待ちしています。
おはようございます、シシィです！またもご無沙汰しておりますがシシィはめっちゃ元気です！みんなに報告したいこともあるのだけれどそれについてはまたいずれ！４月は食道がんの啓発月間。ちょこっとだけお手伝いしている食道がんの患者支援団体『食がんリングス』４月２３日に女優の秋野暢子さんにご講演いただいて「知って備えて学んで予防 正しく知ろう食道がんの事」を開催したよ。You Tubeにてアーカイブ視聴もできるので食道がんのお知り合いがいる方へ是非教えてあげて下さいませ。情報盛り沢山消化器疾患サバイバーではないけれど勉強になるお話ばかり。秋野暢子さんの講演も元気になれる！シシィも免活!!させてもらいました♬4月は食道がん啓発月間 知って備えて学んで予防 正しく知ろう食道がんのこと2023【開催日】２０２３年４月２３日（日）【共催】特定非営利活動法人日本食道学会 、 （一社）食道がんサバイバーズシェアリングス 【時間】１０時～１６時30 分 （予定）・第一部 （午前の部／10：00～12：30 予定）・第二部 （午後の部／13：00～16：30 予定）【会場】国立がん研究センター築地キャンパス 新...www.youtube.com食道がんサバイバーボランティアの方々と。そして秋野さんとの３ショット📸神奈川県庁も食道がんのキャンサーカラーにライトアップ！この日のために「食がんリングスオリジナルパンの缶詰」製作はCMLサバイバーが経営する株式会社エアプランツとボローニャさんのコラボだよ！※ご許可いただき載せてます。
こんばんは、シシィです！以前 Team CMLの公式LINEで多くの方にご協力いただいたCML患者のweb調査。さらに追加で募集が来たので広くこちらで協力者を募ります！条件に該当する方は是非エントリーしてみてね♬【募集詳細】■調査目的: 診断から現行治療に至るまでの経緯・医師とのやりとり、課題などについて確認し、今後の薬剤開発・サポートなどの参考にする■依頼主：グローバル製薬企業■対象者条件：18～80歳、２種類以上のTKI治療を受けている方■追加募集人数：15名程度■調査方法：オンラインでの入力調査（約45分）※対象者には個別のリンクをお送りします※個人名の入力ヵ所はありません■日程：2023年3月31日まで に入力完了希望■謝礼： 10,000円（銀行振込・アマゾンギフト券、商品券から選べます）※途中で対象外になった場合は、1,000円分のアマゾンギフトカードをお送りします■申込方法：担当者：プロクター志津子 宛にメールで申込メールアドレス： Shizuko★just-worldwide.com（メールアドレスの★を@に変更して送信してね）※タイトル「CMLオンライン調査」※本文に名前記載は任意、TKI何剤目かを記載してね■個人情報の取り扱いについては以下参照https://www.just-worldwide.jp/窓口：Just Worldwide 株式会社担当：プロクター志津子Tel; 070-2636-2648お散歩がてらの花見🌸
こんばんは、シシィです！ブログの更新もあまり出来ていないのですが春からあらたなるチャレンジ！ってほどのことでもないけど。昨年春から学ばせてもらっている学校で医工学系の先生のゼミに登録が決まったよ。地方と都市の医療格差や病院の均てん化など研究したいとそう思って入学したはずなのですが。興味をそそる分野と共感できる先生に出会ってしまった！という感じ。こんなのあったらいいな、というような安価で誰でも使えるようなそんな医用機器。がんだけでなく生活習慣病も含めてのあったらいいな！を模索中。みんなにとってのあったらいいな！は何だろう。画像は２月に行った湯西川温泉のかまくらまつり。いつかは行きたいと思っていた場所。こんなに雪深い山奥にたどり着いて暮らしていた平家の落人は凄いと思う！湯西川温泉の翌日は在来線と新幹線、バスを乗り継ぎ銀山温泉。「おしん」の舞台。温泉ソムリエのシシィとしては雪を見ながらの露天風呂は最高だった！しかし外気と温泉の温度差には要注意だよ。
