小児慢性特定疾患


[更新:2019/12/09 23:00]
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眠り戦士
人工呼吸器装着した息子を在宅介護。実際に使用しているものや使用して良かった医療機器やケア用品の紹介と感想、工夫、在宅生活のあれこれ、気になるニューをつづります。

最新記事2019/12/05 23:00 訪問教育(ぐるぐるジュース クリスマスツリーの制作)学習発表会ユニバーサルツーリズムを目指して3年ぶりのレントゲン結果は・・・先天性耳瘻孔の感染

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からふるきょうだい
デリケートな長男、個性的な長女、先天性副腎皮質過形成症・神経芽腫により全盲・高度難聴をもつ次男、産まれたばかりの三男とそれぞれな4人きょうだいの日常ブログです。

最新記事2019/11/07 12:07 筋トレする6才(2)【神経芽腫】病気を見つける前に起こっていたことかずぼーに酷い言葉をぶつけて泣いてしまいました好奇心旺盛のせんぶぅが好きなもの人と話すと真っ赤に!そして話せません

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音色を奏でる
心室中核欠損症とレアな糖尿病と戦う長女と元気いっぱいの息子の子育て記録とハンドメイドのブログ。前向きに、明るく生活しています(*^-^)ニコ
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オウチノコト
ハードドランカーがお酒をやめたら、シンプル・丁寧・無理しない暮らしがしたくなった

最新記事2019/12/08 19:49 生後10ヶ月 気管支炎&手術の日が決まりました生後10ヶ月 輸血生後10ヶ月 手術が延期になる生後9ヶ月 カテーテル検査終了生後9ヶ月 入院しました

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change!
今日は、明日は、どんな1日をすごそうか。どうせなら、ドキドキ・ワクワクした毎日を送りたい!2人の子育てと、食に関する情報発信をしています。

最新記事2019/11/22 19:30 RSウイルス!(長女:6ヶ月)久しぶりです。退院。そして再入院(長女:2ヶ月)母の免疫はどこへ……?(長女:1ヶ月)名付け会議(長女:生後10日)

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繋がり歩む日々
息子の松果体胚細胞腫瘍(脳腫瘍)闘病記。 脳腫瘍のこと、小児がん治療のこと、子育てのこと、息子と私の、共に歩む日々。

最新記事2019/12/02 10:29 ブログへの訪問ありがとうございます/交流掲示板&FBグループ作り…内分泌通院近況報告諸々しーの絵本『ぼくはレモネードやさん』(生活の医療社)発売にあたっ…学校・病院生活諸々報告

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MOMOとMAMAとウエスト症候群
ウエスト症候群の闘病記録 ウエスト症候群のももぞうと心理カウンセラーの母の日記
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薄暮から黎明
黒い砂漠のプレイ日記&旅行記です。
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今日も元気だよ(∩´∀`∩)
りっちゃん、さなちゃんの育児記録。さなちゃんの大動脈縮窄症についての覚え書きと。
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私が実際にやってみたグリーフワーク&セラピー
小学生の息子を血液の難病で亡くし、絶望のどん底からはいあがるためにやってみていることをまとめています。
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おひさまろぐ
3歳と0歳の姉妹と送る絵日記な毎日! &長女は先天性副腎過形成。
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子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜
ウエスト症候群の1つの症例です。
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重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記
うちの息子はただいま3歳8ヶ月。生存率0%と言われるほどの重度の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。息子のここまでの奇跡の成…
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みんな違ってみんないい
2010年5月5日子供の日生まれの元気な男の子と2016年10月4日天使の日生まれの軟骨無形成病の小さな女の子の日々。

最新記事2019/12/06 20:00 ?絵本発売日の告知?エレクトーンホルモン注射9日目失敗トーマスランド【富士急ハイランド】水疱瘡と(ホルモン注射5日目か?)

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福巻の育児絵日記
イラストレーター福巻の育児絵日記、妊娠出産体験記です。イラストと漫画で綴ります。男の子育児、乳児育児、切迫早産体験、小児慢性特定疾患など
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