摂食外来へ | 元四季母ちゃんのドタバタな日常〜ダウン症BOYと宇宙人BOYの成長記録〜

元四季母ちゃんのドタバタな日常〜ダウン症BOYと宇宙人BOYの成長記録〜

ダウン症BOYフンギーマン(6歳)と、メンチくん(4歳)を育てるミュージカル俳優ママの日常。

子育て、食、仕事。
大事なものの記録です。

こんにちはラブ



毎日気温差が激しい日が続きますね〜!!
昨日はポカポカだったのに今日は寒い滝汗




「気温差なんてへいちゃらでし」



子どもたちは意に介さず、


相変わらず元気に過ごしています。



さて。
今日はいよいよ始まったフンギーマンの摂食外来のおはなしです。


食道アカラシアの治療自体は、一旦終了となるフンギーマン。
(現状だいぶ広がっているのと、もう拡張も出来ないため、これ以上やれることはないという状態)



残る課題は

咀嚼‼️‼️

ということで、同じ大学病院の系列である歯科病院に通院することになりました。


フンギーマンが通うのは、スペシャルニーズ歯科、という障害児専門の歯科。



そこで摂食指導を受けることになりました。




当日は、久しぶりの一人っ子TIMEにフンギーマン超絶ご機嫌キラキラ



なんせ過去摂食指導でこじらせて、食べられていたたまごボーロやおせんべいを一切拒絶するようになってしまったフンギーマンなので、母ちゃんちょっとドキドキしてました。



今回は得意なプリンを持っていき、食べるところを見てもらいました。


私達親は初めましての先生でしたが、フンギーマンは入院中見てもらっていたので、本人すんなり先生を受け入れ、おりこうに椅子に座りました👏




先生に見られる中でも、自分でプリンを食べる姿をちゃんと見せられ、終始ニコニコ。

・しっかり唇を閉じてものを取り込めている

・食べる意欲が素晴らしい

この2点は本当にとても大事なこと👏なんだそう。


やはり今後咀嚼に持っていくために、

やわらかいもの(よく煮た大根、カブ等)を大きめにして食事に足す。

✓意欲が強いので、ごはんの終盤、ある程度お腹が満たされたところで練習を取り入れる。

✓刻み食と混ぜず、大きいものはそれ単体で試す。

のが良いそう。


そして

「お菓子で練習できるといいよねぇ。」

と言われ、先生がかっぱえびせんを出してくださったのですが…、

口元に持っていくだけで全拒否‼️‼️

だよねー。



なぜお菓子がだめになったか、先生に経緯を詳しくお話したら、深く納得して下さり(笑)


今後の治療計画書にも

【決して無理強いしないこと】

の文言が書かれてました笑い泣き





そんなわけで、またのんびりとカミカミ練習を進めていくことに。



次の診察は2月。


退院後はフンギーマンの体調を戻していくこと優先でどうしても食べる練習まで手が回らなかったのですが、体重も体力もだいぶ戻ってきているので、ぼちぼち咀嚼練習を取り入れていこうと思います。


頑張りすぎず、がんばるぞー。


おまけ。
クシュクシュメンメン。




本人的、【決め顔】です(笑)