こんばんは。
ちょっと今日は気分が乗らないので、ブログサボっちゃおうかと思いましたが、早い時間に痛みで目が覚めてしまったので更新します(笑)
さっそく、サボり病が出ちゃいました💦💦
さてさて、今日の経過です。
今日の変化
眼瞼下垂︙若干改善
(右眼も先週よりは開いた)
複視︙変化なし
眼球の動き︙悪化
(朝の裸眼だからかもしれないが、めっちゃ斜視出てる)
呂律︙変化なし
発声︙改善
飲み込み︙改善
(キザミトロミ食に2ランクアップ)
呼吸苦︙改善
(リハビリの歩行練習時、酸素を外しても息切れする時間が減った)
握力︙変化なし
腕の力︙変化なし
脚の力︙変化なし
歩き方︙変化なし
関節痛︙変化なし
口の渇き︙変化なし
眼の渇き︙変化なし
まずは目の比較
←先週 今日→
眼瞼下垂は、さらに改善したんだけど、なんか斜視が出てる💦💦
朝撮った写真で、しかも裸眼だからって事にしたい。(確かに眼の動きは悪い)
明日、先生にこの写真見せて相談だな。
食形態ですが、嚥下パンなるものが食べたくて一気に2ランクアップしてもらっちゃいました
朝ごはん🍴
昼ごはん🍴
夕ごはん🍴
朝ごはんに嚥下パンが出たのはめちゃくちゃ嬉しいのですが、他のおかず&お粥が、口の中でばらけて唇と歯ぐきの間に入りまくる。
飲み込むと引っかかってむせる。(特にひき肉)
夕ごはんの麻婆豆腐は、もはや殺しに来てるのかと思った
嚥下パンにつられて、嚥下C→Eに一気に上げてもらったのが敗因でした
だってパンが食べたかったんだもん
明日の昼ごはんから、嚥下Dに変えてもらいました
でも、着実に嚥下は改善してます
お茶が鼻に行かなくなった！
(麻婆豆腐でむせて慌ててお茶飲んだ時は除く)
嚥下パンも食べられた！
ちなみに嚥下パンとは、普通のパンとは似ても似つかない、ふにゃふにゃのベチョベチョのパンです(笑)
最初持った時の衝撃ったら💦
見た目は柔らかそうな食パンだったので持ってみたら、つまんだ所だけがベニョっとちぎれました
でも、夢にまで見たパンなのでおいしかった
健康な人が食べたら、間違いなくまずいです
食形態の変更は、明日の昼からになってしまうので、あと1日嚥下パンが食べられる！
当面は、嚥下パンを目標に、ひき肉と刻んだ野菜をどう攻略するかをがんばります！
最終目標は、はま寿司に行くことです(笑)
あと、大きな変化。
これはリツキサンとは関係ないけど、動脈表在化の手術が9月8日に決まりました！
これは今後体調を崩した時に、血漿交換をやるための手術。絶対必要な手術なんです。
でも、コロナ禍で緊急性の無い手術は控えるようにと、お達しが出ちゃってるのでいつになったらできるのか不安でした
でも、先生たちが動いてくれて、とりあえず日程だけをおさえてくれました！
なので、術式とか細かい所は決まってません😅
今後脳神経内科と、腎臓内科と、泌尿器外科の科をまたいだ話し合いで決まって行くそうです。
心の準備をしたいので、早く決まるといいなぁ〜🙏🏻✨
