2022年 - ハンチントン病の啓発月間 | ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活 = 自宅介護を約15年続けてきた体験談や感じた事を綴っています。

おはようございます。こんにちは。こんばんは。

 

仕事で近くに妻と一緒に遊びに行っていた海岸に行ってきました。

 

残念ながら天気が崩れ始めた薄曇りの空でしたが、波の音が心地良かったです。

 

宮崎県日南市 栄松海水浴場にて

 

月初めにタイマーで投稿を予定していた記事が下書きのままになっていたので、慌てて加筆しています。

 

5月はハンチントン病の啓発月間です。

 

とは言っても、欧米諸国に比べて圧倒的に患者&@リスク、関係者の数が少ないので全然盛り上がっていませんニヤニヤ

 

昨年の記事も同じ様な事を書いていました。

 

心の声での反省が全く生かされていない

 

今年も様々なSNSで同じハッシュタグを共有しながらハンチントン病の事を知って貰うべく活動の準備をされています。

 

※2022.05.20 活動されています に訂正

 

私も、妻との写真や思い出の地の写真を

 

#HDAwarenessMonth

ハンチントン病の略称HDを冠した啓発月間 のハッシュタグ。

 

#HuntingtonsDisease 

ハンチントン病のハッシュタグ。

 

#HD 

ハンチントン病の略称のハッシュタグ。

 

#FamilyMatters

ハンチントン病は遺伝病なので、家族の問題だと言うハッシュタグ。

 

#sybilontour

ハンチントン病で家族を亡くなった個人の方が世界中の方と繋がる為に使っているハッシュタグ。

 

#ハンチントン病啓発月間

上記ハッシュタグに、私がつぶやく時にはこのハッシュタグも追加しています。

 

のハッシュタグを付けながら投稿しようと思っています。

 

※2022.05.20 投稿しています に訂正

 

 

私自身もこのアメブロの題名の通り、ハンチントン病の病名を聞いた時に笑ってしまったタイプです。

 

ただ、病名きっかけの興味本位でも病気の内容を知った時点で、音の響きの笑いや症状・症例を使って何かを揶揄する事には使って欲しく無いと関係者としては強く想っています。

 

今でもSNSでたまに見かけると本当に悲しくなってしまいます。

 

また、海外と日本では患者数や過去の症例蓄積数が全然違うので、海外情報を基に日本の状況を説明して欲しくないとも思っています。

 

 

この月間を通して、ハンチントン病と正しくそして優しく付き合える人が一人でも増えるといいなぁと思います。

 

 

心の声

・Googleカレンダーの年間スケジュール設定を入れ直した。

 

・自分のやっている事を過信してはダメ。絶対。。