寒波到来のなか、東京まで通院。寒かったけれど、晴れていたので電車が止まる事もなく、無事に往復できました。よかった。

 

体調も検査結果も落ち着いていて、特に悪くなってるわけでもなく、良くなっているわけでもなく。肝臓の数値は少し基準値超えのものもありましたが、前回、内分泌内科で検査したときよりは低かったです。筋炎の数値CKは少し高くなっていたけれど、低め安定で、自分のなかでの基準値内。

 

ステロイド（プレドニン）は14mg/日から12.5mg/日に減量。ここからは慎重に減らして行かないと、再燃がちょっと心配ですが、今回、免疫抑制剤も追加されたので、このまま順調に減らしていけるといいなと思います。

 

免疫抑制剤はアザチオプリン（アザニン）。以前、タクロリムス（プログラフ）で体調悪化してやめた経緯があるので、今回もちょっと心配ではあるけれど、違う種類なので大丈夫、って思うことにします。免疫抑制剤もいろんな種類があるので、ひとつが合わなくても別のもので試してみるっていう選択肢があるのはいいことだと思います。

 

最初から、どの薬が自分に合うのか（副作用が少なくて効果が高いのか）がわかれば一番いいのだけど、今のところ、薬を飲んでみないとわからないっていうのが難点。遺伝子検査とかでわかる部分もあるけれど、まだまだ、そのあたりは未知の世界です。研究が進むといいな。

 

ところで、プレドニンの出し方って、医師によって傾向があるのだけど、今の担当医は2.5mg刻みで出すのが好きみたい。以前の担当医は1mgずつ減量していくので、2.5mgという半端な数字は出てこなかったのだけど、今の担当医はけっこうザクザク減量してくれるので、20mgからの減量で2.5mg減量して17.5mgに、って最初に提案されたものの、ちょっと怖かったから2mg減量で18mgにしてもらいました。そのあとは2mgずつの減量。

 

で、今回は15mg切ったので自分でも2mg減量はちょっと怖いところもあり、（14mgから）1mg減量で（13mg）、と言ってみたら、じゃあ（1.5mg減量で）12.5mgにします？　って感じで聞かれたので、そうしますって答えてみました。

 

プレドニンは5mg錠と1mg錠を飲むことが多いのですけど、2.5mgという半端な量になると、薬局で5mg錠を半分に割って薬袋にパッキングしてくれるところが多いです。どこかの薬局で以前、2.5mg錠を出されたこともあり、今回も2.5mg錠で出てくるかなと思ったら、半分に割ったものが出てきました。マイナーな、2.5mg錠。常備していない薬局も多そう。

 

医師がどういう思惑で2.5mgと指定しているのかナゾですが、薬局で時間がかかるので、次からは1mg錠で出してもらえる量にしてもらおうと思います。飲むときに、薬の粒の数が少なくていいと思って出してるのかも。まぁ、4mgで1mg錠を4錠飲むのが面倒と思う人もいるかもしれないけど、薬局での待ち時間短縮（と薬局の手間の軽減）のほうがいいです。

 

とりあえず、当面の心配は、免疫抑制剤（アザニン）の副作用が出るかどうか、ですが、まったくなにもないということはないとして、許容できる範囲のものだったら仕方ないかな。あとは、ちゃんと効果が出て、ステロイドが減らせれば、副作用も我慢します。プログラフのときは、プレドニンも減らせず、両方の副作用でしんどかったです。

 

 

↓多発性筋炎（膠原病）の再燃についてはこちらのテーマにまとめてあります。

 

 

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date:2023/1/12

※写真は縮小しています。