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2020年09月28日

人生色々

タイトルにもありますように人生って色々ありますよね。

楽しいこと辛いこと含めて。

だからこそ、生きる意味とか面白さがあるんだと私は思ってます。

なーんにもない人生なんて、つまらないだろうなと。

まぁ正直、三十数年しか生きてないのに、こんなにも色々色々色々色々あるとは思ってもみませんでしたが

ただ、普通の人生が羨ましいと強く思った時期もありました。

人にとって、髪の毛があるのは普通のことで。

なんで私は、周りと同じ普通の生活ができないんだろうって。

なんで私は、普通になれなかったんだろうって。

その当時、中学生だった私はどこに誰にこの感情をぶつけていいのかわかりませんでした。

さぁ、突然ですが!
ばん子の昔話のはじまりーはじまりー拍手

私が円形脱毛症を発症したのは小学6年生の頃でした。

その頃の私は髪も長く、毎日ギチギチに縛ったツインテールを振り回しながら男子と遊んでいました。

ポツンとうなじのところに10円くらいのハゲができているのを見つけたのは毎日ツインテールに縛ってくれていた母でしたが、その頃は小学生の女子特有のグループ活動が始まり、そのストレスのせいだと放置していました。

それからしばらくすると隣にもう一つ同じ大きさのハゲができました。

さすがにこれは病院にと、皮膚科を受診しましたが、塗り薬を渡され様子見となりました。

ただ、この段階では私も母もそんなに焦ってはいませんでした。

まぁ治るだろうと。

そこから中学生になり、病院にも通院していましたが治ることはなくハゲは増えていくばかり。

薬も塗り薬と局所注射になりました。

ハゲを隠す為に髪の毛のセットを毎朝30分以上かけるようにもなりました。

そして、中学2年生になる頃には全部の髪の毛がなくなっていました。

私の場合は、排水溝に詰まるほどの抜け毛や朝起きたら枕にびっしりって言う抜け方はしませんでしたが、毎日確実にハゲの範囲が広がる抜け方でした。

ハゲが隠せない状態になった頃からは、のっぽさんみたいなハットの帽子に内側にゴムをつけた母お手製の帽子で学校に通っていました。

体育で前転をしても取れない帽子。母すごい。

ウィッグは家族で通っていた美容師さんから勧められて、昔のカツラ!っていうボブのカツラを買ってはいたのですが、田舎の学校だったので、それを被ることでからかわれることが怖くて使えませんでした。

私は幸いなことに脱毛症のことで、イジメにあったりはしませんでしたが(男子からのちょっもしたからかいはありました)
そもそも髪の毛がない自分、いつ治るかわからない病気、そのことを考えると生きていくことが辛くて死んだ方がマシなのかなって思うことが何回もありました。

母にも姉にもいっそのこと死ぬような病気であればよかったと言ったこともあります。

そんなの命に関わる病気になってないから言えることだって言われるかもしれませんが、中学生のまだ狭い世界の中で、髪の毛がない状態で特効薬もない病気と共に生きていくことはそれくらいに辛いことだったんです。



ちょっと長くなりそうなので、続きます。

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2020年09月26日

全身脱毛症拗らせ女子、ブログはじめました

この世に生を受けて12年経ったある日、突然おかしくなった免疫細胞達が自分の毛根を攻撃するようになって約20数年。

全身脱毛症、またの名を汎発性脱毛症という病気と共にここまで生きてきました。

34歳、若干拗らせてます。ばん子と申します。

どうもみなさん、初めまして!

前述でも書いた通り、私は全身脱毛症で体中全ての毛がありません。

髪の毛はもちろん、まつ毛、眉毛、鼻毛でさえもないです。ツルッツルです。

そして、ツルッツルのまま生活出来る勇気は私にはなかったので、ウィッグ生活歴も18年となりました。

脱毛症はストレス性が多いと言われてますが、原因は解明されてないことが多いです。

自分の免疫細胞がおかしくなって、毛根を悪いものと勘違いして攻撃してまい、髪が抜ける自己免疫疾患とも言われています。

ただ、どちらにしても確実な治療法はないため中々、完治させるのが難しい病気です。

私自身、現段階で治療という治療はしていません。

そんな病気とどう向き合って、どう付き合ってきたのか

どこかに残しておきたいなぁ。

それが少しでも同じ病気の人達の参考になれればなぁ。

と思い、この度ブログはじめてみました。

ぼちぼちと今までの人生を振り返りながら、この先の出来事など書いていければなぁと思っています。

これから、どうぞよろしくお願いしますにこにこ

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