[更新:2020/07/06 12:30]
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難病と共に生きること〜脊髄小脳変性症
このサイトは今現在治療法のない脊髄小脳変性症を患っているkyu-pi-が病気、仕事、趣味、育児等、日々の生活で病気と向き合いながら日々思うことを記録してい…
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高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋
難病の脊髄小脳変性症に侵されながらも音楽を諦めない男のライヴ報告や日々の思い、命のメッセージ

最新記事2020/07/06 06:11 一枚の写真つまんねー最後までテレサ僕に出来る事

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闘うSCD
難病と闘うSCD患者の日記。SCD=脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。
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脊髄小脳変性症と向き合う
前向きに生きることが重要! 楽しくリハビリやトレーニングをして人生を楽しもう!
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つさとそらのブログ
トイプードルそらちゃんのお姫様っぷり。脊髄小脳変性症の母との面白話。リウマチ、脳動脈瘤と飽きもせず付き合ってる私。ちょっと息抜きの近場で温泉など。

最新記事2020/07/01 23:10 夏目友人帳〜ニャンコ先生と春の旅〜一番くじ…やってみました!うたのプレゼント【童謡】「にじ」と「カメの遠足」♪みんなにも聞い…ひさびさの美容室はみんなでバタバタ、子連れ運転手理学療法士さんとご対面【友ヶ島】に行ってきた『ラピュタ』っぽい…りんくうの夕陽

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脊髄小脳変性症・難病体験記
難病と闘う日々の体験記 難病に負けないために、苦しい思いを吐き出しています。
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脊髄小脳変性症(孤発性痙性対麻痺)に対してやれることをやる。
特定疾患との付き合い方リハビリがすべて。自分なりに出来る事を全てやる!
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*杜の家life*
私の病気は脊髄小脳変性症。1リットルの涙。遺伝で18歳で発症した脊髄小脳変性症とともに限られた時間の中、毎日が必死で・・・
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脊髄小脳変性症とともに
私は、難病である「脊髄小脳変性症」です。 日々感じたこと、これからの人生などを綴っていきたいと思います。
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