一汁三菜

Living with Prader-Willi Syndrome

今年の始まりもお節から

 

今回も投稿が滞ってしまい、今年に入り一回目の投稿です。

気がつけばもう2月半ばを過ぎてしまいました。今日は最低気温が−22℃、最高気温が−12℃、シカゴの冬は今年も寒いです。

 

 

今年も一年の始まりはお節から

 

今更になってしまいますが、今年もお節を作り、家族で新年を迎えました。

 

 

お正月は日本式で子供達にも伝えていきたいと、アメリカに住むようになって始めたお節作り。

内容は毎年同じで変わり映えがないですが、だいぶ段取りが慣れてきました。

 

 

さーちゃんに伝えたい出汁の味

 

こちらはさーちゃんとの出汁作り。

 

 

いつも、「お手伝いするよ!」と積極的にお手伝いをしてくれて嬉しい。

 

これからも、日々の暮らしの中でさーちゃんに伝えていきたいことはこういったことです。

 

そうは言ってもこのような本格的な出汁作りは、大きなお鍋で漉したりと、今のさーちゃんにはまだ難しい部分も多いので、お茶パックに鰹節を入れて出汁パックの代わりにしたり、アメリカにいても手軽に出汁をとれる方法も、本格的な出汁作りと併せてさーちゃんに伝えていけるといいなと思います。

 

今年も家族とさーちゃんと楽しく食事を

 

最後に、年末に旅行したフロリダ、キーウェストの海です。

 

 

暖かく、とても素敵な場所でした。

 

キーウェストの海沿いにあるレストランで食べた、お魚の照り焼きが入ったサンドイッチと貝のスープがとても美味しくて忘れられません✨️

 

 

サンドはさーちゃんとシェアして食べました。

さーちゃんも食べられるカロリーが決まっているし、私も食が細くたくさんの量を食べられないので、私にとっても旅行の食事は2人でシェアするくらいでちょうど良いです。

 

旅行の食事については、前回の投稿でも載せていますが、摂取カロリーに気をつけなければならないさーちゃんとの外食は気をつけなければならないこともありますが、それでもその旅ならではの食事を楽しむことができています。

 

さーちゃんも自分の食べられる量を把握できるようになり、自分自身で気をつけているので、自分自身が安心して食べられそうなメニューを一緒に選んでいます。

何より、さーちゃんは、主食、汁物、主菜、野菜、果物の揃ったスタイルが好きで、外食でもできるだけそういったものを選ぶので、バランスも良いです😄

 

持病のあるさーちゃんとの生活は配慮しなくてはいけないことは色々とあるけれど、それが特別なことではなく、いつの間にか当たり前の日常になっていて、家族みんなで一緒に色々なものを見たり、経験したり、食事を楽しんだり、只々、それが本当に嬉しい。

さーちゃんが産まれたときは、こんな気持ちで過ごせる日々が待っているとは全く想像できなかった。

 

これからも目の前にあることを一つ一つ大切に取り組んで、毎日を大切に過ごしていこう、と新しい年になり、ふと振り返ってしまいました😌

 

もうしばらく寒い日々が続きますが、できるだけ毎日の食事で体を温めてくれる食材を取り入れていきながら、引き続き元気に過ごしていきたいです。

 

今年も家族で楽しく食事ができますように。

 

2025年、みなさんにとって素敵な一年になりますように。

 

お弁当生活再開と夏の旅行

 

お弁当生活、再開

 

子供達の新年度が始まって、もうすぐ2週間です。

 

朝は毎日早起きですが、やはり学校があると生活にメリハリがあって良いです。

子供達も楽しそうに日々の生活をこなしていて何よりです。

私もまた翌日のお弁当の作り置きをあれこれ考える毎日です。

 

今回はチキンナゲット風弁当です。

 

左から、息子、主人、娘用です。

 

卵焼き以外は、前日に作り置きしたものですが、お昼になってもお肉も固くならずに食べられました。

 

