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- 登録ID
- 2084233
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- タイトル
ウィリアムズの息子とゆかいな仲間たち
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- 紹介文
- 「妖精のような顔つき」が特徴のウィリアムズ症候群という病気を持って生まれてきた息子と、その家族や友達との様子を書いたブログです。#ウィリアムズ症候群 #自閉症 #難病指定 #指定難病 #発達障害 #williams syndrome
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記事一覧
再読込
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- 特別支援学校に通うということ
- 特別支援学校ってこんなところ 心身に障がいがある児童・生徒が「幼稚園、小学校、中学校、高等学校に準じた教育を受けること」と「学習上または生活上の困難を克服し、自立が図られること」を目的とした学校。単一の障害を持つ子たちのクラス（一般学級）と複数の障害を持つ子たちのクラス（重複障…
ウィリアムズの息子とゆかいな仲間たち -
- ONOKOROでも障害者手帳割引が使えました
- こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。ゴールデンウィーク記事、これが最後になると思います。久しぶりにお出かけしたゴールデンウィーク。遊びまくりました。食べまくりました。お金使いまくりました。今回ビックリしたのが、お出かけした…
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- ONOKOROでも障害者手帳割引が使えました
- こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。ゴールデンウィーク記事、これが最後になると思います。久しぶりにお出かけしたゴールデンウィーク。遊びまくりました。食べまくりました。お金使いまくりました。今回ビックリしたのが、お出かけした…
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- 淡路島に行ってきました！
- こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。ゴールデンウィーク記事続きます。なんせ3年ぶりの新型コロナウイルスの緊急事態宣言やまん延防止等重点措置が出てない大型連休でしたからね。遊びました。お金使いました。今日は、ゴールデンウィー…
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- 次世代水族館『アトア』でも障害者手帳割引をしてもらえました
- こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。今年は、3年ぶりに新型コロナウイルスの緊急事態宣言やまん延防止等重点措置が出ていないゴールデンウィークでしたね。我が家もコロナ対策をしっかりしてお出かけしてきました。今日は、神戸に出かけ…
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- 障害者手帳割引が使える『スポッチャ』で一日中遊んできました！
- こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。今年のゴールデンウィークの前半は、いつものようにオトウトのサッカーの試合、ハルのコロナワクチン接種がありました。今日は、後半に行ったスポッチャについて書いていきます。若者向けの施設という…
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- 備後一宮吉備津神社の太鼓奉納
- こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。今年のゴールデンウィークは10連休でした。久しぶりに家族でお出かけし、いっぱい楽しんできました。その時の様子を何回かに分けてお伝えしたいと思います。 5月1日（日）広島県福山市にある備後…
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- 特別支援学校に通うということ
- 特別支援学校ってこんなところ 心身に障がいがある児童・生徒が「幼稚園、小学校、中学校、高等学校に準じた教育を受けること」と「学習上または生活上の困難を克服し、自立が図られること」を目的とした学校。単一の障害を持つ子たちのクラス（一般学級）と複数の障害を持つ子たちのクラス（重複障…
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- ハルの高校生活2
- こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。今朝、ハルはオトウトと喧嘩をしました。珍しくハルが声を荒げました。そこからなんだか嬉しい気持ちになったので、その時の話を書きたいと思います。 ハルの性格と生活ハルは、外ではひょうきんな感…
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- ハルの高校生活
- こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。ハルが通っている特別支援学校では、毎日担任・副担任の先生が学校での様子を知らせてくれます。昨日、連絡帳に書かれていた内容がとても嬉しかったのでご報告させていただきますね。 ウィリアムズの…
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- ハルの高校生活
- こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。ハルが通っている特別支援学校では、毎日担任・副担任の先生が学校での様子を知らせてくれます。昨日、連絡帳に書かれていた内容がとても嬉しかったのでご報告させていただきますね。 ウィリアムズの…
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- ウィリアムズの子が子供を持つということ
- ハルの将来を度々考えることがあります。主に、就職のこと、私たち両親が死んだ後のこと…将来のことを考えると、ほぼ不安で埋め尽くされますが、私はいつもこう思うようにしています。 何も知らずに恐れていないで、きちんと理解した上で恐れよう 何でもそうだと思います。病気のこともそうですし…
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- 特別支援教育就学奨励費の購入対象について
- こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。このご時勢で、学校の説明会や保護者会などのいろいろな集まりがなくなり、書類の提出に関しても書面での周知になって、特に新入学のお子さんをお持ちのお母さんは色々大変ですよね。コロナ禍になる前…
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- 高等部で初めての参観日
- こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。金曜日は、ハルの高等部に入学して初めての参観日でした。今日は、その時の様子を少しお伝えしたいと思います。 ハルの教室がある3階に上ると、ハルは他のお母さんと話する声が聞こえてきました。少…
