バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

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前々の記事が2月休暇のことでしたが、今日書こうと思ったのは3・4月のイースター休暇のことで、あと2ヶ月したら夏休み・・・ まだまだ先と思っていたら、もう日本へ行く準備も始めなくちゃ。 2ヶ月先と言っても(6月の前半から休み!)、それまでに4連休が2回、祝日や先生の研修日で休みの日もあり・・・学校行くのは実質1ヶ月じゃないか?(一年中同じことを愚痴っている気がする。)

復活祭は(今年は)3月29日の金曜から始まり4月1日のイースターマンデーでしたが、学校はその週一週間休み。 しかも月曜から息子は学校行ったのに、夫は休みで家にいたので、休暇明けは溜まってしまう掃除やら片付に終われ、ようやく一人時間(これも、いつも休暇明けは同じことを書いている気がする。)

イースター休暇中は、ちょうど3月最後の日曜日から夏時間になり、時計の針を1時間進めたため、続く一週間は辛かった。 たかが1時間でも心身の方はすぐに切り替われないのです。 しかも休暇で学校がないため規則正しい生活リズムの立て直しが難しかった。

休暇中の始まりは、図書館で映画(オンラインのオンデマンドで視聴できる)を3本借り観ました。 その3本とは、

『ファウンダー ハンバーガー帝国のヒミツ』
息子はマクドナルドがどうやって出来たのかを知る楽しい映画だと思っていたら、なんとマクドナルドは創始者から乗っ取って巨大になったという黒歴史を知り、若干ショック。 ビジネスの汚いやり方、社会の裏に蔓延る闇の現実を知ることは、子供から大人に変わる時期にいる息子にとって大切なことでもありましょう。

『1984年』
ジョージ・オーウェルの有名小説の映画化ですが、1956年イギリス製作の古い方。 SF要素を含んだ全体主義、共産主義批判。 息子が興味を持ち、理解することもできるようになったのね。

『釜山行き』
邦題は『新感染 ファイナル・エクスプレス』だそうで、韓国のゾンビ、スプラッター、パニック映画。 人間模様が良く、私は最後、涙を堪えることができませんでした。

と、息子が選んだ、3本全く異なる映画でしたが、これから映画もどんどん見ていろいろ学び考えるようになって欲しい。

それと、息子の国語力を磨くため、海外でもオンラインで視聴できる NHK for School を活用。 今まで算数や理科の番組は活用していたけれど、国語は必要ないと思ってあまり見なかったけれど、お話や漢字や諺などは現地語の役に立たないけれど、文章問題のテクニックは現地語に役立つのじゃないかと見てみたら『読み書きのツボ 5・6年』があり、一つ見てみたら息子に必要なことがドンピシャでまとまっている! これは良いと、4月の休暇中に見ようとしたら・・・

ない、ない、どこにもない!? あれ? どうして? と散々探して【さんすう犬ワン】【読み書きのツボ】配信終了のお知らせというページに行き着いた! 「以下の番組は、3月下旬に配信を終了いたします」って・・・

『読み書きのツボ 5・6年』見つけたの3月だったのに・・・ 息子共々それよりショックだったのは『さんすう犬ワン』の終了!! 息子と一緒に沢山見たよ、この番組。 最近は高学年向けの『算数刑事ゼロ』の方しか見てなかったんだけど。

『さんすう犬ワン』は、カズラーという怪人が数字で事件を起こし、お巡りさんコンビとシバ犬のワンが解決するというパターンなんだけど、交番とか民家とか和菓子とか、かなり昭和な香りの設定がハマりました。 (確か1話は、カステラを等分するお話で、カステラ食べたくなって仕方なかった。) いろいろ人情物語も絡んだりして(それは『算数刑事ゼロ』もなんだけど)ベタなストーリー展開がまた良かったんだな。 1話ごと登場人物も多い。 算数だけでなく、日本の生活も垣間見ることができたのです!?

それが、新しく始まった『さんすうレスキュー』は(息子が見たいというので見てみると)、登場人物は女の子とマペット二人だけで、部屋から移動しない。 明らかに経費削減! 衣装や小道具がカラフルなだけで、内容も面白くない! マペットの一つが、昔のコンピューターのモニター(箱型)だ!と、息子は文句言っているし(それが一番印象に残ってしまったようだ)。

悲しいよ。

『読み書きのツボ 5・6年』の代わりは、NHK for Schoolにはなかったのですが、在住国の公共の教育番組に、低学年向けの文法や読み書きの番組がありました。 それが正しくNHK for Schoolと同じで、登場人物たちが大げさなキャラクター設定のもと、架空の生活環境でドタバタ演技と歌と踊りを繰り広げるパターンなのですが、必要なことを的確に(10〜20分以内に)説明してあり分かりやすい!