作り置きでも固くならずに食べやすいようにと考えて作っていると、最近ついつい挽き肉料理が多くなってしまいます。。

 

ずっと使っていた包丁がだいぶ劣化して切りづらくなっていたので、新しくしました。

 

 

凄く良く切れて調理がしやすい✨

道具って大事だなと改めて実感しました。

 

 

新年度が始まってから振り返る、夏休みの思い出

 

そんなこんなで今年も新年度の生活をスタートさせていますが、少し夏休みの思い出話です。。。

 

 

今年の夏の旅行はイギリスに行きました。

 

 

ロンドンの街や名所をまわったり、リバプールでプレミアリーグを観て来ました⚽

 

 

新たな景色をたくさん見て、また新しい刺激もたくさんもらいました。

 

また家族で新しい世界をたくさん見に行きたいです。

それまでまた、日々の生活を大切に積み重ねていこうと思います。

 

 

 

 

PWSのさーちゃんと旅行

 

プラダー・ウィリー症候群(PWS)を持つ娘のさーちゃんも旅行が好きでいつも楽しみにしています。

 

さーちゃんは、PWSのために脳の視床下部が機能しづらいことで、身体に様々な影響を受けています。

満腹中枢が働きにくかったり、常に不安を感じていることもその一つ。

 

いつ、どこでどんな内容の食事をとるのか、ちゃんと食事がとれるのかということを、いつもとても心配しています。

 

旅行ではなおさら、いつもと違う場所で違う食事になるので、さーちゃんが心配せずに旅行を楽しめるよう、何の後にどこで食事をするのかということを、あらかじめしっかり決めて明確にさーちゃんに示してあげることが大切です。

 

家でも、常に作り置きや準備があって、今日はこれを作って何時に食べると明確に、てきぱきと用意ができることが、さーちゃんの安心、安定にも繋がってくるのだと思います。

 

旅行でも家でも、そんなに完璧に準備ができないこともあるけれど、さーちゃんは良く対応してくれています。

 

話しが長くなってしまいましたが、そんなさーちゃんは、今回のイギリス旅行では、本場のイングリッシュブレックファーストとアフタヌーンティーをとても喜んでいました。

 

 

 

代謝が低く、食べられる量が決まっているので、量は調整してあげる必要がありますが、量を守りながらさーちゃんはいつも旅行の食事も楽しんでいます。

 

さーちゃんがとっても大切にしている食事の時間。

色々と配慮はしつつも、これからもさーちゃんと一緒に、旅行の食事も楽しんでいきたいです。

 

 

 

新年度が始まりました!

 

長い夏休みが終わり、子供たちの学校の新年度が始まりました。

 

息子8年生、娘4年生です。

 

初日のお弁当。左から、息子、主人、娘用

 

息子のお弁当を2段式にして量を増やしました。

昨年度は結局、同じようなお弁当の繰り返しになってしまったので、今年はもう少し工夫して、食べやすいお弁当を目指したいです。。。

 

 

みんな出ていくのが早いので、今年も作り置きです。

みんなそれぞれに毎日色々なことを経験して奮闘しているだろうから、ふっと安らいでまた活力になるようなお弁当を作りたい...でもお昼になって食べてみるとお肉が固くなってしまっていることがあったり、まだまだです😅

 

プラダー・ウィリー症候群(PWS)という希少難病を持つ娘のさーちゃんも4年生。アメリカに引っ越して来たときは4歳になったばかりでプリスクールだったのに、大きくなりました。

 

毎年、新年度が始まる際には、学校の先生方にプラダー・ウィリー症候群についての資料をお渡ししています。

 

毎年、忙しい先生方にたくさんの資料をお渡しして読んでもらうことは申し訳ないな。。。と思い、わかりやすく簡潔にお伝えするにはどうしたら良いかな、とあれこれ悩むのですが、さーちゃんの持病では、満腹中枢が働かないことをはじめ、行動面でも思考の面でも、外見からはわからない目に見えない様々な特性が影響しているので、これは共有しておいたほうが良いと思う資料は全て先生方と共有するようにしています。

