引っ越して通院している脳外科の病院。もう４年にはなり、中々主治医と話が噛み合わずとも薬の処方と画像撮影を年に一度行いながらの経過観察を行っていました。
今年も未破裂脳動静脈奇形において、MRIを撮り取り敢えず問題がないのが初見で分かったので安心しました。この病院ではコロナ対策で診察時間が10分以内なので先生と話す事も予め決めて、QOLの状態・てんかん発作の回数と薬の確認をして終えるのが慣習になっていました。
正直、その時間制限もどうかと気にはなっていました。この日も画像の話がプラスαで行ったのであまり話を出来ないと思いました。
今年は親族の死去があり、まだ整理などに追われている状況です。そんな中、私個人として改めて万が一の話をしようと考えていました。何故なら親族も遠く離れた場所にいる為に周りに迷惑をかける事を考えていたからです。
「先生、万が一脳溢血や画像で脳血管にコブが出来てしまったら…」とセカンドオピニオンでも話してきた様な基本的な質問をしたら
「〇〇さん、前々から思っていましたがこの様な年に一度の画像診断と薬だけを辞めませんか？手術を考えていきませんか。」と言われました。
10分を越え、先生はガンマナイフを出来るサイズでないので手術は当院では出来ない。他の病院へ移る事を勧める。特に何処かに信頼の置けるコネクションがあるとは全く言いませんでした。手術を万が一する為にもっと良い病院へ取り敢えずカルテを置いた方が？と問うと、そうではなく当院より他の病院へ特に大きな根拠なく勧めてきました。
経過観察して、てんかん発作への為の投薬だけで病院に通院するだけではまるでいけないような言い方を強く感じました。
言われた事に矛盾を感じました。手術を勧めるが、ヨソへいってと。画像に変化があって破裂する可能性が高いのかと疑いをもってしまいました。それならば、始めにここに紹介状持ってきた時に何故？言わなかったんだと。
私の未破裂脳動静脈奇形はこれまで日本を始め海外といくつもの病院でセカンドオピニオンをして、難しい。手を出したら私が私でなくなる。それならば今の状態で特にてんかん発作に気を付けながらの生活をしていい。そのアンサーが現状出ている状態です。その後現在の病院に通院して、件の主治医と診察してきたのにも関わらず…。
年齢として基本的な疾病のリスクも普通の人と変わらず引き上がっていたので素朴にした質問に対し返ってきたリマインドに少々驚きました。
まぁお金にならない患者は要らない。経過観察だけど、脳出血のリスクを背負って生きるのは大変。社会的な受け皿は難しいです。
治療となると長期間かかるのは勿論、費用もとてつもなく掛かる。私の場合はガンマナイフと開頭手術を統合的に行えるかすら、とても難しい。後遺症を覚悟で行い、その後のリハビリにもお金がかかる。要は現状よりもQOL・ADLが大きく落ちる。
現状シリアスではないけど、また病院探しをすべきか。上手く元々の信頼のおけるDr.の所へ通院出来る様にすべきか。医療の発達については理解しているけれど、一個人としてもう少し言葉を選ぶ事・人として接して欲しいと感じました。
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