小児慢性特定疾患


[更新:2020/02/20 08:30]
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眠り戦士
人工呼吸器装着した息子を在宅介護。実際に使用しているものや使用して良かった医療機器やケア用品の紹介と感想、工夫、在宅生活のあれこれ、気になるニューをつづります。

最新記事2020/02/15 18:24 バレンタインデーマスク不足で不眠不休?呼吸器回路カバー、新しく作りました!訪問教育・・・福笑い 葉っぱの版画レアチーズケーキ作り

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からふるきょうだい
脂腺母斑があり性格がデリケートな長男、個性的な長女、先天性副腎皮質過形成症・神経芽腫により全盲・高度難聴をもつ次男、漏斗胸・筋緊張低下症の三男とそれぞれな4人きょうだいの日常ブログです。

最新記事2020/02/18 08:00 気に入ったらトコトンな性格【夜驚症(やきょうしょう)】約7年。出なくなったり復活したり。ヘアチェンジ!【筋緊張低下】せんぶぅのMRI検査と血液検査の結果せつなくなるイルミネーション

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MOMOとMAMAとウエスト症候群
ウエスト症候群の闘病記録 ウエスト症候群のももぞうと心理カウンセラーの母の日記
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繋がり歩む日々
息子の松果体胚細胞腫瘍(脳腫瘍)闘病記。 脳腫瘍のこと、小児がん治療のこと、子育てのこと、息子と私の、共に歩む日々。

最新記事2020/02/06 11:01 ブログへの訪問ありがとうございます/交流掲示板&FBグループ作り…近況報告2020年始まる内分泌通院近況報告諸々

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change!
今日は、明日は、どんな1日をすごそうか。どうせなら、ドキドキ・ワクワクした毎日を送りたい!2人の子育てと、食に関する情報発信をしています。
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今日も元気だよ(∩´∀`∩)
りっちゃん、さなちゃんの育児記録。さなちゃんの大動脈縮窄症についての覚え書きと。
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私が実際にやってみたグリーフワーク&セラピー
小学生の息子を血液の難病で亡くし、絶望のどん底からはいあがるためにやってみていることをまとめています。
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おひさまろぐ
3歳と0歳の姉妹と送る絵日記な毎日! &長女は先天性副腎過形成。
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重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記
うちの息子はただいま3歳8ヶ月。生存率0%と言われるほどの重度の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。息子のここまでの奇跡の成…
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音色を奏でる
心室中核欠損症とレアな糖尿病と戦う長女と元気いっぱいの息子の子育て記録とハンドメイドのブログ。前向きに、明るく生活しています(*^-^)ニコ
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みんな違ってみんないい
2010年5月5日子供の日生まれの元気な男の子と2016年10月4日天使の日生まれの軟骨無形成病の小さな女の子の日々。

最新記事2020/02/16 06:05 結婚式授業参観に親子触れ合い学習にエレクトーン1つ解決したらまた1つ厄年なのか?学習発表と買い物

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