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- ウィリアムズの子の親は明るい？
- こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。今日は、私のことについて書きたいと思います。私は40代のパート主婦で、趣味はジムで体を動かすこと。なんとか毎日ジムに行きたくて、スタジオレッスンのスケジュール次第で、その日一日のスケジュ…
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- 特別支援学校の技能検定に関して
- こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。 うちの長男ハルは、この4月から県立の特別支援学校高等部に通っています。中学部に在籍する頃から、担任の先生に「高等部の三年間はあっという間です。高等部の三年間は就職のことだけを考えて過ご…
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- 障害がある我が子のための歯科医が見つかるまで
- こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。今日は、学校のお母さん方と話している時に度々話題になる「かかりつけの歯科」について、お話したいと思います。感覚過敏の子供だと体を触らせてくれないので、一度も歯医者に行ったことがない、一度…
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- 学校の推奨服について
- こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。 以前にも投稿しましたが、ハルの学校は、高等部から推奨服というものがあります。毎日、生徒全員が着なければならない制服とは違って、学校が着ることを推奨している服です。高等部に入ると、技能検…
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- 特別児童扶養手当について
- こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。 先日、インスタグラムで、『特別支援教育就学奨励費について』を投稿した際に、あるママからこんなコメントをいただきました。このブログでは、こちらの投稿です。 特別支援教育就学奨励費入学準備…
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- ハルがRSウィルスに罹ったときの話
- こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。 ハルが1歳の頃、RSウイルスに罹りました。風邪だろうと軽い気持ちで考えていたのですが、症状は悪くなる一方で入院にまで至りました。入院しても熱が下がらず、心配な思いをしたのでその時のこと…
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- リハビリに関して
- こんにちは。 ウィリアムズの息子を持つ主婦のチヒロです。最近、Twitterを始めました。試しに1投稿だけしてみて、あとは使い方がわからず放置しています。何かアドバイスや使い方をコメント欄で送ってもらえると助かります。アカウント名は@chihiro_wselfinです。フォロー…
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- オトウトの話
- いつもハルのことばかり投稿していますが、今日はオトウトの話をしたいと思います。 オトウトは小学5年生。小学5年生ともなると自我が芽生えてくるのか何なのか知りませんが、口が達者でまぁ面倒くさいです。パパも私も口から生まれてきたのかというぐらい口が立つので、その子供のオトウトはスー…
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- ハルの小学生の頃
- 特別支援学校の小学部に通っていました。夜は早く寝て、朝はスッキリ目覚める子です。これは今も変わりません。体幹がしっかりしていなかったり、色々なことに過敏だったりで疲れやすいのかなということはありました。 朝食は和食一択。好き嫌いが激しい訳ではないですが、パンよりもご飯が好き。小…
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- ハルが該当するウィリアムズの特性
- はじめに ウィリアムズ症候群の特性として挙げられている項目について、ハルがどれだけ該当するのか検討してみました。ここに記しているものは、ネット等で挙げられている特性全てではなく、一部です。現在、ウィリアムズ症候群の疑いがあるという方や、もしや？という方の参考になれば幸いです。 …
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- ハルの将来
- 先日、ハルと車に乗っている時に、ハルがふと、「オレ、車運転できるかな。事故らないかちょっと心配。。。」と言いました。私は「誰でも最初は上手に運転できないから、自動車教習所っていうところに通って、勉強して、運転する練習もして、免許っていうのが貰えたら運転できるよ」と答えました。 …
ウィリアムズの息子とゆかいな仲間たち -
- 重度心身障がい者医療費助成
- こんにちは。 ウィリアムズの息子を持つ主婦のチヒロです。 今日は、「重度心身障がい者医療費助成」について投稿します。 最近の投稿では、ハルのことというより、利用できる福祉サービスや療育手帳についてなどの投稿が多いですが、これは、制度を知っていると生活が豊かになったり、障害がある…
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- 日常で感じるハルの成長
- 昨日、ハルの成長を感じたことが2回ありました。 ハルには中程度知的障害があります。ハルは、ママがお願いしたことは嫌がらずに何でもやってくれるのですが、ママが言っている言葉の理解が出来ないので「○○を持ってきて」というお願いはだいたい伝わらず、「イチイチ物ボケせんでええねん！」と…
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- 福祉サービスについて
- ハルがウィリアムズだと判って、初めていろいろな福祉サービスがあるんだと知りました。知っている/知っていないのとでは大違いですし、いつも奮闘しているお父さん・お母さんが少しでも楽になれるようにと思い、福祉サービスについて調べてみました。また、私たち親が障害を持っている我が子を看ら…
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- 放課後等デイサービス
- 放課後等デイサービスとは 6歳から18歳までの障がいのある子どもや発達に特性のある子どもが、放課後や長期休暇に利用できる福祉サービスです。療育手帳などの手帳の所持が必要です。ここでは『放デイ』と言います。 就学すれば、親の仕事の都合等に合わせて、学童に行くことがありますよね。そ…
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- オトウトとその友達との関わり方
- ハルには5歳離れたオトウトがいます。学区内の小学校に通っています。 オトウトが就学する時、兄が障がい児であることによってオトウトがいじめに遭ったりしないかしら？と不安に思っていました。オトウトが通う学校にも支援級はあるので、オトウトのお友達がそういう子との関わりの中でハルのこと…
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