もう中学生だけど、息子は全然わかっていないので、これで国語の基礎をおさらいしよう。(私も・・・) NHK for Schoolも、息子は日本語はただ喋っているだけで、日本語の基礎というものが身についていないので、日本語学習者にもちょうど良いと思いました。 夏休みに日本に行く前に活用しましょう。
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自分の子どもに発達障がいがあると知ったとき、いろいろ情報を探すと思います。 そして情報だけでなく、同じ境遇の体験談もとても参考になり、また自分たちだけじゃないと共感したり、孤独感から脱したり。 そんな体験談と情報がぎっしり一冊にまとまった本。 



タイトル通り、発達凸凹な子どもたちを育てている10人の母たちへのインタビューをまとめたものなのですが、十人十色なのが面白い。 そしてどの子も、副題にあるように「自尊心が育てば、障がいはさほど困難ではない」を体現しています。

またこの本のユニークなところは、著者が医師等ではなく、ご自身も発達障がい児を育てている母ということ。 当のお子さんは現在成人し、子育ても終わりの段階ですが、当時はまだ発達障がいの認識が一般的でなく情報もほとんどなく、何故か分からないが手こずらせられることが多い我が子に悩み、どうにか助けたいと試行錯誤して、いろいろな勉強会や活動に参加し、自分自身にもある問題を見つめ直し・・・ついにはこの本を執筆。 

それは英語のタイトル " The Journey of the Souls of 10 Mothers and Children" にもあるように、まさに心(魂)の旅路です。10人の母親と子どもたちの心の旅路。 

著者の大川ユリカさんは私の友人です。 30年以上前、アメリカ語学留学で知り合い、すっごく意気投合ってわけではないのに交流は続き、お互い日本に戻っても会うことがあり、ユリカは私より5歳ほど年上で、結婚して赤ちゃんが生まれた時は、私は既に日本を出て結婚して、夫と日本に帰省したとき会いに行きましたね。 その時は、発達障がいとか、そういう言葉さえも全く知らなかった日々。

うちの息子が生まれた時は、ユリカの息子君は小学生かな。 うちの息子の自閉症が分かった時は、ユリカの息子君は中学生くらいで、その頃からユリカは発達障がいについての情報をSNSに書くようになったんだと思う。 私がユリカのSNSを見て、あれ?と思ったのがその頃で、もしかしてそうなの?実はうちの息子も・・・って。 (お互い高齢出産、一人息子という共通点もあるんですよね。)

ユリカはパイオニアだと思う。 まだ社会的に発達障がいが認識されていない頃から積極的に活動し、自ら道を開いていった。 だから私もユリカの情報に随分助けられたし、そのおかげで苦労知らず? 私が不必要に心配したり間違ったことを息子に押し付けたりしなくていいのは、ユリカたち先駆者のおかげ。 母親たち、そしてその子どもたちを救ってくれる存在です。

ユリカ、素晴らしい本を本当にありがとう。 そしてユリカは、これからも進んでいくんだね。 迷子になりながらも自ら道を切り開き、多くの人に手を差し伸べながら。 ユリカの素晴らしいところは、自分自身の多くの困難を、自分自身や家族を救うために一生懸命していることが、他の人たちをも救っている。 みんな、ユリカの存在そのものに助けられています。 

その過程が分かる本でもあります。 多くの人に読んでいただきたい。

最後に、私にもインタビューしてくださり、ありがとう。 本の感想は、またゆっくり書きたいと思います。 
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一週間の2月休暇、いつもの如く・・・予定の半分しか出来ませんでした。 まず私が、日曜に夫の実家に掃除などの手伝いに行った翌日、何だかすごく疲れちゃって、何も出来ずにグターと二日間過ごしてしまったうえに水曜に夫が体調悪いと仕事を休んだ。 息子は元気だけど、これ幸いとゲームばかりして、前半終了・・・みたいな。

それでも、大きな進歩は、自分の部屋で一人で寝るようになったこと! 休暇の度にトライして、今まで一度も成功せず、いつまで経っても親の寝室で寝ていたのが・・・ようやく14歳になって・・・嬉しいとか安堵というより、重荷が一つ減ったという感覚です。

子育てって、生まれてから一生懸命世話し、それから徐々に一人立ちできるようにさせ、いつか独立して親の元を離れたら完了かなと思うのですが、それが一歩進めた(って、双六みたいな)。

2年前に「一人で自分の部屋で寝るようになったら渡す」と言って購入した『グランド・セフト・オート』のゲームを息子はついに手にすることが出来ました。

休暇中に(家で)映画を見ようと話していて、息子が『2001年宇宙の旅』を観たいと。 私も観たことなかったので、図書館で借り二人で観賞。 私も夫もSFは好きで、息子にもSF関連の本を勧めていたのですが(理科や数学に繋がるところがあるので、そこから学校の勉強と趣味の読書の相互作用があればいいとの目論み)、やはり子供には難しいところがあるし、あまり食指が動かないようだったのが、ここのところ興味を持ち始めています。 

『2001年宇宙の旅』はユーチューブで見て興味持ったようだけど。 けっこう抽象的な映画なので、どうかな〜と思ったら、私よりも理解していました。

映画の中で、月面のモノリスの前で記念撮影をしようとしている宇宙飛行士たちが、キィーーーンという高い金属音を聞き頭を抱え込むシーンがあるのですが、息子を見ると無反応。 息子は補聴器をしていなかった!

息子に「ここのシーン、何が起こっているか分かっている? キィーンという音、聞こえていないでしょ」と言ったら、本当に息子には高音域が聞こえていなく、理解していませんでした。

高音域難聴の息子は、高音域の音による妨害に生き残れる?

習字をする時間は全くなかったけれど、読書は学校から借りて読み続けている本を一冊読了・・・しろと毎日言って、最後の数ページ残したまま休暇終了。

部屋の片付けは、私がしました。 まだ半分残っています。

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