今日で横断生脊髄炎を発症して丸5年 | 脊髄炎って知ってますか? 2018,4.1発病からの備忘録

脊髄炎って知ってますか? 2018,4.1発病からの備忘録

途切れる事の無い感覚異常による膝、腰、下腹部の絞め付け、灼熱痛、歩くのもきつい足裏の電撃痛などの後遺症、薬の離脱症状との闘い。弱音はきまくりの備忘録。

5年前の今日、突然襲ってきたこの病にここまで苦しめられるとは思ってもいなかった。

6年目の最初の1日はこんな感じ。

朝起きた瞬間から下腹部の圧迫。異物が入っているような麻痺感覚。
腰回りから股間、肛門まわりの帯状の締め付け、押し付け感。これが
硬い、硬いと訴えてもわかってもらえない症状。
だんだんと目が覚めていけばいくほど痺れる両足。特に足の裏は灼熱痛でたっても床がでこぼこにしか感じないし、もちろん歩けば火の上を歩いているような灼熱地獄。歩くのもキツイってどんな人生よ。
お尻は尾骶骨が接地面に刺さっている感じで板の間、板の椅子は痛くて座れない。
前までは頑張ればどこも悪くない人のように歩けたけど最近はびっこ、ガニ股になりがちだから、あ、あの人足悪いってバレてるだろう。
足も上がりづらいので転けやすく、フラつきも多い。
もちろん、小走り、スキップなんてできないから広い信号渡るのが危険。
車はオートクルーズ付きを運転してるけど、毎日変わる感覚で、こんなんで運転していいのかな?って思う。
クスリは朝にリリカ150mg+75mg,ランドセン0.5mg。夜はリリカ150mg,ランドセン。寝る前にマイスリー。
マイスリー無しで眠れてたけど最近、痺れ酷くて誘惑に負けてる。
寝る時くらい忘れさせてほしい。
最近、右脹脛が寝てると急につるがこれがとんでもない激痛。おさまるまで地獄。
排便、排尿障害あり。便意、尿意共にあるが
特に便が肛門を通っている時はわからない。
だからしたくなったら座り、目で出たのを確認。

まあ、今、感じでいる症状を書いただけでもこんだけあるが、まだまだある。
痛み、痺れと共に生きてきたこの5年、長くて長くて。

救いはサーフィンだけ。

毎週、冬も行っている。
砂浜を歩き、波を追いかけ、パドリングして波に追いついて、ボートが滑りだし、からたが魔法がかかったかのように反応し
ボードに立つ。波の上はコンクリートより柔らかい。立ち上がるまでは不恰好な時もあるけど立てば後は波が運んでくれる。

歩かなくて良いスポーツって中々ないよ。

波からはすごい量のマイナスイオンが発せられ、究極の非日常が痺れ他の症状を緩ませるのだと思う。

これができなくなり、今のストレスだらけの仕事とこの症状しかなくなったら生きていけないかもしれないけど、
生きてるって事はその苦しみも含めて生きてるって事で、どんなに苦しくても
死の恐怖、苦しみに比べたら…とは思おうとしてるけど、そんなにまだ人間出来てないし、痺れ過ぎだっつーの。

こんなとこかな…

丸5年経った備忘録。

去年とあんまり変わらない。

同じ病の方、症状は人それぞれです。
これは僕の場合.僕の人生。





 

 

 
 


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