病気の特性を知っていただくことは、さーちゃんが適切なサポートを受けるためにも、また、先生方にスムーズにサポートしてただくためにも大切なことだと思うので、プラダー・ウィリー症候群についての情報をお伝えすることは私の役目だと思いながら、毎年先生方と資料を共有させてもらっています。

 

先生方に様々な面でご理解いただき、いつも本当に感謝しています。

 

また、私自身も先生方と情報を共有しようと改めて資料を読み込む中で、プラダー・ウィリー症候群についての理解がより深まってきました。

 

学校でも先生方やお友達にいつでも笑顔で挨拶しているフレンドリーなさーちゃん。

これからも自信を失わず、PWSと共に、笑顔で前を向いて明るく生きていけるよう、学校でも適切なサポートを受けてたくさんのことを学んでほしいと思うし、私もこれからも共に学び続けていきます。

 

 

話は変わり…

今年の夏も日本に一時帰国することができました。

 

帰ったときは7月で、とても蒸し暑い日々でしたが、京都・大阪や箱根に旅行も行ったり、子供たちに日本的な風景も見せてあげられて良かったです。

 

 

今回の帰国では、たくさんの友達にも会えました。

みんなそれぞれに忙しい中、時間を作って会ってくれた友達に本当に感謝です。

来年もみんなに元気に会いたいです。

ずっと会えていない友達にも、またゆっくり会いたいです。

 

またみんなに会える日を楽しみに…アメリカ生活も6年目に入りましたが、もう一年、たくさんの経験を積んでいこうと思います。

 

 

夏休み中のご飯〜今回は息子用〜

 

少し前の写真になりますが、夏休み中のお昼ご飯です。

 

鶏肉と野菜のトマト煮込み。

 

今回は写真は息子用です。

 

ボリュームたっぷりであまり美しく盛り付けられていませんが😅

 

このときは、サッカーの試合で少々足を痛めたので、コラーゲンやビタミンCをたくさん摂らせてあげたくて、手羽先で鶏出汁をとって野菜スープを作ったり、骨付きの鶏肉を野菜と煮込んでソースにしたりといったメニューを多く作りました。

 

普段から頻繁に取り入れてあげたいです。

 

 

こちらも少し前の写真になりますが、息子の夕ご飯です。

 

 

中学生の息子のご飯は、日々のサッカーの練習や試合の疲労回復ができるように、そして体を作っていけるように、炭水化物、たんぱく質多めです。

 

娘のさーちゃんは、糖質の摂りすぎに気をつけなくてはいけないので、同じメニューで炭水化物とたんぱく質の量はさーちゃんの量に調整しています。

 

 

先月、日本から義父、義母が会いに来てくれました😊

一緒にシカゴ観光をして、あらためてシカゴの美しさを実感しました。

 

 

こちらはシカゴ美術館にて。

とても素敵な美術館で、さーちゃんも一緒に楽しめました。

 

美しいアートや建築に触れ、芸術ってやっぱり素敵だなとあらためて感じました。

今日からまた丁寧に食事を作っていこう、と穏やかな気持ちになったのでした😁

 

 

 

緑の風景と娘のアート

 

久しぶりの投稿になってしまいました。

しばらくブログをお休みしていた間に、外はあっという間に新緑の季節になり、もう6月。

 

またバーベキューを楽しめる季節になりました。

 

週末のバーベキュー

アメリカに来てからトウモロコシは丸ごと焼くようになりました。

 

この季節は本当に外の緑がとても綺麗で大好きです。

日々の緑の風景に癒やされます。

グースの家族

偶然に見れた虹色に光る噴水

家の前の木に登るリス

 

そして早いもので子供達の学校の今年度も5月末で終了し、長い夏休みに入りました。

息子は7年生、娘は3年生をそれぞれ無事に修了しました。

 

最近のさーちゃんの塗り絵などです。

Be Happy!

