陽花の記録　目次

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コメント (10)

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はじめまして (ひろこ): 2018-08-24 15:52:15; 昨年10月に産まれた息子も、ピエールロバン症候群です。
ネットでこのことについて調べていたら、当ブログに出会いました。
もし、よろしければいろいろお話ししませんか？

Unknown (陽花ママ): 2018-08-25 07:26:18; はじめまして。ブログみて下さってありがとうございます。
息子さん、もう10ヵ月になられるんですね。
元気に成長されますように！
ピエールロバン症候群の親の会も見つけられましたか。
私が出会ったのはもう15年も前ですが、色んな情報を教えてもらいました。
よかったらまたコメント下さいね。

お返事ありがとうございます (ひろこ): 2018-08-26 11:09:34; 同じ疾患のお子さんをもつ方と巡り会えた喜びで、全部のブログを読まずにコメントしてしまい。
あとから読ませていただいたのですが、私、失礼なコメントしてしまったと思っていました。
そんな中でもお返事くださりありがとうござい。

またHPの紹介もしてくださりありがとうございます。
さっそくのぞいて見ましたが、役に立つこともあり、嬉しかったです。

Unknown (Unknown): 2018-08-27 07:48:36; ひろこさん
何も失礼なことないですよ～
当時最初の診断名を聞いた時のことを思いだしました。ＨＰを通じてＲちゃんというお子さんと知りあって、娘の最初のお友だちになりました。
ひとりじゃない、って思えるだけで元気がでました。
息子さんと楽しい時間をいっぱい過ごして下さいね！
また思いだしたらいつでもコメントして下さい。

Unknown (ひろこ): 2018-09-03 09:12:16; 改めて…息子の症状は口蓋裂・舌根沈下・耳介性異常・小耳症・両耳難聴・左足第2・第3合指です。頭も小さいので気になってますが、様子見だそうです。
エアウェイをつけたりしましたが、生後2ヶ月のときに舌を下唇に固定する手術を受け、来月に外す手術をします。軽度の無呼吸があるみたいなので、怖いですが…。

息子も腹満があり、ブジー（肛門に管を入れて刺激でオナラを出す）をしてもらったときはおもしろいほどにぶくぶくと出てました笑

そして泣き入りひきつけ、これもありました。
泣くたびに息を止めてしまい、Nの看護師さんの中にはそれが怖くて沐浴中、息止めんといてよーっと言いながら入れてくださってたこともありました。
退院後は側にずっといるからか、息を止めるまではなかったんですが、6月にミルクのたびに大泣きして、ついに息を止めてしまったことがありました。

染色体の検査は現在、一番細かく見る検査をしている所です。
また結果を聞くんだと思うと、出産したときのことを思い出し怖いですが…。

Unknown (陽花ママ): 2018-09-04 16:31:10; 息子さん、生後2ヵ月の時に手術をされたんですね。
どんなに心配だったことでしょう。
今度の手術が成功するように！
呼吸も安定するように！！
応援してますよー

色んな症状があって染色体検査もしておられるんですね。
もし自分が同じ立場だったら、
やっぱり結果を聞くのはこわいと思います。不安になった時はまたコメントして下さい。
息子さんと笑顔で過ごせる時間を大事にしてね！！

Unknown (陽花ママ): 2018-09-04 16:37:14; こんなＨＰ↓もあります
https://www.eve.ne.jp/FLC/top.html

Unknown (yuu): 2020-07-08 18:59:09; 通りすがりにこちらのブログを拝見し、なんと素晴らしいブログだろうと感銘を受け、思わずコメントさせていただきました。陽花ちゃんとご家族の絆は永遠のものです。私も一児の母ですが、忙しない日々の中で生命の尊さを思い出させてくださり、ありがとうございました。これからも陽花ちゃんとご家族の幸せを祈っています。

Unknown (陽花ママです): 2021-05-11 09:28:13; yuuさん、コメントありがとうございます
そんな風に読んでくださって嬉しいです
ありがとうございます
コメントに気づくのが遅れて今頃返信ですみません