皮膚筋炎で闘病中なうなTYakkです。
8月初旬に入院、下旬に退院しましたが
急変して再入院、今に至ります。
全身の筋力が低下したり色々ある
難病で、最初は顔の腫れから始まり、
左足が上がらなくなり、
そこうこしてるうちに酸素濃度減少、
（多分喉の筋力が衰えて誤嚥のせい？）
集中治療室一歩手前のような場所で
しばらく過ごし、今は一般病棟に
戻ってこれました。
とはいえ、肩から二の腕が数センチ
しか持ち上がらなかったり、
寝た状態で首が持ち上がらなかったり、
座るだけでもかなり辛いです。
何故か肘から指先までは何とか
動くのでブログ打ってますが、
実のところスマホ操作もしんどいです
誤嚥防止の為、気管に孔を開け、
喉にカニューレというものをつけて
いるため、声が出せません。
★10/5追記
誤嚥防止二取り付けてるのは
正確に言えばカフでした。
カフで気管を塞き止めるので、
堰き止めた後、カフの下へ
カニューレを入れ、それ経由で
呼吸をしてます。
(追記ここまで)
今は体中に心電図やら点滴やら、
カニューレ関係やら色んなものが
取り付いているせいで、ほとんど
寝たきりですが、ひとつひとつ
クリアすれば、ひとつひとつ外れて
いくはずなので、それを希望に
頑張ってます。
10月末までに退院できたらいいなぁ。
★10/5追記
点滴が暫定で外れました！
残る管的なものは鼻に入れてる
食事用のチューブと、膀胱に入れてる
バルーンだけになり、動き易く。
歩行器使って、僅かにですが
歩けるように！
腕も段々上げられるようなって
来ました😃
……まだまだSwitchやれる程じゃ
ないですが💧
飲み込みの訓練はまだまだな感じで
カニューレとの付き合いは長く
なりそうです。
10月中の退院は無理そうですが、
記事を書いた時よりはマシになって
きてるので、頑張ります。
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