とてもカラフルで本当にハッピーな気持ちになりました。

 

春色のグラデーション

こちらはイースタの頃のものですが、ノートのラインに沿って塗った色塗りがこの頃にぴったりの春っぽい雰囲気だったのでフレームに入れて飾っていました^_^

 

さーちゃんからのお手紙

たまに書いてくれるお手紙が嬉しい😭♡

 

最近ハートを書くことにもハマっていました。

どのアートもさーちゃんらしくて大好きです。

 

さーちゃんはこの1年で、自分にはプラダー・ウィリー症候群があるから、この部分をコントロールしなくてはいけないんだと自覚することができるようになってきたと思います。

とはいえ、自分の持っている特性を実際にコントロールすることは難しく、成長するにつれ集団の中ではより難しくなってくることも増えくると思いますが、とにかく、愛情を持って、目の前のことを一つ一つ丁寧に取り組んでいくことなのかなと思っています。

今年度1年間もそんな風に過ごした毎日だったと思います。

 

夏休みもしっかり体を動かして、身体にとって力になる食事をして、リフレッシュしていきたいです。

 

ブログを少しお休みしていた間に、日々撮っている食事や風景などの写真もどんどん溜まってきてしまったので、ブログの方もまた少しずつアップしていきたいです😀

 

朝のお散歩

 

今日のお弁当と週末の鶏出汁

 

娘のお弁当です。

今日は牛丼になりました。

 

 

・牛丼(ご飯は胚芽米)

・アスパラと鰹節の二枚酢和え

・ツナとパプリカマリネ

・フルーツ(午前のスナックタイム用です)

 

週末は鶏出汁をとりました。

 

鶏出汁もいつも辰巳先生の本に習ってとっています。

今回はこの出汁でボロネーゼを作ったのですが、写真を撮り忘れてしまいました。

 

成長期の息子にもカロリー制限のある娘にも、スープやソースからもお肉やお魚の滋養をたくさん取り入れてあげたいです。

 

 

先週購入した桜のお花が咲き始めました。

これからどんどん咲いていくのが楽しみです。

日本の桜を思い出しながら、お家でのお花見を楽しみたいと思います。

 

 

ひな祭りのご飯と娘のアート

 

ひな祭りの日の娘の夜ご飯です。

 

 

・ちらし寿司

・はまぐりのお吸い物

・鶏肉の照り焼き

・ほうれん草と小エビ和え

・焼きレンコン

・白菜の甘酢漬け

・イチゴ

 

子供達が酢レンコンよりも焼いたレンコンが好きなので、レンコンはちらし寿司に入れずにオリーブオイルで焼きました。

 

 

子供の頃、母も毎年ひな祭りにちらし寿司を作ってくれました。

母はひな祭りだけでなく、お誕生日などお祝い事があるといつもちらし寿司を作ってくれました。

忘れられない味。今も幸せとなって私の心を支えてくれています😊

 

栄養って単に栄養素のことだけではなく、こういうことなんだな、なんて思いながら、今年も美味しくちらし寿司をいただきました😊

 



最後に、最近のさーちゃんのアート作品です。

 

どちらも学校で作成してきた作品です。

学校で書き方を習って書いてきました。

雪だるまの絵は、青空の下、雪だるま達が下を見下ろしている姿がとても可愛く、癒やされました。

右の絵は、秋に作成してきた作品で少し前になりますが、大事そうに誇らしげに持ち帰って来ました😊

 

こちらはバレンタインの日に書いてくれたお手紙です。

さーちゃんはお手紙を書くのが大好きです。

封筒のハートが可愛くて、写真に撮ってしまいました。

 

いつでも笑顔で明るいさーちゃん。

さーちゃんからたくさんの幸せを与えてもらっています。

これからも明るく前を向いて、歩んでいけますように。