16年前の11月22日。
お腹の赤ちゃんの心臓病が判明した日です。
ご訪問ありがとうございます。たらこっこ@nikonikotarakoです。世間的にはいい夫婦の日。我が家にとっては忘れられない日です。あらためて息子の病気や育児についてご紹介します
胎児診断で心臓病が判明しました
通っていた産婦人科で希望者のみ任意に行われていた胎児診断で心臓病かもしれない…と診断されました。
それから大学病院で詳しく検査をして心臓病が確定診断されました。
その時の詳しい様子はこちらにまとめています。
16年前は胎児の超音波診断も今ほど凄くなかったと思います。
でも今は産まれる前から病名がわかるほど胎児診断も進んでいるようですね。
順調な妊娠生活で突然赤ちゃんの病気が判明したのはショックでしたがあの時病気を見つけてもらえて本当に良かったと思います
総動脈幹症はどのくらい大変な病気なのか
ブログやTwitterを通じて「病名で検索して辿り着きました」とメッセージをいただくことがあります。
私も病名が判明した時に真っ先にやった事はネットで検索することでした。
当時は総動脈幹症で検索してもほぼ情報が出てきませんでしたが、今は割と見つけられる病名になってきているかもしれません。
では総動脈幹症はどのくらい大変な病気なのか？
以前先天性心疾患の講演会で話されていた医師の話が私としてはとてもしっくりきました。
病気が判明するとたくさん色々な病名を言われてビックリする親御さんも多いのですが、二心室修復手術後は言ってみれば普通の心臓と同じ形状になったわけですから医師の立場から言わせてもらうとそれほど心配する事はないのかなという感じです。
ただもちろん個人差はありますし、手術で治したからといって他に色々な合併症や細かい問題が出てくる場合もあります。
でもきちんと定期的に受診しながら状態をみていけばそれほど心配する必要はありません。
どうしても諦めきらなったので3つの病院でセカンドオピニオンをして二心室修復手術をしてくれる病院を見つけました。
あの時大変だったけどセカンドオピニオンに行ってベストな方法で根治手術をしてくれる病院を見つけられた事が良かったのかもな
発達の遅れは？
心臓病で産まれてまずはとにかく命が助かる事を祈る日々でした。
手術を終えて退院して少しずつ日常生活を送れるようになってくると、成長と共に気になってくるのは発達のことです。
入院生活が長くなるとどうしても発達に影響が出てきます。
息子はとても成長が遅く、加えて声帯麻痺の後遺症もあったので声がうまく出せませんでした。
集団生活を送るうえでは心臓病そのものよりも発達の遅れの方が心配でした。
息子ができるだけ安心して自分のペースで成長できる場を与えてあげたい。
ただそれだけを考えて育ててきたような気がします。
人見知りで大人数の中では埋もれてしまうタイプだったので、少人数でアットホームな環境を常に探し求めてきました。
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健常な子とはやはり少し違った育て方だったかもしれません。
少人数のクラスのほうが安心する！
少人数の環境なので、周囲の人達にも病気の話をして理解してもらいながら、幼稚園も小学校も中学校も問題なく過ごすことができました。
終わりに
息子の心臓病が判明してから16年目。
長いようであっという間なようで…あの日の事は今でも鮮明に思い出すことができます。
順調な妊娠生活で赤ちゃんが病気で産まれるなんて想像もしていませんでした。
私は息子しか育てた事がないので、健康な子の育児がどんなものなのかわかりません。
心臓病の子の育児は健康な子の育児よりは大変だったのかもしれません。
でも振り返ってみるとそれほど大変ではなかったというのが正直な気持ちです。
16年前のあの日の自分に
「大丈夫。なんとかなるよ」
と言ってあげたいです。
16年目を迎えた日、息子は今日も元気に重いカバンをかついで通学して行きました。
あの時病気を見つけてくれた先生や息子を助けるために力を尽くしてくれた先生方にはあらためて感謝の気持ちでいっぱいです。
最後まで読んでいただきありがとうございました
